MODERNÁ LIEČBA PRE SLANÉ DETI NA SLOVENSKU – ĎAKUJEME!

OD ROKU 2012 SA OCHORENIE CYSTICKÁ FIBRÓZA DÁ LIEČIŤ

Vďaka objaveniu chybného CFTR génu v roku 1989 ako príčiny cystickej fibrózy sa vedcom podarilo vyvinúť lieky, ktoré dokážu priebeh tohto ochorenia zvrátiť. Korektory, modulátory a potenciátory CFTR proteínu sú dnes štandardom liečby cystickej fibrózy a vo svete sa už úspešne liečia desaťtisíce pacientov. Vďaka tejto liečbe sa na cystickú fibrózu neumiera v mladom veku, či pred dosiahnutím dospelosti.

POČAS ROKOV 2020 A 2021 SA SEN STAL SKUTOČNOSŤOU AJ PRE SLOVENSKÝCH PACIENTOV

Organizácie rodičov a pacientov s cystickou fibrózou s veľkou radosťou oznamujú, že Slovensko sa zaradilo medzi vyspelé štáty EÚ a sveta, ktoré dokázali priniesť modernú, príčinnú liečbu pre svojich CF pacientov.

PRÍNOS PRE PACIENTA

Pre pacientov s cystickou fibrózou nastáva radikálna zmena. Získajú omnoho kvalitnejší život, ktorý sa predĺži až na úroveň zdravej populácie.

POĎAKOVANIE

Slovensko, hoci člen EÚ, je malá krajina s malým počtom pacientov, neraz mimo záujmu výrobcov liekov. „Príchod liečby na Slovensko si vyžiadal mimoriadne úsilie všetkých zainteresovaných. Za komunitu pacientov s cystickou fibrózou, ich rodiny a lekárov špeciálne ďakujeme tímu Ministerstva zdravotníctva pod vedením pána ministra a pani štátnej tajomníčky a vedeniu VŠZP, poisťovne Dôvera a Union. Bez nich by liečba na Slovensko nemohla prísť. Ďakujeme tiež všetkým ďalším inštitúciám odborníkom, médiám, osobnostiam verejného života, ktorí dokázali pomôcť zhmotniť tento historický prielom pre CF pacientov. Jednoznačne vidíme veľký pokrok v prospech pacienta, nielen pri našej diagnóze. Je to nádej a dobrý signál pre celý náš zdravotný systém,“ hovorí Peter Štepánek, člen Klubu cystickej fibrózy, Správnej rady SAZCH a Komisie pre zriedkavé ochorenia MZ a otec pacienta.

CYSTICKÁ FIBRÓZA

Cystická fibróza je závažné, v minulosti nevyliečiteľné ochorenie, genetického pôvodu. Je to vzácne ochorenie, na Slovensku žije asi len 300 CF pacientov, ich priemerný vek je 22 rokov. Pacientom s cystickou fibrózou choroba nezvratne, progresívne devastuje pľúca, pankreas, pečeň i ďalšie orgány, čo vedie k predčasnej smrti.

KTO SÚ PACIENTI S CYSTICKOU FIBRÓZOU

Pacienti s cystickou fibrózou nemajú postihnutý intelekt a aj vďaka celoživotnému, dennému náročnému režimu a disciplíne medzi nimi nachádzame úspešných hudobníkov, maliarov, fotografov, podnikateľov, športovcov, študentov, ktorí sa teraz vďaka liečbe dokážu plnohodnotne začleniť do našej spoločnosti.

NA ZÁVER

„Zo srdca prajeme komunitám aj s ďalšími stále nevyliečiteľnými diagnózami, aby sa dočkali a mohli raz rovnako osláviť taký medicínsky zázrak, akého sa dožili pacienti s cystickou fibrózou,“ dodáva Ľuboš Herák, člen správnej rady Klubu cystickej fibrózy.

Kontakty pre médiá:
MUDr. Katarína Štěpánková; Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy;    0903 608 455;   cfasociacia@gmail.com
Ing. Ľuboš Herák; Klub Cystickej Fibrózy; 0905 409 927; klubcystickejfibrozy@gmail.com
Bc. Šipeková Michaela Dis. Art.; Priatelia slaných detí; 0915 808 344; michaela.sipek@gmail.com
PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD.; SAZCH 0904 159 895; foltanova@fpharm.uniba.sk