Lieky z krvnej plazmy pomáhajú nielen mne, ale aj mojim pacientom

Zdroj foto: Mgr. Jana Francúzová 

Volám sa Jana a mám 36 rokov. Mojim pacientom sa predstavujem ako sestrička Janka. Študovať ošetrovateľstvo som sa rozhodla, pretože sa mi páčila práca zdravotníkov v nemocnici počas mojich častých hospitalizácií v detstve.

Moja cesta k diagnóze

Od bábätká mám poruchu imunity, alergie, neskôr sa z toho vyvinula astma a počas štúdia na vysokej škole sa u mňa začali prejavovať príznaky, ktoré po dlhých rokoch ťažkostí a mnohých vyšetrení viedli k záveru Systémový lupus erythematosus.

Podobne ako iné zriedkavé choroby je to multisystémové ochorenie

V súčasnosti mi lupus postihuje všetky orgány. V úvode som mala nevysvetliteľnú únavu, teploty, padanie vlasov, bolesti kĺbov, rannú stuhnutosť a kožné príznaky. Neskôr mi lupus začal postihovať obličky, mozog, čo sa prejavilo mozgovou príhodou, prvú som mala, keď som mala len 26 rokov, odvtedy som mala ďalšie 3. Choré mám aj vnútorné ucho, čo sa prejavovalo závratmi, ktoré ma pripútali na nejaký čas na lôžko. Lupus mi poškodil srdce, pľúca a cievy, ktoré sa zapaľujú a tvoria sa v nich zrazeniny. V úvode som dostala základnú liečbu antimalarikami, neskôr mi pridali ďalšie lieky ovplyvňujúce imunitu. Keďže sa stav stále zhoršoval a lupus mi začal poškodzovať životne dôležité orgány, bola som opakovane hospitalizovaná, lekári mi museli zvyšovať dávky liekov, ktoré u mňa začali spôsobovať vedľajšie účinky ako osteoporóza, šedý zákal, zmenený výzor tváre typický pre pacientov užívajúcich kortikoidy. Keďže môj stav sa nezlepšoval, nasadili mi biologickú liečbu a keď mi lupus začal napádať aj kĺby, tak aj ďalšie lieky. Vďaka tejto liečbe sa mi lupus ako tak dostával pod kontrolu, ale moja porucha imunity sa zvýraznila. Už ako dieťa som chytila každý bacil, ktorí preletel okolo mňa, vďaka tejto liečbe to bolo ešte horšie.

Náročná liečba si vyžiadala daň vo forme stratenej obranyschopnosti

Došlo u mňa k poklesu hladín imunoglobulínov natoľko, že moja imunologička rozhodla, že je potrebné podávanie imunoglobulínov. Je to liek, ktorý sa podáva vo forme infúzie. Vyrába sa z ľudskej plazmy a náhrada za neho neexistuje. V súčasnosti je možné tento liek podávať aj formou subkutánnej infúzie, ktorú si aplikuje pacient raz za 4 týždne v domácom prostredí. Práve tento druh liečby navrhla pani doktorka aj mne. V úvode som sa veľmi obávala, ako sa budem vedieť pichnúť. Som síce sestrička a ovládam ošetrovateľské techniky, ale pichnúť injekciu alebo infúziu samej sebe chce kúsok odvahy, najmä v začiatkoch. Po edukácií od Elišky som aplikáciu zvládla úplne bez problémov a teraz po rokoch je to už pre mňa rutina. Imunoglobulíny boli v minulosti v odporúčaniach pre liečbu lupusu. Imunoglobulíny sa podávajú každé 4 týždne rovnako ako biologická liečba, ktorú mi podávajú na lupus. Preto som si podávanie imunoglobulínov nastavila tak, aby som mala medzi imunoglobulínmi a biologickou liečbou rozostup 2 týždne. Pridaním imunoglobulínov do liečby sa u mňa znížil počet infekcií, ktoré som dovtedy mala veľmi často. Okrem toho sa mi podarilo stabilizovať lupus a znížiť dávky iných liekov, ktoré som dovtedy užívala.

Vďaka liekom z krvnej plazmy mám možnosť žiť normálny život a pomáhať druhým

Vďaka liečbe, ktorú mám, dokážem lepšie fungovať. Kvalita môjho života je v porovnaní s mojimi rovesníkmi horšia, ale dokážem žiť v rámci možností normálny život. Vďaka liečbe môžem pracovať v odbore, ktorý som vyštudovala a tým aj pomáhať ďalším ľuďom. V súčasnosti pracujem na dialýze a zároveň aj v agentúre domácej ošetrovateľskej starostlivosti, kde som denne vystavená aj rôznym baktériám a vírusom. Keďže nie všetci pacienti si dokážu podávať subkutánne imunoglobulíny sami, prostredníctvom agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti chodím podávať tieto imunoglobulíny týmto pacientom do ich domáceho prostredia. Vďaka infúzií, ktorú si podávame raz mesačne, dokážeme fungovať, žiť a byť pre tento svet užitoční.

Autorka: Mgr. Jana Francúzová

Web: Domov | KLUB MOTÝLIK

Sociálne siete: Facebook