Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Zdroj foto: Martina Jánošíková
September 2022. Vonku ešte hrialo neskoré letné slnko, no v malej ambulancii udrel mráz. „Vysoko agresívny B-bunkový lymfóm, HGBL, CD20 pozitívny, KŠ III.A“ zaznelo z úst lekára. Tie odborné výrazy mi vtedy nič nehovorili, no veta, ktorá nasledovala, sa mi vryla do pamäti ako jazva. „Čaká vás ťažký rok, ale musíte bojovať.“ V tej sekunde sa môj svet rozpadol na tisíc kúskov. Žiadne nočné potenie, žiadna únava, nechutenstvo. Krvné výsledky boli v poriadku až na opuch na krku, ktorý niečo naznačoval. Ešte včera som žila prácou, ktorú som milovala a v ktorej som žala úspechy. Ešte včera som riešila bežné rodinné radosti a starosti. Ešte včera boli moje milované hory miestom, kde som voľne dýchala a filtrovala únavu všedných dní. Zrazu sa mojou novou „horou“, ktorú som musela zdolať, stala diagnóza. Úspech v práci vystriedal úspech v podobe zvládnutého dňa. Rodinné objatia, predtým také samozrejmé, sa stali mojím hlavným palivom.
Moja cesta sa začala v tieni diagnózy, ktorá mi v priebehu pár mesiacov vzala všetku silu. Plán bol jasný, no telo sa búrilo. Chemoterapia pre mňa nebola len liečbou, bol to boj o každú minútu. Moje dni sa zúžili na neustále vracanie, vyčerpanosť a hlbokú chudokrvnosť. Bez transfúzií krvi a krvných doštičiek by som ten nápor nezvládla.
Nasledovalo ožarovanie, no výsledky neprichádzali. Telo bolo unavené a choroba sa odmietala vzdať. Vtedy prišiel zlomový moment. Moja onkohematologička z Fakultnej v Martine mi navrhla CAR-T bunkovú terapiu v Prahe. Vtedy bola ešte vo výskume, no ja som neváhala ani sekundu. Vedela som, že je to moja šanca na život.
V júni 2023 sa to začalo. Moje vlastné bunky boli vycvičené na to, aby v mojom tele našli a zničili nepriateľa. Nebolo to zadarmo. Terapia si vybrala krutú daň a ja som musela stráviť 10 dní v umelom spánku, zatiaľ čo môj organizmus zvádzal najväčšiu bitku. Keď som sa prebrala, svet bol iný. Cítila som, že niečo sa zmenilo. V septembri 2023 som napokon počula zázračné slovo „remisia“.
Moje telo, hoci zbavené hlavného nepriateľa, zostalo bezbranné. Hodnoty IgG, IgA, IgM klesli na minimum – vznikol hlboký imunodeficit. Každý závan vetra či stretnutie s ľuďmi znamenali hrozbu novej infekcie. Nasledujúce mesiace rekonvalescencie mali prísny režim. Každých 30 dní sme s manželom absolvovali ten istý scenár. On si musel brať v práci voľno a ja som strávila 6 nekonečných hodín pripútaná na lôžku v stacionári, zatiaľ čo mi do žíl pomaly stekali vnútrožilové imunoglobulíny (IVIG).
Bol to čas vďačnosti za liečbu, ale aj vyčerpanie z nemocničného prostredia. Zlom prišiel v júli 2024. Moja lekárka mi predstavila alternatívu, ktorá zmenila pravidlá hry. Možnosť podávať si ľudské imunoglobulíny v pohodlí domova znela takmer neuveriteľne. Dnes je všetko inak. Už žiadne celodenné výlety do nemocnice ani stres z manželovej absencie v práci. Liečbu si spravujem sama v prostredí, kde sa cítim najbezpečnejšie. Moje výsledky sú stabilizované a ja som konečne získala späť niečo, čo mi choroba vzala – kontrolu nad svojím časom.
Domáca liečba je pre mňa viac než len medicínskym pokrokom, je to cesta k skutočnej slobode po ťažkom boji. Dnes už viem, že veda dokáže zázraky, ak jej človek otvorí dvere svojou odvahou.
Cesta za uzdravením ešte možno nie je na konci, ale každý deň je víťazstvom nad tou septembrovou správou. Bojujem. Nielen preto, že musím, ale preto, že život – ten obyčajný, voňajúci lesom a kávou s rodinou – stojí za to.
Autorka a zdroj foto: Martina Jánošíková
OZ Lymfoma a Leukémia Slovensko (LYL)
Web: Pomoc pacientom s rakovinou krvi | Lymfoma a Leukémia
Sociálne siete: Facebook
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk