Moja cesta za svetlom. Rok, kedy sa zastavil čas…

Zdroj foto: Martina Jánošíková

Rok, kedy sa zastavil čas…

September 2022. Vonku ešte hrialo neskoré letné slnko, no v malej ambulancii udrel mráz. „Vysoko agresívny B-bunkový lymfóm, HGBL, CD20 pozitívny, KŠ III.A“ zaznelo z úst lekára. Tie odborné výrazy mi vtedy nič nehovorili, no veta, ktorá nasledovala, sa mi vryla do pamäti ako jazva. „Čaká vás ťažký rok, ale musíte bojovať.“ V tej sekunde sa môj svet rozpadol na tisíc kúskov. Žiadne nočné potenie, žiadna únava, nechutenstvo. Krvné výsledky boli v poriadku až na opuch na krku, ktorý niečo naznačoval.  Ešte včera som žila prácou, ktorú som milovala a v ktorej som žala úspechy. Ešte včera som riešila bežné rodinné radosti a starosti. Ešte včera boli moje milované hory miestom, kde som voľne dýchala a filtrovala únavu všedných dní. Zrazu sa mojou novou „horou“, ktorú som musela zdolať, stala diagnóza. Úspech v práci vystriedal úspech v podobe zvládnutého dňa. Rodinné objatia, predtým také samozrejmé, sa stali mojím hlavným palivom.

Moja cesta za uzdravením…

Štandard – ťažké chemoterapie a ožiare

Moja cesta sa začala v tieni diagnózy, ktorá mi v priebehu pár mesiacov vzala všetku silu. Plán bol jasný, no telo sa búrilo. Chemoterapia pre mňa nebola len liečbou, bol to boj o každú minútu. Moje dni sa zúžili na neustále vracanie, vyčerpanosť a hlbokú chudokrvnosť. Bez transfúzií krvi a krvných doštičiek by som ten nápor nezvládla.

Nasledovalo ožarovanie, no výsledky neprichádzali. Telo bolo unavené a choroba sa odmietala vzdať. Vtedy prišiel zlomový moment. Moja onkohematologička z Fakultnej v Martine mi navrhla CAR-T bunkovú terapiu v Prahe. Vtedy bola ešte vo výskume, no ja som neváhala ani sekundu. Vedela som, že je to moja šanca na život.

Zlom – moderná liečba

V júni 2023 sa to začalo. Moje vlastné bunky boli vycvičené na to, aby v mojom tele našli a zničili nepriateľa. Nebolo to zadarmo. Terapia si vybrala krutú daň a ja som musela stráviť 10 dní v umelom spánku, zatiaľ čo môj organizmus zvádzal najväčšiu bitku. Keď som sa prebrala, svet bol iný. Cítila som, že niečo sa zmenilo. V septembri 2023 som napokon počula zázračné slovo „remisia“.

Bezbranné telo

Moje telo, hoci zbavené hlavného nepriateľa, zostalo bezbranné. Hodnoty IgG, IgA, IgM klesli na minimum – vznikol hlboký imunodeficit. Každý závan vetra či stretnutie s ľuďmi znamenali hrozbu novej infekcie. Nasledujúce mesiace rekonvalescencie mali prísny režim. Každých 30 dní sme s manželom absolvovali ten istý scenár. On si musel brať v práci voľno a ja som strávila 6 nekonečných hodín pripútaná na lôžku v stacionári, zatiaľ čo mi do žíl pomaly stekali vnútrožilové imunoglobulíny (IVIG).

Konečne sa vraciam k normálnemu životu

Bol to čas vďačnosti za liečbu, ale aj vyčerpanie z nemocničného prostredia. Zlom prišiel v júli 2024. Moja lekárka mi predstavila alternatívu, ktorá zmenila pravidlá hry. Možnosť podávať si ľudské imunoglobulíny v pohodlí domova znela takmer neuveriteľne. Dnes je všetko inak. Už žiadne celodenné výlety do nemocnice ani stres z manželovej absencie v práci. Liečbu si spravujem sama v prostredí, kde sa cítim najbezpečnejšie. Moje výsledky sú stabilizované a ja som konečne získala späť niečo, čo mi choroba vzala – kontrolu nad svojím časom.

Domáca liečba je pre mňa viac než len medicínskym pokrokom, je to cesta k skutočnej slobode po ťažkom boji. Dnes už viem, že veda dokáže zázraky, ak jej človek otvorí dvere svojou odvahou.

Cesta za uzdravením ešte možno nie je na konci, ale každý deň je víťazstvom nad tou septembrovou správou. Bojujem. Nielen preto, že musím, ale preto, že život – ten obyčajný, voňajúci lesom a kávou s rodinou – stojí za to.

Autorka a zdroj foto: Martina Jánošíková

OZ Lymfoma a Leukémia Slovensko (LYL)

Web: Pomoc pacientom s rakovinou krvi | Lymfoma a Leukémia

Sociálne siete: Facebook

 

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška