Nasadenie rodičov a lekárov je pre zdravotný stav detí kľúčové

„Môj príbeh sa začal v roku 1989, v časoch, keď sa o fenylketonúrii (PKU) vedelo veľmi málo a dostať sa k relevantným informáciám, ktoré by pomohli rodičom detí s touto diagnózou, bolo takmer nemožné,“ spomína šťastná mamička Michaela.

Napriek počiatočným obavám mojich rodičov, najmä mojej mamy, sa podarilo nastaviť mi liečbu tak, aby som sa správne vyvíjala a zaradila sa medzi ostatné deti s rovnakým vývojovým stupňom primeraným k veku.

Ľahšie ako v minulosti

Život s touto diagnózou je plný praktických povinností (zabezpečovania potrebnej suplementárnej výživy a základných potravín, prípravy stravy), možno aj predsudkov z okolia a následného vysvetľovania potrieb pacienta s PKU. Nie je to jednoduché, ale dnes, keď trpia mnohí ľudia rozličnými potravinovými intoleranciami, je to o niečo ľahšie, nakoľko sa nájde v tomto smere viac pochopenia. Možnosti stravovania (aj mimo domu) sú tiež už na inej úrovni.

Skvelé výsledky vďaka rodičom a lekárom

Všetky tieto atribúty súvisiace so životom PKU pacientov, nasadenie rodičov a lekárov o čo najlepšie výsledky zo zdravotného hľadiska vedú k tomu, že si nikto okrem odlišnej stravy pacienta nevšimne, aké závažné dôsledky môže neliečená PKU mať.  Zaradí sa do spoločnosti, môže športovať, študovať, založiť si rodinu. Pacienti s inými zriedkavými ochoreniami takúto možnosť žiaľ, často nemajú.

Splnené sny len so striktnými pravidlami

Vyštudovala som bilingválne gymnázium so zameraním na španielsky jazyk, vysokej školy prírodných vied a zaradením sa do pracovného života, počas ktorého som mala možnosť pracovať aj pre medzinárodné inštitúcie ako je napríklad Rada Európskej únie. Za môj najväčší životný úspech však považujem založenie rodiny, nakoľko liečba pacientiek s PKU v štádiu prípravy na tehotenstvo a počas tehotenstva sa riadi striktnými pravidlami, odlišnými od pravidiel pre zdravých dospelých pacientov.

Pred troma rokmi sa mi narodila zdravá dcérka a tak ako pre každého rodiča je najväčšou pýchou jeho dieťa, pre mňa to platí dvojnásobne.

Pre viac informácií kontaktujte Združenie PKU.