NIELEN V POSLEDNÝ FEBRUÁROVÝ DEŇ NÁS ZRIEDKAVÉ CHOROBY INŠPIRUJÚ K HĽADANIU INOVATÍVNYCH RIEŠENÍ

Opäť tu máme priestupný rok. Tento zriedkavý deň je symbolicky venovaný Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb. Už po trinásty krát ľudia na celom svete rôznou formou poukazujú na výzvy v starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Na Slovensku bude ešte kúsok výnimočnejší. Pripadá na deň parlamentných volieb. Je vtom veľká symbolika. Riešenie takýchto komplexných a náročných tém si vyžaduje predovšetkým politickú vôľu. Našťastie nechýbala európskym politikom, ktorí v roku 2000 vytvorili základný legislatívny rámec. Vďaka nemu sa podarilo naštartovať výskum a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb v celej Európe. „Veľa rozhodnutí je však na jednotlivých členských štátoch. Veríme, že výsledky parlamentných volieb nám prinesú záujem, porozumenie a odhodlanie hľadať inovatívne riešenia v prospech starostlivosti a liečby o pacientov so zriedkavými chorobami.“
hovorí zakladateľka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Beáta Ramljaková.

Postihujú až 5 % svetovej populácie

Hoci svojím výskytom sú zriedkavé a počty pacientov s jednotlivými diagnózami nepresiahnu na celom svete 300 000, pacientov so zriedkavými chorobami je oveľa viacej akoby sa zdalo. Tvoria až 5 % svetovej populácie. Keď sa pozrieme detailnejšie každý z nás sa s nimi stretol aspoň v médiách: Cystická fibróza, hemofília, rakovina pankreasu, ale aj náročnejšie pomenovania spinálna svalová atrofia, alkaptonúria, achondroplázia. Je ich viac ako 7000 a každý deň vedci objavia nové. Sú závažné, život ohrozujúce a postihujú najmä deti. Iba pre menej ako 5 % z nich existuje liečba. To sú ony zriedkavé choroby.

Prinášajú inovatívny prístup k zdraviu

Vďaka vede, výskumu ich vieme objaviť, lepšie čítať a s dávkou šťastia v niektorých prípadoch aj liečiť. Nútia nás prekračovať hranice poznania, posúvať medicínske, vedecké, ale aj ľudské limity. Hľadať riešenia, tam kde zdanlivo neexistujú. Prinášajú do našich životov inovácie. Práve inovácie sú témou nielen Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb na Slovensku, ale aj celého roka 2020 #InováciePreZdravie.

Málokto vie, že inovácie v oblasti zriedkavých chorôb nám pomohli lepšie porozumieť krvnej transfúzii. Študovať krv, krvné zrážanie, bolo kľúčové pre pacientov so zriedkavou chorobou – hemofília. Práve pri starostlivosti a liečbe pacientov s hemofíliou čelili lekári a výskumníci mnohými výzvam, kedy museli riskovať, improvizovať, skúšať a inovovať. Stálo to však za to. Dnes nielenže považujeme krvné transfúzie za bezpečné a život zachraňujúce, ba čo viac, kvalita života pacientov s hemofíliou sa dramaticky zmenila. Kým v minulosti im aj dlhšia prechádzka spôsobila silné zakrvácanie do kĺbov a barle či iné pomôcky boli samozrejmosťou, dnes si pre nich nie je prekážkou ani šport.

Aj pacienti prichádzajú s inovatívnymi prístupmi

Nie sú to len odborníci alebo vedci v laboratóriách, ktorých ženie túžba hľadať riešenia, objavovať a spoznávať. Inovácie pre zdravie prinášajú aj samotní pacienti ich rodičia či súrodenci. To je aj prípad Mareka Voseckého. Narodila sa mu dcérka s cystickou fibrózou, no on sa tomu nepoddal. Práve naopak, našiel vtom príležitosť. Začal sa pohrávať s myšlienkou, ako uľahčiť život pacientom s touto zriedkavou diagnózou. Spoločne so svojím tímom vytvoril aplikáciu pre zlepšenie života ľudí s cystickou fibrózou – CF HERO.

Moderná, zábavná apka určená pre pacientov s cystickou fibrózou. Pomáha im dodržiavať náročný liečebný režim. Zábavnou formou im pripomína každodenné inhalácie a dychové rehabilitácie. Postupne im pomôže vybudovať si potrebné návyky, ktoré im nakoniec predĺžia život. Inhalácie a dychové rehabilitácie im pomáhajú získavať peniaze, tzv. kyslíky, za ktoré si je možné zaobstarať oblečenie pre svojho Avatara.

Pre pacientov je tu aj Slovenská aliancia zriedkavých chorôb

„Sme jednou z 38 národných aliancií v Európe. Našou úlohou je predovšetkým spájať. V problematike zriedkavých chorôb je dostatok miesta pre každého kto chce pomôcť dobrej veci, či je to novinár, právnik, lekár, študent alebo pacient. Je komplexná, náročná a skrýva v sebe množstvo emotívnych príbehov ľudí. Do života im náhle vstúpila závažná, život ohrozujúca choroba, o ktorej sa toho vie relatívne málo. Práve preto sme presvedčení, že jediné čo jej naozaj pomôže je systémový prístup. Nastavenia systému zdravotníctva, sociálnych vecí a práce, školstva tak aby sa na nikoho nezabudlo.“ hovorí odborný garant Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb Tatiana Foltánová z Farmaceutickej fakulty UK v Bratislave.

Kontakt pre médiá:
info@sazch.sk

Sociálny dopad zriedkavých chorôb

Zaostrené na zriedkavé choroby

 

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška