Bratislava, 18. februára 2026 – Pacienti so zriedkavými chorobami už rok prostredníctvom iniciatívy Zrnko času upozorňujú na neľahkú realitu, v ktorej denne žijú. Hoci sú ich situácie rozdielne, všetkých spája boj s časom. Niektorí čakajú na diagnózu, iní na liečbu, väčšina na vynájdenie lieku na ich ochorenie. Práve tieto príbehy približuje aj putovná výstava Čakačka.

Pacientske organizácie Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), Belasý motýľ a Slovenská myelómová spoločnosť pred rokom pri príležitosti 18. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb predstavili iniciatívu „Zrnko času”. Upozorňuje na rozmanitosť zriedkavých chorôb a spoločné výzvy, ktorým pacienti a ich rodiny na Slovensku denne čelia. „Ide o chronické, závažné, progresívne,  ochorenia, ktoré spôsobujú dlhodobé obmedzenia, invaliditu, alebo ohrozujú život pacientov. Jednotlivo postihujú malé percento ľudí, no keďže ich je viac ako 7 000 rôznych typov, v konečnom dôsledku vôbec nejde o zanedbateľné číslo. Na Slovensku s nimi žije odhadom 300 000 pacientov, pričom tri štvrtiny zriedkavých chorôb začínajú v detstve,“ vysvetľuje doc. PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., predsedníčka Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb (SAZCH).¹

Zriedkavé choroby spoločne tvoria veľkú komunitu ľudí, preto je podľa zástupcov pacientov dôležité, aby ich hlas bolo počuť systematicky, nielen symbolicky. „Práve preto pripravujeme HAPPENING 2026 – participatívne fórum, kde sa pacientske a pomáhajúce organizácie stretnú, aby pomenovali, čo je dnes v zdravotníctve najurgentnejšie. Nie ako protest, ale ako konštruktívny dialóg. Nie proti niekomu, ale za pacientov,“ dodáva Simona Stískalová, advokačná manažérka Platformy pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí. ^2,3

Symbolom iniciatívy Zrnko času sa stali presýpacie hodiny. Pacientov so zriedkavými chorobami totiž často spája jedno – čas. Presnejšie jeho nedostatok. V priemere čakajú na diagnózu 5 rokov, pričom viac ako 70 % z nich sú minimálne raz nesprávne diagnostikovaní.⁴ Medzitým čas beží a ich stav sa zhoršuje. Včasná diagnostika a nastavenie vhodnej starostlivosti o pacienta je preto nevyhnutná. „Väčšina zriedkavých ochorení – viac ako 95 % – bohužiaľ zatiaľ nie je liečiteľných. Ale aj v prípadoch, keď liek zatiaľ nepoznáme, je pre pacientov a ich rodiny dôležité vedieť, s akým ochorením žijú, či sú možnosti podpornej liečby a aký priebeh ochorenia môžu očakávať. Výskum zároveň ide dopredu a v mnohých prípadoch už liečba je k dispozícii – často ale iba v zahraničí, nie na Slovensku,” hovorí Andrea Madunová, predsedníčka organizácie Belasý motýľ.

Pacienti musia čakať, ale čas nemajú

Zrnko času od svojho vzniku upozorňuje na systémové nedostatky na celej ceste pacienta, od oneskorenej diagnostiky až po rezervy v koordinácii zdravotnej a sociálnej podpory. Osobitnú pozornosť venuje dostupnosti liečby, ktorá na Slovensku zaostáva za okolitými krajinami EÚ. Verejne dostupné dáta ukazujú, že rozhodovanie o tom, ktoré nové lieky budú na Slovensku plne hradené a dostupné pre pacientov, sa za posledné roky spomalilo. Kým v rokoch 2022 až 2024 sa rozhodovanie pohybovalo v priemere medzi 11 až 13 mesiacmi, v roku 2025 sa tento čas zvýšil na viac ako 20 mesiacov.⁵

„Pri progresívnych diagnózach je čas rozhodujúci. Ak sa liečba nasadí včas, môže spomaliť priebeh ochorenia a zlepšiť kvalitu života. Ak príde neskoro, možnosti sú výrazne obmedzené. Ochorenie môže medzitým pokročiť do štádia, keď už pacient nespĺňa podmienky na podanie liečby alebo jej účinok nie je taký, aký by bol pri skoršom nasadení,” vysvetľuje Katarína Pavlovičová zo Slovenskej myelómovej spoločnosti.

Práve otázka sprístupňovania nových liekov patrila v uplynulom roku k najdiskutovanejším témam v súvislosti s pripravovanými legislatívnymi zmenami v oblasti liekovej politiky. Hoci odborná a verejná diskusia naďalej pokračujú, iniciatíva upozorňuje na komplexnosť problémov a varuje pred čiastkovými riešeniami.

Ľudské príbehy za štatistikami

Ľudský rozmer čakania približuje výstava „Čakačka”, za ktorou stojí spolu so SAZCH aj Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí. Deväť umeleckých panelov prináša autentické príbehy pacientov so zriedkavými ochoreniami. Cieľom putovnej výstavy, ktorá v nasledujúcich mesiacoch prejde celým Slovenskom, je preniesť diskusiu zo štatistík do roviny konkrétnych osudov a podporiť dialóg medzi pacientmi, odborníkmi a tvorcami zdravotnej politiky.

„Čakanie je súčasťou života každého z nás. Pre ľudí so zriedkavými ochoreniami však nejde o bežnú nepríjemnosť, ale o obdobie, počas ktorého sa ich zdravotný stav môže rapídne meniť. Aj preto chceme prostredníctvom výstavy ukázať, čo pre nich čas v skutočnosti znamená,“ hovorí Tatiana Foltánová.

Okrem toho, že si verejnosť môže výstavu „Čakačka“ pozrieť a priblížiť si tak príbehy pacientov, môže ich podporiť aj konkrétnym činom – jednorazovým či pravidelným darovaním krvi alebo plazmy a zdieľaním informácií o význame darcovstva. Aktuálne informácie o podmienkach a odberných miestach sú dostupné na stránke Národnej transfúznej služby SR: www.ntssr.sk.

Kontakt pre médiá:

Karolína Šramová

sramova@seesame.com

0908 929 187

Zdroje:

1. Slovenská aliancia zriedkavých chorôb. (2019). Slovenským pacientom so zriedkavými chorobami chýba pomoc európskych odborníkov. Slovenská aliancia zriedkavých chorôb. Prevzaté 16. februára 2026 z https://sazch.sk/slovenskym-pacientom-zriedkavymi-chorobami-chyba-pomoc-europskych-odbornikov-2/
2. Happening 2026: https://platformanezabudnuti.sk/happening2026/
3. Podpora: https://nezabudnuti.darujme.sk/pacienti-si-zasluzia-viac-podpor-zmenu/
4. Faye, F., Crocione, C., Anido de Peña, R., et al. (2024). Time to diagnosis and determinants of diagnostic delays of people living with a rare disease: Results of a Rare Barometer retrospective patient survey. European Journal of Human Genetics, 32, 1116–1126. https://doi.org/10.1038/s41431-024-01604-z
5. Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky. (n.d.). Verejné rozhodnutia o kategorizácii liekov. Ministerstvo zdravotníctva Slovenskej republiky. Prevzaté 16. februára 2026 z https://kategorizacia.mzsr.sk/Lieky/Common/PublicDecisions