Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Liek KAFTRIO/KALYDECO je príčinná inovatívna liečba cystickej fibrózy. Existuje od roku 2012, momentálne je aplikovaná vo všetkých vyspelých krajinách. Na Slovensku je dostupná pre pacientov od septembra 2021.
Klub Cystickej fibrózy, Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy a Slovenská aliancia zriedkavých chorôb realizovali prieskum, ako sa majú ľudia, ktorí užívajú túto novú inovatívnu liečbu, a aký vplyv má táto liečba na skvalitnenie života pacientov – zdravotný i psychický.
Prieskum prebiehal formou online dotazníka, ktorý bol zverejnený na web stránke Klubu CF a Facebookovom profile Klubu Cystickej fibrózy. Dotazník bol k dispozícii počas 20 dní. Dotazník bol určený naším CF pacientom, deťom aj dospelým, s príslušnou genetickou mutáciou, ktorí užívajú liek 1 až 6 mesiacov. Na základe vyzbieraných údajov Vám predkladáme nasledovné skúsenosti pacientov s CF pri liečbe.
Liek Kaftrio je liek systémový, príčinný, s účinkom priamo v bunke na úrovni CFTR proteínu. Je to liek silný a veľmi účinný. Podáva sa často v pokročilom stave pacienta a môžu sa prejaviť aj vedľajšie účinky.
K výsledkom dotazníka je preto treba pristupovať s rešpektom a vedomím, že prezentuje vzorku a nie všetky individuálne prípady liečených pacientov.
Výsledky prieskumu nájdete tu: Prieskum pacientov s cystickou fibrózou k užívaniu MODERNEJ LIEČBY CF 06-2022.
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk