Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Najväčším úspechom našich aktivít v minulom roku je zapojenie Slovenska do Európskych referenčných sietí (ERN). Spolu 9 pracovísk sa zapojilo do ôsmych ERN a všetky boli akceptované ako pridružení členovia. Aktuálne sa prehodnocujú žiadosti 7 pracovísk pre zriedkavé choroby o plné členstvo. Výsledky by mali byť známe koncom roka 2020. Vďaka zapojeniu do ERN sa nám podarilo vytvoriť spojenie slovenských odborníkov v oblasti zriedkavých chorôb s európskymi, čo veríme, že povedie k zvyšovaniu profesionality slovenských odborníkov nielen smerom k ...
Čítať ďalej >>
O tom, že narodenie dieťaťa prináša do rodiny celkom nový prílev energie, rituálov, starostí, povinností, ale samozrejme i radostí, niet pochýb. Pre mnohých rodičov je dieťatko najväčším darom a celkom prirodzene mu prispôsobujú fungovanie celej domácnosti. No stačí okamih a všetko môže byť inak. Svoje o tom vie i trojnásobná mamička Barbora Zajačková. V tomto smere ale jednoznačne platí – nie je choroba ako choroba. Každá závažnejšia diagnóza, najmä ak ňou trpia deti, vyvoláva zdesenie a smú...
Čítať ďalej >>
Opäť tu máme priestupný rok. Tento zriedkavý deň je symbolicky venovaný Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb. Už po trinásty krát ľudia na celom svete rôznou formou poukazujú na výzvy v starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Na Slovensku bude ešte kúsok výnimočnejší. Pripadá na deň parlamentných volieb. Je vtom veľká symbolika. Riešenie takýchto komplexných a náročných tém si vyžaduje predovšetkým politickú vôľu. Našťastie nechýbala európskym politikom, ktorí v roku 2000 vytvorili ...
Čítať ďalej >>
Posledný februárový deň už tradične patrí zriedkavým chorobám. Od roku 2008 si totiž každoročne pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorého hlavným cieľom je upozorniť na nevyhnutnosť a potrebu starostlivosti o pacientov s týmito závažnými život ohrozujúcimi ochoreniami. Tohtoročný medzinárodný deň pripadá symbolicky na 29. február. Zriedkavý výskyt je len jedna zo spoločných charakteristík, ktorá spája túto skupinu chorôb. Patrí k nej aj závažnosť chorôb a život ohrozujúci priebeh, či invalidita. ...
Čítať ďalej >>
Ten, kto nezažil každodennú bolesť, ktorá vám doslova strpčuje život a aj z tých najbežnejších, každodenných činností, dokáže urobiť nutné zlo, si zrejme nedokáže predstaviť „vykúpenie“ v podobe stanovenia správnej diagnózy. Prirodzený kolobeh života, proces vzniku, rozpadu či skôr rozkladu? Hm, ten prebieha pochopiteľne i v ľudskom organizme, a to v každej jednej bunke. Ak z určitých príčin niečo v danom „systéme“ nefunguje, v tele sa začnú hromadiť nespracované produkty a poškodzujú ho. Áno, kým ...
Čítať ďalej >>David Fajgenbaum bol úspešný športovec a študent medicíny. Zrazu sa niečo stalo. Ochorel. Zistiť diagnózu bolo pre lekárov veľmi náročné. Nakoniec znela Castlemanova choroba. V priebehu dvoch týždňov bol na smrteľnej posteli. Rodina videla to najhoršie. Štastím bolo, že študoval medicínu. Podarilo sa mu nájsť spôsob ako chorobu zastaviť. Odvtedy venuje všetok svoj čas výskumu tohto ochorenia. Založil neziskovú organizáciu Castleman Disease Collaborative Network (CDCN - www.cdcn.org) a podarilo sa mu výrazne posunúť výskum v tejto ...
Čítať ďalej >>Majú exotické názvy, ktoré si ťažko zapamätať, posúďte sami: Cornelia de Lange syndróm, Oro-facio-digital syndróm, split hand/foot syndróm, VACTERL asociácia/syndróm Klippel-Trénaunay-Weber syndróm, Adams -Oliver syndróm. Niektoré znejú vznešene, iné skôr tajomne. Skrývajú sa za nimi zriedkavé vývojové vady a mnohé z nich sa spoločne týkajú nedostatočného vyvinutia rúk. Vo väčšine prípadov sprevádzajú deti už od narodenia a podľa typu a rozsahu im môže chýbať prst, zápästie, poprípade celá ...
Čítať ďalej >>Keď si v tridsiatke podávala žiadosť o invalidný dôchodok, zamestnankyne sa veľmi čudovali, že tak neurobila skôr. Podľa ich slov bola jedným z najťažších prípadov, s akými sa stretli. Ako by však mohla? Presne do tohto veku si svoju diagnózu a zdravotné obmedzenia takmer neuvedomovala. Viditeľné anomálie na tele dokázala zamaskovať hrubým svetrom, rukavicami či šálom. Ani so zamestnaním nemala problémy. Pracovala na recepcii hotela, v detských jasličkách i na predajni. Dnes ale pripúšťa, že všetko mohlo ...
Čítať ďalej >>
Nebolo by na tom nič výnimočné keby... Mnohí z vás istotne zachytili informácie o novej inovatívnej génovej liečbe spinálnej svalovej atrofie (SMA). Aktuálne je dostupná len v USA. Výrobca tohto lieku sa rozhodol pre relatívne nezvyčajný prístup zabezpečenia dostupnosti k tomuto lieku. Všetkým krajinám, v ktorých tento liek doposiaľ nie je dostupný (všetky okrem USA), chce ponúknuť limitovaný počet balení. Kontroverznosť tohto programu spočíva v náhodnom výbere SMA detí v jednotlivých krajinách. Na čo č...
Čítať ďalej >>
Byť chorý nás vždy vyvedie z našich stereotypov či zažitých postupov. Zrazu sa náš život prudko zmení a my sa musíme prispôsobiť nádche, horúčke či kašľu. Našťastie to však trvá vo väčšine prípadov len krátko, čo však ak je choroba chronická, progresívna prípadne ju máme od narodenia? Najskôr sa celý život točí okolo choroby. Najmä ak vieme, že proaktívnym prístupom ju dokážeme spomaliť. Spomaliť znamená získať čas. Za ten čas snáď vedci nájdu liek ktorý ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX