Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Rok 2021 bude charakterizovaný vakcinačnými programami proti SARS-CoV-2. Viaceré členské štáty momentálne zadávajú priority vakcinačného programu pre špecifické skupiny pacientov, zahrňujúce aj pacientov so zriedkavými chorobami. Na druhej strane, u niektorých pacientov so zriedkavými chorobami by sa po vakcinácii mohli vyskytnúť nežiaduce účinky. Keďže Európske referenčné siete (ERN) tvoria experti na zriedkavé choroby, požiadali sme všetkých koordinátorov 24 ERN o názory na priorizáciu a kontraindikácie u pacientov so zriedkavými chorobami v rámci ich siete. Výsledky ...
Čítať ďalej >>
Aké sú to zriedkavé choroby v rámci EÚ? V Európskej únii sú zriedkavé choroby závažné život ohrozujúce, chronické choroby s prevalenciou nie viac ako 5 obyvateľov z 10 000. Postihujú najmä deti (až 85% zriedkavých chorôb). Zradnosť zriedkavých chorôb spočíva okrem ich závažnosti aj v tom, že napriek zriedkavému výskytu sa dotýkajú každého z nás. Je to práve preto, že ide o choroby genetického pôvodu. Približne 8 z 10 zriedkavých chorôb má príčinu v spontánnej alebo zdedenej chybe v ...
Čítať ďalej >>
Od 12-tej minúty sa vo včerajšom Dámskom klube hovorilo aj o zriedkavých ochoreniach – prof. Miloš Jeseňák, odborná garantka Aliancie ZCH Dr. Tatiana Foltánová, aj pacientky s Marfanovým syndrómom a systémovým lupusom z našich príbehov k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb. https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14057/263339#1453
Čítať ďalej >>
Tlačová správa Košice, 4. marec 2021 – Zriedkavé ochorenia sú vzácne a často závažné choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú až ohrozujú na živote. Odborníci vedia rozlíšiť zatiaľ 5 000 až 8 000 raritných druhov ochorení, ktoré postihujú celkovo 6% až 8% svetovej populácie. Medzi takéto ochorenia patria napríklad Pompeho choroba, Tourettov syndróm, fenylketonúria, ale aj cystická fibróza či choroba motýlích krídel. Diagnostika trvá často aj niekoľko rokov, keďže lekári s nimi majú málo skúseností. 1 zo 4 pacientov čaká na svoju diagnózu aj viac ako 30 rokov. ...
Čítať ďalej >>
Aj Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) sa zapojila do kampane Zriedkavé choroby. Na vyššie uvedenom odkaze si môžete prečítať články s odborníkmi o Gaucherovej chorobe, Pompeho chorobe, cystinúrii a ďalších, ako aj príbehy pacientov so zriedkavými ochoreniami. Neprehliadnite zaujímavý rozhovor s komikom Františkom Košarišťanom (Fero Joke), ktorý sa stretával s pacientami so ZCH pri práci na internom oddelení v nemocnici, a má ich aj vo svojom okolí. https://www.info-zdravie.sk/campaign/zriedkave-ochorenia/ Printovú verziu si môžete pozrieť tu: https://issuu.com/...
Čítať ďalej >>
O zriedkavých chorobách sa hovorí, že je ich málo, a preto je ich aj málo vidieť. „Opak je pravdou, môže ich byť až osemtisíc,“ hovorí PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. Cieľom tohtoročného Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb je zdôrazniť rovnocenný prístup k zdravotnej starostlivosti nezávisle od krajiny, v ktorej pacienti so zriedkovou chorobou žijú alebo frekvencie, s akou sa choroba vyskytuje. Aj preto je aktuálnym heslom Spoznajte zriedkavých hrdinov: Ste mnohí, ste silní, ste odhodlaní. Aby boli zriedkavé choroby viditeľné viac, ...
Čítať ďalej >>
„Môj príbeh sa začal v roku 1989, v časoch, keď sa o fenylketonúrii (PKU) vedelo veľmi málo a dostať sa k relevantným informáciám, ktoré by pomohli rodičom detí s touto diagnózou, bolo takmer nemožné,“ spomína šťastná mamička Michaela. Napriek počiatočným obavám mojich rodičov, najmä mojej mamy, sa podarilo nastaviť mi liečbu tak, aby som sa správne vyvíjala a zaradila sa medzi ostatné deti s rovnakým vývojovým stupňom primeraným k veku. Ľahšie ako v ...
Čítať ďalej >>
„Cesta k mojej diagnóze nebola ani zďaleka priamočiara. Prešla som si mnohými od reumatoidnej artiritídy, glomerulonefritídy, hypertenzie, nekrotizujúcej vaskulitídy, až po systémový lupus,“ vymenúva Barbora. Sú dni, keď ani neviem, že som chorá, no sú aj také, keď nevládzem vstať z postele, celé noci nespím, preplačem. Všetci sme raz dole, raz hore. Život so zriedkavou chorobou to v zásade nemení, len ten čas dole je niekedy pridlhý, príliš bolestivý, bezútešný. To však nič nemení na veci, že keď sa koneč...
Čítať ďalej >>
„Pohyb a šport sú pre mňa energiou, psychickou i fyzickou podporou. Mám rada turistiku, plávanie, jogu či korčuľovanie. Vďaka pohybu som dnes tu,“ konštatuje Ingrid, ktorá šport a pohyb považuje za základnú terapiu pri cystickej fibróze. Pravidelný Everest Poznám dni, keď prejsť pár schodov je výkon hodný Everestu, keď vám strach z vykašliavania krvi bráni užívať sa endorfíny zo športu, ale i dni, keď krásne zážitky zostali hrejivou spomienkou. Mojím odporúčaním je dávať si malé ciele, ...
Čítať ďalej >>
Posledný februárový deň každoročne patrí zriedkavým chorobám. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb (Rare Disease Day) má všetkým pripomenúť, že zdravie je krehké. Rozlišujeme 6 000 až 8 000 rôznych zriedkavých ochorení. Celkovo postihujú približne 27 až 36 miliónov ľudí v Európskej únii, len na Slovensku odhadujeme približne 300 000 zriedkavých pacientov. Dnes sa však chceme podeliť o jednu krásnu správu. Svadobná fotografia slovenskej pacientky so spinálnou svalovou atrofiou včera zvíťazila v Medzinárodnej súťaži EURORDIS PHOTO AWARD o najlepšiu fotografiu zo života ľ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX