Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Po štvrtý krát sa v hotely Austria Trend uskutoční konferencia o zriedkavých chorobách, zastrešená tými najpovolanejšími v našich podmienkach ORPHANET slovensko, DFNsP Bratislava a Aliancia ZCH. Program si môžete prečítať tu.
Čítať ďalej >>
Ministerstvo zdravotníctva chce zlepšiť starostlivosť o ľudí so zriedkavými chorobami. Do medzirezortného konania predložilo návrh národného programu rozvoja starostlivosti o týchto pacientov. Zriedkavé ochorenia postihujú menej ako jedného jedinca spomedzi 2000. Na Slovensku nimi trpí asi 300.000 ľudí, napriek svojej početnosti sú výnimkami v zdravotnom systéme.
Čítať ďalej >>
Ministerstvo zdravotníctva predložilo do pripomienkového konania návrh Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v SR na obdobie rokov 2015 – 2020. Program má deväť priorít a vychádza z nevyhnutnosti riešiť problematiku komplexne. V európskom kontexte nadviazať na medzinárodnú spoluprácu najmä v zlepšení diagnostiky, liečby a manažmentu pacientov prostredníctvom národných špecializovaných expertíznych pracovísk u nás a ich prepojenia s európskou referenčnou sieťou. Na program by malo ísť zo štátneho rozpočtu počas prvý...
Čítať ďalej >>
V sobotu dňa 12.9. 2015 10:20 hod. bude vysielať STV2 reláciu Cesta číslo 10. Tentokrát pôjde o príbeh jedného z pacientov so zriedkavou chorobou. Ako ho chcete bližšie spoznať veríme, že si nájdete čas v premiére alebo potom v repríze vo štvrtok 17.9. 2015 o 10:25 na STV2 alebo v archíve na webe rtvs.sk.
Čítať ďalej >>
Cieľom bolo nielen informovať o národných projektoch, ale vytvoriť tiež platformu pre výmenu skúseností a bohatú diskusiu. Dnes už môžeme povedať, že ciele sa naplnili a Slovensko sa nemá za čo hanbiť. Stretnutia sa zúčastnili odborníci na zriedkavé choroby, lekári a zdravotníci, venujúci sa pacientom so zriedkavými chorobami, ale aj legislatívci a tvorcovia národných politík v oblasti zriedkavých chorôb. Zastúpené boli predovšetkým susedné krajiny strednej Európy.Nechýbali ani zástupcovia Aliancie ZCH: PharmDr. Tatiana Foltánová, Ing. ...
Čítať ďalej >>
Od 1 - 3. júla 2014 sa stretli pacienti, zástupcovia pacientskych organizácií ale aj Európskej komisie a Európskeho fóra pacientov v Ljubljane. Cieľom je podpora spolupráce medzi pacientami pacientskymi organizáciami a Národnými informačnými bodmi. Viacero organizácií zo SR, medzi nimi aj Aliancia ZCH sa tohto stretnutia zúčastnilo. Zástupcovia Národného informačného bodu zo SR však chýbajú. Spoznávanie
Čítať ďalej >>
Brožúra o zriedkavých chorobách informuje o všeobecných charakteristikách zriedkavých chorôb a cieľoch kampane Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb v roku 2014, ktorá odštartovala pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb vo februári 2014.
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX