Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
V roku 2020 bolo registrované prvé imunosupresívum, ktoré umožní transplantáciu obličiek vysoko senzibilizovaným kandidátom, ktorí by nemohli byť príjemcami z dôvodu vysokej hladiny protilátok proti obličke darcu. Výhodou je jednorazové podanie vo forme intravenóznej infúzie. Ide o liek, ktorého registrácia bola podporená ako liek na liečbu zriedkavého ochorenia aj prostredníctvom tzv. PRIME (PRIority MEdicines) schémy zastrešenej Európskou liekovou agentúrou (EMA). Chronické zlyhávanie obličiek – klinický obraz Imlifidáza je určená na prevenciu odvrhnutia novej transplantovanej obličky ...
Čítať ďalej >>
Palčekovia sú medzi nami – nižší vzrastom, odlišní rozmermi, ale neraz veľmi inteligentní, šikovní, zábavní. Ich vývoj ovplyvnila achondroplázia. Čo je to? Vrodené genetické ochorenie ovplyvňujúce rast kostí. Osoby s týmto stavom nedorastú do výšky ani 130 cm. Achondroplázia sa prejavuje okrem nízkeho vzrastu (nanizmu) sériou znakov: krátkymi rukami, nohami a veľkou hlavou. Faktom je, že dnes sa dá odhaliť už počas tehotenstva. Dá sa však liečiť? A ako sa dá s achondropláziou žiť? Ako žijú rodiny s „Palčekom“ na Slovensku? Nazreli ...
Čítať ďalej >>
Tehotenstvo a pôrod sú zásadné momenty života väčšiny žien a prinášajú mnohé zmeny. Niektoré prekonávame ľahšie, iné sú náročnejšie. Zvyčajne sú len dočasné a po pôrode úpravou hormónov zmiznú. Samozrejme, starostlivosť o dieťa a nová životná úloha zostávajú na celý život. Zamysleli ste sa niekedy už nad tým, aké môže byť tehotenstvo a pôrod pre ženu, ktorá má vážnu celoživotnú diagnózu? Napríklad cystickú fibrózu (CF)? 31-ročná Marcela by mohla byť utiahnutá, smutná, či dokonca nahnevaná na ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX