Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Nariadenie Európskeho parlamentu a Rady (EÚ) č. 536/2014 zo 16. apríla 2014 o klinickom skúšaní liekov na humánne použitie, ktorým sa zrušuje smernica 2001/20/ES (ďalej len „nariadenie“) predstavuje významnú zmenu v oblasti regulácie klinického skúšania liekov v rámci Európskej únie a bude sa uplatňovať na každé klinické skúšanie vykonávané v Európskej únii. Cieľom nariadenia je harmonizovať pravidlá pre schvaľovanie a vykonávanie klinického skúšania v Európskej únii a zaistiť hodnovernosť a spoľahlivosť údajov z klinického skúšania pri súč...
Čítať ďalej >>Čo je spina bifida? Spina bifida, čo doslovne znamená „rázštep chrbtice“, sa vyznačuje neúplným uzavretím určitých kostí chrbtice (stavcov), v dôsledku čoho zostáva časť miechy obnažená. Týmto otvorom môže vyčnievať časť obsahu miechového kanála. V najťažšej forme, nazývanej rachischisis, je otvor rozsiahly. Spina bifida môže spôsobiť ťažkosti s ovládaním močového mechúra či chôdze alebo iné problémy v závislosti od závažnosti súvisiacich príznakov. Ako typy tohto ochorenia ...
Čítať ďalej >>
V Čechách začne od 1. januára 2022 platiť novela zákona č. 48/1997 Sb. o verejnom zdravotnom poistení. Pre pacientov so zriedkavými ochoreniami prináša novinku – jasne definované podmienky pre vstup liekov na zriedkavé ochorenia (tzv. orphanov) do úhradového systému. Po prvýkrát budú môcť byť pacientske organizácie a odborné spoločnosti súčasťou posudzovania žiadostí o úhradu na zaradenie orphan lieku. Ide o najväčšiu novelu za posledných 13 rokov Zmeny pripravila pracovná skupina pre revíziu systému cien a úhrad liečiv (MZ, SÚKL, ČLS JEP, VZP, SZP, AIFP, ČAFF, ...
Čítať ďalej >>
Imunoterapia sa dnes stala uznávanou súčasťou komplexnej onkologickej liečby. Predstavuje moderný prístup v liečbe pacientov trpiacich malignitami. Využíva prirodzenú vlastnosť imunitného systému chrániť organizmus pred nádorovým bujnením. Imunoterapia nádorov je buď antigénne nešpecifická (rôzne stimulátory imunitného systému) alebo antigénne špecifická (cielená rôznymi mechanizmami na nádorové štruktúry). Kombinácia štandardnej onkologickej terapie a moderných spôsobov onkoterapie umožňuje docieliť zvýšenú mieru liečebných odpovedí a predĺženie mediánu celkového prežitia ...
Čítať ďalej >>
Ministerstvo zdravotníctva kontinuálne vyvíja kroky k zlepšeniu dostupnosti modernej liečby pre pacientov. Aj tá však musí mať svoje pravidlá. Tie majú byť nanovo zadefinované v zákone 363/2011, ktorý upravuje rozsah a podmienky úhrad liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín. Dostupnosť liečby „Dostupnosť modernej liečby pre pacientov je úloha ministerstva ako regulátora trhu s liekmi. No kľúčová je v tejto oblasti spolupráca,“ uviedol minister zdravotníctva Vladimír Lengvarský na stretnutí so zástupcami Asociácie na ochranu práv pacientov SR, Asociácie zdravotných ...
Čítať ďalej >>Čo je to Kabukiho syndróm? Kabukiho syndróm (KS) je zriedkavý syndróm, ktorý je charakterizovaný vrodenými anomáliami a mentálnou retardáciou. Objavený bol v roku 1981 dvoma nezávislými skupinami japonských vedcov na čele s Yoshikazu Kuroki a Norio Niikawa. Kabukiho syndróm bol nazývaný Kabuki-make-up syndróm, pretože črty tváre mnohých postihnutých detí sa podobali make-upu používaného hercami v kabuki – forma japonského divadla. Ako často sa vyskytuje Kabukiho syndróm? Kabukiho syndróm postihuje mužov a ženy v rovnakom počte. Výskyt Kabukiho ...
Čítať ďalej >>Európska lieková agentúra schválila v roku 2020 ďalší liek zo skupiny korektorov/modulátorov CFTR pre pacientov s cystickou fibrózou (CF). Liek je indikovaný na liečbu pacientov s mutáciou v proteíne transmembránového regulátora vodivosti u cystickej fibrózy (CFTR) predstavujúceho chloridový kanál. Najčastejšie sa vyskytujúca mutácia je F508del. Liek obsahuje trojkombináciu liečiv ivakaftor, tezakaftor a elexakaftor a je určený pre pacientov starších ako 12 rokov. Užíva sa v kombinácii s ivakaftorom (150 mg). Ak nie je známy genotyp pacienta, ...
Čítať ďalej >>Čo je to mnohopočetný myelóm? Mnohopočetný myelóm je zriedkavá forma rakoviny charakterizovaná nadmernou produkciou (proliferáciou) a nesprávnou funkciou plazmatických buniek nachádzajúcich sa v kostnej dreni. Plazmatické bunky, ktoré sú typom bielych krviniek, sa tvoria v kostnej dreni. Nadbytočné plazmatické bunky sa môžu hromadiť a vytvárať nádor alebo nádory na rôznych miestach tela, najmä v kostnej dreni. Ak je prítomných viac nádorov alebo má kostná dreň viac ako 10% plazmatických buniek, používa sa termín mnohopočetný myelóm. Ochorenie v literatú...
Čítať ďalej >>Čo je to fibromyalgia? Fibromyalgia je ochorenie, ktoré sprevádzajú chronické bolesti viacerých častí tela, poruchy spánku a únava. Postihuje 2% až 4% populácie, z čoho sú vo väčšej miere postihnuté ženy. Na mechanizme ochorenia sa podieľa zosilnenie periférnych senzorických signálov. Fibromyalgia má rôzne symptómy, ktoré sťažujú jej presné zadefinovanie. Často sa prekrýva inými poruchami, ktoré nesú podobné alebo rovnaké príznaky. Taktiež môže koexistovať s inými klinickými stavmi – ako je napríklad chronický únavový syndróm. Aké sú príčiny fibromyalgie? Príčiny vzniku ...
Čítať ďalej >>
Liečba chorôb nie je len o užívaní liekov. Presne tak je to aj v prípade zriedkavých chorôb, ktoré nielen že sa vyskytujú zriedkavo, ale sú aj chronické. Pacienti s nimi žijú roky. Aj preto má špeciálny význam štandard starostlivosti. Jedným z prvých, ktoré vznikli, je práve ten určený pre liečbu cystickej fibrózy. Veríme, že napomôže multidisciplinárnej spolupráci špecialistov rôznych odborností. Nájdete ho tu: 20_1-Cysticka-fibroza-Pneumologia-a-ftizeologia alebo na odkaze: https://www.standardnepostupy.sk/standardy-pneumologia-ftizeologia/
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX