Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Právo na zdravie a rovnocenný prístup k zdravotnej starostlivosti sú jednými zo základných ľudských práv. Ďakujeme, že sme sa 18. júna 2021 mohli stretnúť v Slovenskom národnom stredisku pre ľudské práva a začať intenzívnejšiu spoluprácu na odstraňovaní bariér nielen tých fyzických…
Čítať ďalej >>Čo je ochorenie CDKL5 CDKL5 je názov génu, ktorého porucha vedie k vzniku zriedkavého genetického ochorenia lokalizovaného na X chromozóme, ktoré ústi do veľmi skorého nástupu ťažko kompenzovateľných záchvatov a vážneho poškodenia vývoja centrálnej nervovej sústavy. Napriek tomu, že denne pribúda počet diagnostikovaných detí, ako i dospelých, patrí mutácia CDKL5 génu medzi zriedkavé genetické ochorenia. CDKL5 gén zabezpečuje produkciu CDKL5 proteínu, ktorý je nevyhnutný pre normálny, zdravý vývoj mozgu. Vieme ...
Čítať ďalej >>
Úloha a možnosti farmaceuta súčasnosti sa v poslednom období dramaticky zmenili. Fakulty už vedia, že napriek komplexnému farmaceutickému vzdelaniu, ktoré bezpochyby ponúkajú, nedokážu svojich absolventov rovnocenne pripraviť na všetky možné pozície, ktoré im prax ponúka. Študenti sami cítia vysoké nároky na pozície vedcov, manažérov, lekárnikov, klinických farmaceutov, regulátorov, analytikov, posudzovateľov klinických/predklinických procesov alebo technológov či výrobcov. Ideálnym postupom pre študenta počas štúdia je skúšanie, hľadanie a poznávanie rozmanitých oblastí farmá...
Čítať ďalej >>
Koncom marca 2021 Európska lieková agentúra schválila historicky tretiu liečebnú možnosť pre pacientov so spinálnou svalovou atrofiou. Risdiplam je indikovaný pre pacientov s 5q spinálnou svalovou atrofiou typu 1 – 3 alebo s 1 – 4 kópiami SMN2 génu. Veková hranica na liečbu je minimálne 2 mesiace. Najväčšou pridanou hodnotou tejto liečby je, že ide o historicky prvú perorálnu liečbu. Čítajte viac: Lekárnické listy 06_2021 Projekt bol podporený z grantu KEGA 089UK-4/2021.
Čítať ďalej >>
Dávame do vašej pozornosti nadáciu Bátor Tábor, ktorá už od roku 2001 organizuje programy zážitkovej terapie pre vážne choré deti a ich rodiny zo Slovenska, Maďarska, Čiech a Poľska. Od návštev v nemocniciach po bezplatné letné tábory – jej cieľom je prostredníctvom hier a zážitkov vrátiť sebavedomie, bezstarostnosť a odvahu deťom, ktorých detstvom otriaslo dlhodobé a náročné ochorenie. Nadácia je členom medzinárodnej organizácie „SeriousFun Children’s Network camp association“, ktorú založil Paul Newman v roku 1988. Programy sú prispô...
Čítať ďalej >>
Tlačová správa Bratislava, 14. máj 2021 – Na Slovensku pôsobí pacientske združenie HAE Slovakia, ktorého cieľom je pomôcť pacientom s raritným ochorením, akým je hereditárny angioedém, zorientovať sa v ochorení, podporiť ich a ukázať, že aj so zriedkavým dedičným ochorením sa dá žiť plnohodnotný život. Hereditárny angioedém je nepredvídateľné ochorenie, ktoré súvisí so špecifickou vrodenou poruchou imunitného systému. Pacienti bojujú s bolestivými opuchmi kože, tváre, pier, ale aj vnútorných orgánov. Opuch hrtana ...
Čítať ďalej >>
Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030 (ďalej len „NP 2030“) bol vypracovaný Komisiou Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky pre zriedkavé choroby (Rare Diseases – RD; ďalej len „Komisia“) na základe úlohy z uznesenia vlády Slovenskej republiky č.724/2020 z 18.11.2020. NP 2030 svojím obsahovým zameraním nadväzuje na Národný program rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v SR na obdobie rokov 2016 – 2020. Súčasťou NP 2030 je aj akčný plán, rozpracovaný na podmienky rezortu zdravotníctva na obdobie rokov 2021 a 2022 (ďalej len „AP“). AP bude aktualizovaný v dvojročný...
Čítať ďalej >>
V roku 2004 vyhlásila Svetová zdravotnícka organizácia 10. máj za Svetový deň lupusu. Členovia medzinárodného výboru reprezentujúci organizácie združujúce pacientov s lupusom z 13 rôznych krajín vydali vyhlásenie, ktoré bolo výzvou pre vlády sveta, aby finančne podporili výskum v lupuse, šírili o ňom povedomie a zlepšovali kvalitu života pacientov. Lupus je autoimunitné ochorenie, ktoré môže spôsobiť vážne poškodenie tkanív a orgánov tela, v niektorých prípadoch aj smrť. Viac ako päť miliónov ľudí na celom svete ...
Čítať ďalej >>
5. mája si pripomíname Svetový deň pľúcnej hypertenzie. Ide o závažné zriedkavé ochorenie, pri ktorom je zvýšený tlak v pľúcnych tepnách a v pravých oddieloch srdca. Keďže dochádza k poškodeniu a zúženiu pľúcnych tepien, pravá komora musí pri vypudzovaní krvi do tepien pľúc vynakladať väčšiu námahu, to môže spôsobiť jej oslabenie až zlyhanie. Príčiny vzniku PAH • Užívanie liekov na zamedzenie chuti do jedla – môžu sa prejaviť patogénne účinky aj po niekoľkých rokoch. • Pečeňové ochorenia, ...
Čítať ďalej >>
Na tému kvality života ľudí so zdravotným postihnutím, o pomoci druhým, príležitostiach hľadať to, čo má v živote zmysel, ako i možnostiach služby osobnej asistencie v našich končinách, sme sa porozprávali s tou najpovolanejšou – pani Alexandrou Mikulec. Najstaršia dcérka Alexandry Mikulec sa narodila so zriedkavým ochorením, ktoré bolo doposiaľ veľkou neznámou aj pre odborníkov. Sama neskôr založila denné centrum a v súčasnosti vzdeláva ostatných rodičov, ktorým pomáha so starostlivosťou o ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX