Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Sajfa dnes leží avšak svet okolo neho nezastal. Presne tak ako je to aj v rodinách pacientov so zriedkavými chorobami. Už od skorého rána odštartoval svoj deň poležiačky Aké úskalia ho dnes čakajú? Ako zvládol raňajky? https://youtu.be/ZNTbz2iRqKY
Čítať ďalej >>Dovoľte nám predstaviť aktivity a kampaň Aliancie ZCH na Deň zriedkavých chorôb 2016. Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb sme venovali osobitný portál, na ktorý Vás srdečne pozývame. Pridajte sa k nám aj v tomto roku. Vaša Aliancia ZCH TLAČOVÁ SPRÁVA 29.2.2016 www.zriedkave-choroby.sk Deň so Sajfom Raňajky so Sajfom Pacientsky život očami pacientov a odborníkov, ktorí ich liečia. 29.február 2016
Čítať ďalej >>
V rámci Dňa zriedkavých chorôb 2016 prebehne pre laickú verejnosť druhý ročník kampane zriedkavé ležanie #zriedkavelezanie (http://strategie.hnonline.sk/eventy/hodnotenia/2015/03/zriedkave-lezanie) leták #zriedkavelezanie 2016 na stiahnutie TU Nasledujúce fotografie sú z kampane v roku 2015. Pridali sa k nám aj verejne známe osobnosti, moderátori, herci, politici, firmy a ostatná laická verejnosť. Aj takto sme zvyšovali povedomie o zriedkavých chorobách v roku 2015. Pravidlá kampane z minulého roku TU
Čítať ďalej >>
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2016 Oficiálne video "JOIN US IN MAKING THE VOICE OF RARE DISEASES HEARD" "AK VÁM NA NÁS ZÁLEŽÍ, PRIDAJTE SA K NÁM. CHCEME, ABY NÁS BOLO POČUŤ"
Čítať ďalej >>
Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách. Národné aliancie, pacientske organizácie združujúce pacientov so zriedkavými chorobami, odborníci, či samotní pacienti a ich rodinní príslušníci poukazujú na špecifiká zriedkavých chorôb. Myšlienka medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vznikla v organizácii EURORDIS, ktorá združuje vyše 614 pacientskych organizácií z 58 krajín sveta a je hlasom pacientov pre európsku komisiu v otázkach zriedkavý...
Čítať ďalej >>
Medializácia DZCH 2016 aj v Lekárnických Listoch. Viac o našich aktivitách si môžete prečítať v nasledujúcom článku Zriedkavé choroby sú chronické, progresívne, závažné život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov európskej únie. rozoznávame 6 – 8 000 druhov týchto chorôb. Až 80 % zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, tri štvrtiny postihujú deti a 30 % pacientov sa nedožije piateho roku života. Vďaka systematickej európskej, resp. celosvetovej podpore v oblasti výskumu a vývoja v súčasnosti existuje v euró...
Čítať ďalej >>
Každoročne, od roku 1983 si EÚ volí tému, ktorej venuje Európsky rok. Cieľom tejto aktivity je zvýšenie povedomia v danej oblasti a podpora vzájomného dialógu medzi jednotlivými členskými štátmi. EURORDIS ako partner Európskej komisie navrhol rok 2019 venovať práve zriedkavým chorobám. Prečo práve rok 2019? Rok 2019 je dôležitým míľnikom v aktivitách v oblasti zriedkavých chorôb. Práve v romto roku oslávi svoje dvadsiate výročie Európska legislatíva v oblasti zriedkavých chorôb. Tiež ...
Čítať ďalej >>
Pracovná skupina Ministerstva zdravotníctva od začiatku roku 2015 pracovala na definitívnej verzii Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Trvanie programu je plánované na najbližších 5 rokov, t. j. 2016-2020. K aktualizácii čiastkových cieľov bude dochádzať v dvojročných intervaloch, tak aby sa zohľadnila aktuálna situácia a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb na národnej aj medzinárodnej úrovni ako aj prísun finančných prostriedkov. Obsah národného plánu nadväzuje na Národnú stratégiu. Komplexný ...
Čítať ďalej >>
Neexistuje žiadna iná cielená forma finančnej podpory pre rodinu pri narodení dieťatka s ŤZP. Opakované peňažné príspevky na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s hygienou alebo opotrebovaním šatstva a bytového zariadenia (18,39 eur), so zabezpečením prevádzky auta (33,09 eur) a na diétne stravovanie (11,04 až 36,77 eur) vo väčšine prípadov nepokrývajú reálne vynaložené prostriedky. Všetky kompenzácie sú podmieňované maximálnym príjmom rodiny, a pri jeho presiahnutí o ne rodina prichádza, aj napriek tomu, že dieťa na ne má ...
Čítať ďalej >>
Pankreas je malý orgán v blízkosti žalúdka. Patrí do skupiny zmiešaných žliaz: produkuje tráviace šťavy a hormóny ako napríklad inzulín. Až 95 % prípadov rakoviny pankreasu postihuje bunky, ktoré produkujú tráviace šťavy, hovoríme o adenokarcinóme. Rakovina pankreasu patrí medzi závažné, životohrozujúce choroby. V EÚ postihuje 1,2 obyvateľa na 10 000 a preto ju zaraďujeme do skupiny zriedkavých chorôb. V súčasnosti EÚ podporuje výskum a vývoj 25 liečiv, ktoré by mohli byť účinné v liečbe tejto choroby. Viac čítajte tu.
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX