Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Ďakujeme RTVS, že nám pomohla dať vám možnosť dozvedieť sa viac o spinálnej svalovej atrofii. A ďakujeme všetkým vám, ktorí hľadáte vo svojich životoch, súkromných či pracovných, miesto pre ľudí so zdravotným znevýhodnením. Rôznorodosť nás obohacuje. Zdieľajte, diskutujte s priateľmi či kolegami, otvorme sa novým obzorom. August je mesiacom povedomia o spinálnej svalovej atrofii. Oceňme prácu pacientskych organizácií, ktoré dennodenne pracujú pre pacientov a ich rodiny. (od 43:37 minúty) https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14026/238230#2593
Čítať ďalej >>
Môj príbeh začal pred jedenástimi rokmi. Narodila som sa ako vytúžené dieťa bez akýchkoľvek komplikácii. Keď som mala 7 mesiacov, začala som pohybovo zaostávať. Rodičia sa o mňa veľmi báli, ale lekári nás ubezpečovali, že všetko je v poriadku. Čas plynul a ja som pohybovo nezlepšovala. Nastal kolotoč vyšetrení a možné diagnózy sa striedali ako na bežiacom páse. Nasledovala hospitalizácia, na konci ktorej sme z nemocnice odchádzali s diagnózou SMA – spinálna muskulá...
Čítať ďalej >>
Každý druhý pacient so zriedkavou chorobou je dieťa. Zriedkavá choroba dramaticky zmení život celej rodiny. Náročné to majú aj rodičia zdravých detí. Hoci ich deti nemajú žiadne špecifické potreby, čas strávený s rodinou, vzdelávanie či starostlivosť o zdravie, sú aj pre nich nie vždy jednoduché. Ukázal to aj prieskum OECD, kde sa Slovensko umiestnilo na 27 priečke z 35. Česká republika skončila na 10 priečke. Nemali by sme zabúdať na tých najzraniteľnejších. Tí trpia nedostatkami najviac. Systém, ktorý pomáha aj tým najslabším, ...
Čítať ďalej >>
Narodil som sa ako zdravé dieťa, no už v štyroch mesiacoch som začal strácať silu vo svaloch. Po mnohých vyšetreniach mi lekári zistili diagnózu spinálna svalová atrofia typ 2. Nikdy som nedokázal chodiť, teraz mám trinásť rokov a pohybujem sa iba na elektrickom vozíku. Časom sa k zoznamu mojich zdravotných problémov pridala aj skolióza. Keďže sa môj stav neustále zhoršuje, často musím chodiť na rehabilitačné pobyty a v noci musím používať prístroj, ktorý mi pomáha dý...
Čítať ďalej >>
Spinálna muskulárna atrofia je jednou zo 7000 zriedkavých chorôb. Podobne ako väčšina zriedkavých chorôb (75 %) je genetického pôvodu. Chyba v géne má za následok dedičné, nervovosvalové ochorenie. Postihuje tú časť nervového systému, ktorá umožňuje pohyb svalov ovládaných vôľou. Pacienti potrebujú komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Pri včasnom a cielenom poskytnutí komplexnej starostlivosti majú ľudia s SMA šancu na dôstojný a naplnený život.
Čítať ďalej >>
Bratislava, 4. augusta 2020 – August je mesiacom povedomia o spinálnej muskulárnej atrofii (SMA). V súčasnosti na Slovensku žije približne 60 detských a odhadom 20 dospelých pacientov s SMA. Vyskytne sa približne u jedného z 10 000 narodených detí. Očakávaný nárast je 3 – 5 nových pacientov ročne. Pacienti sú odkázaní na komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Pri včasnom poskytnutí komplexnej starostlivosti sa pacienti dožívajú vyššieho veku. Spinálna muskulárna atrofia je jednou zo 7000 zriedkavých chorôb. Podobne ako väčšina ...
Čítať ďalej >>
Osobná asistencia umožňuje ľuďom s telesným postihnutím samostatný život. Osobní asistenti sú rukami a nohami tých, ktorí sa nevzdávajú, a napriek svojmu handikepu chcú žiť aktívne, chcú byť prínosom pre spoločnosť. Neberme im túto možnosť: https://www.peticie.com/oa.
Čítať ďalej >>Vo veku 40 rokov dnes zomrel bývalý futbalový reprezentant Marián Čišovský, ktorý trpel amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS). Zanechal po sebe manželku a tri deti. Toto smrteľné, neurodegeneratívne ochorenie poškodzuje nervové bunky v mozgu a mieche, ktoré ovládajú vedomé pohyby svalov hornej i dolnej časti tela. ALS mu lekári diagnostikovali v roku 2014, keď ho počas hry zradilo koleno, ktoré sa zle hojilo. Nevyliečiteľnou chorobou trpel aj výnimočný vedec Stephen Hawking či Pete Frates, ktorý sa stal inšpiráciou pre kampaň Ice Bucket Challenge. Na facebooku ...
Čítať ďalej >>Odznelo na najväčšej európskej konferencii zameranej na zriedkavé choroby. V dňoch 14. – 15. mája sa uskutočnila 10. Európska konferencia zriedkavých chorôb (ECRD 2020), ktorá mala pre pandémiu a súvisiace opatrenia podobu online videokonferencie. Tak, ako v prípade COVID-19, znásobenie úsilia v EÚ má v prípade zriedkavých chorôb jasnú dvojnásobnú pridanú hodnotu. Po prvé, zlepšiť zdravie 30 miliónov ľudí so zriedkavými chorobami v Európe. Po druhé, minimalizovať vplyv a maximalizovať hospodársky výnos jednotlivých členských štátov Európskej únie. Podobne, ako sme ...
Čítať ďalej >>
OD ROKU 2012 SA OCHORENIE CYSTICKÁ FIBRÓZA DÁ LIEČIŤ! Vďaka objaveniu príčiny choroby sa vedcom podarilo vyvinúť lieky, ktoré dokážu priebeh tohto ochorenia zvrátiť. Korektory, modulátory a potenciátory CFTR kanála sú dnes štandardom liečby cystickej fibrózy a vo svete sa už úspešne liečia desaťtisíce pacientov. Vďaka tejto liečbe sa na cystickú fibrózu neumiera v mladom veku, či pred dosiahnutím dospelosti. SEN SA STAL SKUTOČNOSŤOU AJ PRE SLOVENSKÝCH PACIENTOV Organizácie rodičov a pacientov s cystickou fibrózou s ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX