Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Prečítajte si kľúčové zistenia z prieskumu vykonaného európskou organizáciou pre zriedkavé choroby EURORDIS o preferenciách pacientov so zriedkavými chorobami ohľadom zdieľania a ochrany údajov. Výsledky prieskumu nájdete tu. Do prieskumu sa zapojilo 2 013 respondentov zo 66 krajín.
Čítať ďalej >>Pokrok v oblasti nervovosvalových ochorení nezastal objavom prvého príčinného lieku na spinálnu svalovú atrofiu – SMA. Naopak, získavame skúsenosti s aktuálne používanou liečbou a prichádzajú aj nové lieky. Zatiaľ sú v klinickom skúšaní, ktoré na Slovensku neprebieha. Pre stále viac pacientov s touto zákernou chorobou svitá nádej, že aj pre nich bude liečba. Keďže ide o chronické choroby, ktoré postupne ničia celé telo, je dôležité, aby sme pacientov identifikovali čím skôr. To je výzvou pre novorodenecký skríning. Viaceré ...
Čítať ďalej >>
Magda má 22 rokov, 8 rokov trvalo, kým lekári zistili jej diagnózu. Liečba bola vtedy v nedohľadne. Keď v roku 2012 schválili prvý liek na cystickú fibrózu, Magda, podobne ako 95% pacientov vo svete, patrila k tým, ktorí napriek diagnóze cystická fibróza na túto liečbu nie sú vhodní. Medzi tým sa situácia zmenila. Prišli ďalšie 2 nové liečivá, odborníci získali viac skúsenosti o účinku liekov, ako aj o pacientoch, ktorí by z nich mohli profitovať. Magda dnes patri k tým šťastlivcom s cystickou fibró...
Čítať ďalej >>Nielen v máji s vami zdieľame život ľudí s cystickou fibrózou https://dennik.cf/?fbclid=IwAR24MSRLFioTHvgd2H_FZ-5oSNag7y2ge_hj_3Lm9yhliqj0-heFn0G8U4o. O cystickej fibróze, na rozdiel od mnohých zriedkavých chorôb, máme dnes množstvo dát, slovenských aj medzinárodných. Napriek existujúcemu skríningu, 6 centrám pre cystickú fibrózu, slovenskí špecialisti majú ruky zviazané – na Slovensku nie sú dostupné žiadne lieky. Pacienti s cystickou fibrózou užívajú desiatky liekov, žiadny z nich však nezasahuje do mechanizmu choroby. Slovensko ...
Čítať ďalej >>Pacienti so zriedkavými chorobami patria definitívne k tým najzraniteľnejším skupinám. Nielen kvôli závažnosti svojho ochorenia a potrebe multidisciplinárnej starostlivosti, ale aj kvôli obmedzenej dostupnosti odborníkov na národnej úrovni. Cezhraničná spolupráca odborníkov a telemedicína sú postupy, ktoré predstavujú základ starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Sučasná „koronakríza“ nás presvedčila o tom, že telefonické konzultácie či telemedicína môžu byť benefitom pre každého pacienta, resp. odborníka. Pochopiteľne, že v týchto ťažký...
Čítať ďalej >>Rôznych zdravotných „výnimočností“ je na svete neuveriteľne veľa a nevyhýbajú sa ani známym osobnostiam. Niektoré sa snažia svoje problémy utajiť, iné na nich postavili svoju kariéru. Našťastie viaceré – a to je asi najdôležitejšie – o nich hovoria v rámci zvyšovania povedomia a porozumenia v spoločnosti. Pred siedmimi rokmi bol svet šoubiznisu v šoku. Nádherná herečka Angelina Jolie oznámila, že si preventívne nechala odstrániť oba prsníky. Lekári totiž zistili, že má vysoké riziko možnosti výskytu ...
Čítať ďalej >>Máte zriedkavú chorobu alebo sa staráte o niekoho so zriedkavou chorobou? Podeľte sa o svoje skúsenosti a povedzte nám, aký má na vás vplyv pandémia COVID-19 vyplnením tohto dotazníka. Aký vplyv má pandémia na vašu duševnú pohodu, akú úroveň podpory dostávate počas krízy a aké opatrenia alebo zariadenia (ak nejaké) vám pomáhajú zvládať tieto ťažké chvíle? Vyplnenie dotazníka vám zaberie asi 15 minút. Tento prieskum pomôže mimovládnej neziskovej organizácii EURORDIS pre zriedkavé choroby, čo je ...
Čítať ďalej >>
Mnohí z nás uverili predstave, že všetko sa dá liečiť a vyliečiť. Samozrejme, najlepšie ihneď. Niekedy to však nejde. Svoje o tom vie i Michaela Križová, ktorá od útleho veku zvádza boj s nepríjemnou spoločníčkou menom Cystická fibróza. Slané dieťa ,,Keď sme raz, zhruba pred 19 rokmi, prišli na detské oddelenie v Lučenci, rodičia ma dali do rúk zdravotnej sestry – našej dobrej známej. Chytila ma, no ja som neustále plakala. Pobozkala ma na čelo a povedala: ,,Miška, ty si nejaká ...
Čítať ďalej >>V marci 2020 vyhlásila Svetová zdravotnícka organizácia svetovú pandémiu vírusom SARS-COV-2. Vysoko rizikovými skupinami sú pacienti s chorobami srdca, pľúc, onkologickými ochoreniami, či starší pacienti vo všeobecnosti. Podľa skúseností zo sveta sa zdá, že dôležitým faktorom pri samotnej infekcii vírusom sú sprievodné komorbidity pacienta. Napriek tomu, že COVID-19 nie je zriedkavý, hoci by sme si to najviac priali, v mnohom priblížil verejnosti život ľudí so zriedkavými chorobami. Neexistujúca liečba Dnes máme všetci možnosť zažiť na vlastnej koži, č...
Čítať ďalej >>
Rodiny detí so zdravotným znevýhodnením sa dočkali pomoci v čase pandémie. Platforma rodín v spolupráci s Nadáciou pre deti Slovenska spustila stránku online podpory a návodov na zvládanie každodenných výziev v aktuálnej situácii. K dispozícii je aj individuálne poradenstvo prostredníctvom emailu. Rodičia z Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením ponúkajú od začiatku apríla návody na zvládanie situácie v čase krízy. Prostredníctvom podstránky #zvladnemetodoma radia spolu s odborní...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX