Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Zdroj foto: Martina Jánošíková Rok, kedy sa zastavil čas… September 2022. Vonku ešte hrialo neskoré letné slnko, no v malej ambulancii udrel mráz. „Vysoko agresívny B-bunkový lymfóm, HGBL, CD20 pozitívny, KŠ III.A“ zaznelo z úst lekára. Tie odborné výrazy mi vtedy nič nehovorili, no veta, ktorá nasledovala, sa mi vryla do pamäti ako jazva. „Čaká vás ťažký rok, ale musíte bojovať.“ V tej sekunde sa môj svet rozpadol na tisíc kúskov. Žiadne nočné potenie, žiadna únava, nechutenstvo. Krvné výsledky boli v poriadku ...
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: Mgr. Jana Francúzová Volám sa Jana a mám 36 rokov. Mojim pacientom sa predstavujem ako sestrička Janka. Študovať ošetrovateľstvo som sa rozhodla, pretože sa mi páčila práca zdravotníkov v nemocnici počas mojich častých hospitalizácií v detstve. Moja cesta k diagnóze Od bábätká mám poruchu imunity, alergie, neskôr sa z toho vyvinula astma a počas štúdia na vysokej škole sa u mňa začali prejavovať príznaky, ktoré po dlhých rokoch ťažkostí a mnohých vyšetrení ...
Čítať ďalej >>
Dnes vyšlo oficiálne video ku Dňu zriedkavých chorôb (28. 2. 2026). Tento deň dáva hlas ľuďom, na ktorých sa často zabúda, lebo ich diagnóza je „zriedkavá“. Za každým názvom ochorenia je však konkrétny človek, rodina, únava z čakania a nádej, že raz príde odpoveď. Zriedkavé choroby nie sú okrajová téma – spolu sa dotýkajú miliónov ľudí po celom svete. Mnohé z nich sú neviditeľné zvonku, no každý deň prinášajú výzvy, ktoré si okolie často ani nevie predstaviť. Tohtoročné posolstvo „...
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: Seesame Bratislava, 10. november 2025 – Problémy s pohybom, zhoršená koordinácia, príznaky svalovej slabosti, ktoré sa časom zhoršujú. Aj tak sa prejavujú niektoré zriedkavé neurodegeneratívne ochorenia poškodzujúce nervový systém. Ich príznaky sa však často zamieňajú s inými ochoreniami, čo výrazne komplikuje diagnostiku. Nádej môže priniesť genetické testovanie, ktoré pomáha s vysokou presnosťou odhaliť príčinu ochorenia, a predstavuje tak prvý krok k nastaveniu správnej starostlivosti o pacientov. Život so zriedkavým ochorením pre mnohých pacientov nie je jednoduchý. Už samotná ...
Čítať ďalej >>
V pondelok 3. novembra 2025 sa na ministerstve zdravotníctva uskutočnilo stretnutie pacientskych organizácií. Alianciu ZCH zastupovala naša predsedníčka Doc. PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. Bol tam predložený pripravovaný návrh definície pacientskej organizácie, ktorý bude súčasťou zákona 363 (t. j. zákona o liekoch) s tým, že už nebolo možné do tohto návrhu zapracovať žiadne pripomienky. Čakáme na zverejnenie úpravy zákona 363 v rámci medzirezortného pripomienkového konania, pretože sme nedostali možnosť vidieť celé jeho znenie.
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: Aliancia ZCH Ďakujeme pani komisárke Zuzane Stavrovskej z Úradu komisára pre osoby so zdravotným postihnutím za pozvanie na Výročnú konferenciu s medzinárodnou účasťou pri príležitosti 15. výročia ratifikácie Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím (ďalej Dohovor ). Podujatie sa uskutočnilo 17. septembra 2025 v Bratislave pod záštitou prezidenta SR a ministra práce; otvorila ho pani komisárka Zuzana Stavrovská. Alianciu zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) zastupovala Doc. PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD., ktorá v prezentácii priblížila charakter ...
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: Aliancia ZCH Dňa 4. septembra 2025 sme sa spolu s Platformou pomáhajúcich organizácií zúčastnili na zasadnutí Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo. Program bol náročný, diskusie obsiahle a času málo. Napriek tomu považujeme našu prítomnosť na rokovaní za dôležitý krok smerom k väčšiemu zapájaniu pacientskych organizácií do rozhodovacích procesov. Diskusia o liekovej politike Jednou z kľúčových tém zasadnutia bola aj lieková politika a jej financovanie. Tento bod sa však dostal na program až na záver, ...
Čítať ďalej >>
Bratislava, 15. júla 2025 – „Nevyhrali sme v lotérii zdravia. Ale to neznamená, že si nezaslúžime šancu.“ Týmito slovami sa pacienti a pacientky so zriedkavými či onkologickými ochoreniami, ako aj zástupcovia a zástupkyne pacientskych organizácií prihovorili ministrovi zdravotníctva priamo pred jeho sídlom. Aj keď sa o zriedkavých chorobách často hovorí ako o raritných, v skutočnosti s nimi na Slovensku žije nie viac než 300 000 ľudí. Títo pacienti pritom v priemere čakajú až 5 rokov na potvrdenie správnej diagnózy od momentu, keď po prvýkrát vyhľadajú ...
Čítať ďalej >>
Na Slovensku sme svedkami vážneho poklesu dostupnosti nových liekov — čo pre pacientov znamená oneskorenie nádeje na účinnú liečbu. Iniciatíva Moja liečba spája desiatky organizácií a apeluje na systémové a odborné riešenia v liekovej politike. Aliancia ZCH predstavuje túto iniciatívu svojim členom, partnerom a širšej verejnosti — pretože téma prístupu k liečbe je kľúčová aj pre ľudí so zriedkavými chorobami. Čo je „Moja liečba“ Iniciatíva združuje 47 aktívnych pacientskych a pomáhajúcich organizácií, ktoré sa zasadzujú o to, ...
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí Slovenská aliancia zriedkavých chorôb sa koncom júna stala členskou organizáciou Platformy pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí. Viac o platforme: Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí je priestorom pre organizácie, ktoré denne pomáhajú ľuďom v zdravotnej a sociálnej oblasti a zároveň cítia potrebu meniť veci aj na systémovej úrovni. Mnohí z vás sa s platformou už stretli osobne alebo ste mohli sledovať jej prvé aktivity v médiách a spoznať jej filozofiu. Platforma nevznikla ako think-tank na ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX