INOVATÍVNA TERAPIA MNOHOPOČETNÉHO MYELÓMU DOSPELÝCH PACIENTOV

(zdroj foto: imperial.ac.uk) PERSONALIZOVANÁ TERAPIA IDEKABTAGÉN-VIKLEUCELOM Nové liečebné možnosti síce v poslednom desaťročí podstatne zlepšili celkové prežívanie pacientov s mnohopočetným myelómom (MM), avšak toto ochorenie zostáva do značnej miery nevyliečiteľné. To naznačuje potrebu nových liečebných prístupov. Terapia s geneticky upravenými T-lymfocytmi s chimérickým antigénovým receptorom funguje odlišným mechanizmom ako doteraz používané terapie pri MM a zahŕňa modifikáciu T-buniek pacienta tak, aby sa zacielili na špecifické antigény bunkové...

Čítať ďalej >>

Medzinárodný týždeň rovnosti tvárí: 15. – 21. mája

Dnes sa začal medzinárodný týždeň rovnosti tvárí, ktorý sa venuje osvete problematiky vzhľadovej odlišnosti. Tú môžete získať vďaka popáleninám, jazvám, ekzémom, veľkým znamienkam, alebo sa s ňou narodiť v dôsledku zriedkavého ochorenia, napr. Treacher-Collinsovho syndrómu či Goldenharovho syndrómu. Do kampane je aktívne zapojené aj naše členské združenie Výnimočná tvár. Viac informácií o kampani nájdete na stránke: https://www.rovnosttvari.cz/.  

Čítať ďalej >>

Dni Huntingtonovej choroby: 26. – 27. mája vo Zvolene

Dni Huntingtonovej choroby 26. – 27. mája sa vo Zvolene sa uskutoční celoslovenská konferencia s medzinárodnou odbornou a pacientskou účasťou s názvom Dni Huntingtonovej choroby. Konferenciu organizuje Nemocnica Agel Zvolen pod záštitou sekcie extrapyramídových ochorení Slovenskej neurologickej spoločnosti. Je určená najmä pre neurológov, psychiatrov, psychológov, sestry a pacientov s Huntingtonovou chorobou a ich príbuzných. Registrovať sa môžete do 15. mája na odkaze: Vzdelávanie AGEL Viac informácií o programe nájdete tu: Dni Huntingtonovej choroby – Zvolen 2023 – Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe.      

Čítať ďalej >>

Príbeh pani Zlatice: Na vozíček najradšej pozerám z diaľky – čo môžem, to odkráčam

„Je to možno klišé, ale: NEVZDÁVAJTE SA. Ani vtedy, keď to ide po trošičke. Ja tiež postupujem len pomaly. Keď som bola na ÁRE, hovorila som si – keby som aspoň chodila. A chodím. Môj ďalší cieľ je, že nebudem používať vozík. Mám ho, ale oddychuje a nepoužívam ho. Chcela by som sa zaradiť do bežného života, opäť chodiť do práce. Neviem si predstaviť byť stále len doma. Takže môj návod znie takto: nevzdávať sa a pracovať na sebe krôčik po krôč...

Čítať ďalej >>

Vaše 2% pomáhajú 300.000 pacientom so zriedkavými chorobami

Milí zriedkaví priatelia a podporovatelia, v uplynulom roku sa nám podarilo úspešne pomôcť zapracovaniu definície lieku na zriedkavé choroby do národnej legislatívy, ako aj vytvoreniu cesty pre lieky na zriedkavé choroby v novele zákona č. 363/2011 Z. z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného  zdravotného poistenia a o zmene a doplnení niektorých zákonov. V rámci projektu Štandardných terapeutických postupov v spolupráci s Ministerstvom zdravotníctva SR sa nám podarilo spracovať niekoľko  zaují...

Čítať ďalej >>

Marec – Mesiac mnohopočetného myelómu

Mesiac marec je mesiacom zvyšovania povedomia o mnohopočetnom myelóme – druhej najčastejšej hematologickej malignity, resp. rakoviny krvi. Do aktívnej osvety sa zapojila aj Slovenská myelómová spoločnosť o.z. (ďalej len „SMyS“). Vďaka podporovanej spolupráci viacerých pacientskych organizácií z regiónu  strednej Európy bol natočený silný, emotívny a inšpirujúci dokumentárny film o mnohopočetnom myelóme. Dokument, ktorého cieľom je zvýšiť povedomie o tejto diagnóze a zároveň motivovať pacientov a ich blízkych na ich ceste liečbou. So ...

Čítať ďalej >>

SAZCH SA ZAPOJILA DO EDUKAČNEJ KAMPANE ZRIEDKAVÉ CHOROBY

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) sa aj tento rok zapojila do vzdelávacej kampane Zriedkavé choroby, ktorá vychádza v dnešný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 28. 2. 2023. Tlačenú verziu kampane nájdete tu: Kampaň ZRIEDKAVE CHOROBY 2023

Čítať ďalej >>

Zdravissimo: Podcast o zriedkavých ochoreniach s Dr. Foltánovou

Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vyšiel podcast o zriedkavých ochoreniach s PharmDr. Tatianou Foltánovou, PhD., odbornou garantkou Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb a predsedníčkou Komisie pre lieky na zriedkavé ochorenia Ministerstva zdravotníctva SR. Podcast si môžete vypočuť tu: Pri hľadaní zriedkavej diagnózy sú lekári niekedy ako detektívi. Môže ísť o jedno zo 7000 zriedkavých ochorení, hovorí Dr. Foltánová – zdravissimo Dostupný je aj na ostatných podcastových platformách – Spotify, Apple podcasts, Google podcasts, Audiolibrix, Podmaz.sk.

Čítať ďalej >>

TLAČOVÁ SPRÁVA: ZMENY PRE ĽUDÍ SO ZRIEDKAVÝMI CHOROBAMI: MÁME 5 DOBRÝCH SPRÁV!

Už 16 rokov si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Je to vždy v posledný februárový deň, a to na celom svete. I keď sa tieto choroby nevyskytujú často, je ich mnoho – až približne 7 000 typov. Ešte smutnejšie je, že neraz výrazne ovplyvňujú kvalitu života pacienta a celej rodiny. Zriedkavým ochorením trpí maximálne 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Pri takomto počte rôznorodých chorôb je komunita ľudí so zriedkavými chorobami poriadne veľká. Z akých zmien sa môžu tešiť pacienti na ...

Čítať ďalej >>

Michal Škombár: Spisovateľ na plný úväzok aj napriek SMA

Michal Škombár je mladý muž zo Sliača. V detstve mu diagnostikovali svalovú spinálnu atrofiu, v 14-tich mu museli spraviť tracheostómiu. Hoci je pripútaný na lôžko a nemôže hýbať končatinami, je spisovateľom na plný úväzok. Knihy píše vďaka klávesnici na obrazovke a myši, s ktorou vyťukáva písmenko po písmenku. Doposiaľ mu vyšlo 6 kníh.  Pravá tvár, Štyria chlapci, Kto si? Na rozhraní dvoch svetov, Druhá šanca a najnovšia Ida a jej neznáma cesta. Knihy si môžete objednať ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška