Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Zdroj foto: Aliancia ZCH Dňa 4. septembra 2025 sme sa spolu s Platformou pomáhajúcich organizácií zúčastnili na zasadnutí Výboru Národnej rady SR pre zdravotníctvo. Program bol náročný, diskusie obsiahle a času málo. Napriek tomu považujeme našu prítomnosť na rokovaní za dôležitý krok smerom k väčšiemu zapájaniu pacientskych organizácií do rozhodovacích procesov. Diskusia o liekovej politike Jednou z kľúčových tém zasadnutia bola aj lieková politika a jej financovanie. Tento bod sa však dostal na program až na záver, ...
Čítať ďalej >>
Bratislava, 15. júla 2025 – „Nevyhrali sme v lotérii zdravia. Ale to neznamená, že si nezaslúžime šancu.“ Týmito slovami sa pacienti a pacientky so zriedkavými či onkologickými ochoreniami, ako aj zástupcovia a zástupkyne pacientskych organizácií prihovorili ministrovi zdravotníctva priamo pred jeho sídlom. Aj keď sa o zriedkavých chorobách často hovorí ako o raritných, v skutočnosti s nimi na Slovensku žije nie viac než 300 000 ľudí. Títo pacienti pritom v priemere čakajú až 5 rokov na potvrdenie správnej diagnózy od momentu, keď po prvýkrát vyhľadajú ...
Čítať ďalej >>
Na Slovensku sme svedkami vážneho poklesu dostupnosti nových liekov — čo pre pacientov znamená oneskorenie nádeje na účinnú liečbu. Iniciatíva Moja liečba spája desiatky organizácií a apeluje na systémové a odborné riešenia v liekovej politike. Aliancia ZCH predstavuje túto iniciatívu svojim členom, partnerom a širšej verejnosti — pretože téma prístupu k liečbe je kľúčová aj pre ľudí so zriedkavými chorobami. Čo je „Moja liečba“ Iniciatíva združuje 47 aktívnych pacientskych a pomáhajúcich organizácií, ktoré sa zasadzujú o to, ...
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí Slovenská aliancia zriedkavých chorôb sa koncom júna stala členskou organizáciou Platformy pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí. Viac o platforme: Platforma pomáhajúcich organizácií – nezabudnutí je priestorom pre organizácie, ktoré denne pomáhajú ľuďom v zdravotnej a sociálnej oblasti a zároveň cítia potrebu meniť veci aj na systémovej úrovni. Mnohí z vás sa s platformou už stretli osobne alebo ste mohli sledovať jej prvé aktivity v médiách a spoznať jej filozofiu. Platforma nevznikla ako think-tank na ...
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím Komisárka Zuzana Stavrovská poslala na všetky súdy na Slovensku knihu Medzinárodnoprávna ochrana osôb so zdravotným postihnutím. Kniha je zdarma dostupná na stiahnutie na webe Úradu komisára pre osoby so zdravotným postihnutím na tomto odkaze: Medzinarodnopravna-ochrana-osob-so-zdravotnym-postihnutim.aspx
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: www.unsplash.com V súvislosti s aktuálnou témou úhrad nových liekov nás štátny tajomník MZ SR Ladislav Slobodník pozval za Okrúhly stôl pacientskych organizácií, ktorý sa konal 3. júna na pôjde ministerstva zdravotníctva, kde sme spolu s ním, jeho kolegami a ďalšími pacientskymi organizáciami diskutovali o dostupnosti liečby pre pacientov so zriedkavými chorobami a o pripravovaných zmenách v systéme úhrad. Nižšie nájdete dodatočné otázky, ktoré sme ministerstvu zdravotníctva po stretnutí zaslali, spolu ...
Čítať ďalej >>
Bratislava, 30. máj 2025 – Pacientske organizácie zastupujúce pacientov so zriedkavými ochoreniami na Slovensku sa zmobilizovali a odovzdali ministrovi zdravotníctva Petíciu za zachovanie dostupnosti liekov na zriedkavé a onkologické ochorenia aj s konkrétnymi pripomienkami. O nich by v najbližších dňoch mali diskutovať na Ministerstve zdravotníctva SR, no to podľa slov pacientskych organizácií nestačí. Upozorňujú, že situácia v diagnostike, liečbe a celkovej starostlivosti je u pacientov so zriedkavými ochoreniami na Slovensku už dnes alarmujúca. Volajú preto po komplexných riešeniach, ktoré si vyžadujú vlastnú pozornosť. ...
Čítať ďalej >>
Môžeme sa javiť „len“ ako ojedinelé zrnká piesku. Na Slovensku však odhadujeme, že sa jedná až o 300 000 pacientov, ktorým patrí dnešný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Pri tejto príležitosti sme spojili sily s ďalšími pacientskymi organizáciami a štartujeme osvetovú kampaň so symbolickým názvom „Zrnko času“. Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa my, pacienti a naše rodiny, denne stretávame – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez ...
Čítať ďalej >>
Posledný februárový deň je venovaný Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb. Sloganom osemnásteho ročníka je Viac ako si dokážete predstaviť. Napriek zriedkavému výskytu na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí so zriedkavými chorobami. Dôvod je jednoduchý. Rozlišujeme 6 000 – 8000 zriedkavých chorôb. Len na 5,5 miliónovom Slovensku sa odhaduje 300 000 pacientov. Vysoký počet zriedkavých chorôb sa prejavuje aj v ich rôznorodosti. Spája ich však viacero faktov: sú závažné a život ohrozujúce. Zároveň tiež platí, že jedna choroba sa ...
Čítať ďalej >>
V posledný februárový deň si každoročne pripomíname Deň zriedkavých chorôb, ktorého hlavným cieľom je zvýšiť povedomie o zriedkavých ochoreniach a poukázať na výzvy, ktorým pacienti a ich rodiny každodenne čelia. Tento rok pripadá na 28. februára. Pripojte sa k našej zriedkavej komunite a na znak solidarity a podpory zdieľajte tieto infografiky a oficiálne video na sociálnych sieťach! https://youtu.be/fIvqxQPjisI
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX