Život s chorobou čiernych kostí nemusí byť až taký čierny

„Mama sa hneď po mojom narodení v roku 1957 usilovala zistiť, prečo sú plienky jej bábätka tmavé, keď postoja na vzduchu. Lekár jej povedal, že som zdravá. Jej obavy si zobral osobne a takmer ju vyhnal z ambulancie“, spomína  Anna Antalová predsedníčka Klubu Čiernych Kostí.  Už ako malá  som inštinktívne nemala rada mäso a syry – čo z pohľadu dnešných odporúčaní nízkobielkovinovej diéty bolo len dobre. Oficiálne mi diagnózu alkaptonúrie (tzv. choroba čiernych kostí) zistili pri prvej gynekologickej prehliadke. Odvtedy som bola evidovaná v Ú...

Čítať ďalej >>

Ruku na to! Prvá CF online aukcia: 28. 2 – 7. 3. 2021

Občianske združenie Klub Cystickej fibrózy organizuje predajnú aukciu na podporu rekonštrukcie nemocničných izieb v detskej fakultnej nemocnici v Košiciach. 100% z predaja pôjde na tento účel. Našou snahou je vytvoriť bezpečnejšie prostredie počas hospitalizácie pre deti a mládež s cystickou fibrózou. Vopred ďakujeme za Váš nákup, či zdieľanie našej akcie. Samotná predajná akcia bude trvať v čase od 28.2- 6.3.2021 na Facebooku, prostredníctvom albumu s vecami na predaj, ktoré si budete môcť zakúpiť. O všetkom vás budeme včas ...

Čítať ďalej >>

Skláňam sa pred každým bojovníkom s cystickou fibrózou

„Martinka miluje more, prechádzky, bicyklovanie a trampolínu. Má veľmi rada tanečnú a veľmi si ju užíva, a to aj  napriek tomu, že má kvôli cystickej fibróze zavedený PEG. Snaží sa, aby v školských krúžkoch a pri športe zapadla a nebola iná. Bojuje a je statočná v boji s touto diagnózou,“ prezradila nám rovnako statočná Martinkina mama Lucia. Diagnóza nám obrátila život naruby Keď sa Martinke potvrdila cystická fibróza, bol to pre mňa šok. Odvtedy sa nám život obrátil naruby. ...

Čítať ďalej >>

Martine s Marfanovým syndrómom sa podarilo priam nemožné

„Momentálne je hlbokým zmyslom môjho života syn a vedomie, že som dokázala vytvoriť kompletnú rodinu, napriek mnohým, veľmi vážnym prekážkam,“ tvrdí Martina, ktorej sa podarilo priam nemožné. So svojou diagnózou porodiť zdravé dieťa. Dnes verí, že čo nás nezabije, to nás posilní ... už v detstve. Martina B. spomína, že už v detstve ju sužovali rôzne zdravotné ťažkosti. Často jej bývalo zle, hlavne na telocviku. Nevládala cvičiť, bola unavená, malátna, apatická. Kým iné deti chodievali na výlety, ona ...

Čítať ďalej >>

Tlačová správa k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb 2021

Posledný februárový deň patrí hrdinom, ktorí napriek ťažkej chorobe majú silu a odhodlanie žiť. Spoznajte ich! Už 14 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 – 8000 zriedkavých chorôb. Len na 5,5 miliónovom Slovensku sa ich odhaduje 300 000. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a zväčša chronické choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Pacienti a ich rodiny čelia nedostatku spoločenského povedomia, ...

Čítať ďalej >>

Vaše 2% pomáhajú 300.000 pacientom so zriedkavými chorobami

Ďakujeme Vám, že ste s nami aj v týchto ťažkých časoch. Viac ako inokedy potrebujeme Vašu pomoc. To, na čo sme dlhé roky upozorňovali, nefungujúci zdravotný systém, dnes všetci žijeme na vlastnej koži.  Aj Vaše 2 % z daní nám pomôžu, aby sa pri súčasnom nastavovaní zmien na pacientov so zriedkavými chorobami nezabúdalo. Údaje na poukázanie 2% z Vašich daní: Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb Sídlo: Kollárova 11, 902 01  Pezinok Právna forma: občianske združenie IČO: 42258073 Tlačivá na ...

Čítať ďalej >>

Operácie metódou PEARS pomáhajú ľuďom s Marfanovým syndrómom

Práve v čase pandémie, keď sú lekári vyčerpaní a odkladá sa veľa zákrokov a vyšetrení, si o to viac ceníme, že v ústavoch srdcovocievnych chorôb v Bratislave (NÚSCH) a v Banskej Bystrici (SÚSCCH) sa začiatkom februára chirurgovia podujali na 5 inovatívnych operácií metódou PEARS. Tento nový prístup operácie aorty je veľmi dôležitý práve pre pacientov s Marfanovým syndrómom, ktorí trpia zriedkavým ochorením spojivového tkaniva. Operácia metódou PEARS šetrným spôsobom spevní ...

Čítať ďalej >>

Február – mesiac povedomia o Marfanovom syndróme

Február je mesiacom povedomia o Marfanovom syndróme. Včasná diagnostika tohto zriedkavého ochorenia a vhodná liečba dokážu zlepšiť a predĺžiť život pacientov.  Nájdite si 7 minút na video Mgr. Hanky Svozilovej, ktorá prišla o otca práve kvôli Marfanovmu syndrómu, o ktorého existencii donedávna vôbec netušila: http://marfan.sk/novinky?fbclid=IwAR36BkI3Bblql8txqWY3V7bG_aorYlt7oA8dSt5MXA0bNnetfBNIlZSQRSw#februar2021 Viac sa dočítate aj v článkoch Asociácie Marfanovho syndrómu a Aliancie ZCH: http://marfan.sk/marfanov-syndr%C3%B3...

Čítať ďalej >>

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb sa blíži. Spoznajte príbehy tohtoročných hrdinov!

6 kontinentov, 6 tvárí, 6 hrdinov, 6 životov. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb spája viac ako 300 miliónov ľudí – mužov, žien a detí, dospievajúcich, mladých dospelých, dospelých i seniorov. Posledný februárový deň si pripomíname zriedkavé, chronické, závažné, život ohrozujúce choroby, ktoré menia životy ľudí na celom svete. V tomto článku si prinášame šesť príbehov ľudí, ktorí sa predstavia v tohtoročnej svetovej kampani Rare Disease Day (Medzinárodný deň zriedkavých chorôb). Každý z týchto príbehov je životom pacienta so zriedkavou chorobou, spá...

Čítať ďalej >>

Poznanie diagnózy otvára pacientom dvere ku kvalitnejšiemu životu so zriedkavou chorobou

Diagnostika zriedkavých chorôb je výzvou aj v 21. storočí. Zdalo by sa, že v 21. storočí so súčasným vedeckým poznaním a modernými technológiami, by správna diagnóza nemala byť problémom. Na druhej strane naše ani nie ročné skúsenosti s koronavírusom mnohým ukázali, ako môžu byť symptómy nešpecifické a mätúce. Ako to, čo sa javí úplne jasné, môže znamenať niečo úplne iné. A to sme vlastne všetci hľadali jednu chorobu, o ktorej sme síce zo zač...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška