Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Milí zriedkaví priatelia a podporovatelia, v uplynulom roku sa nám podarilo úspešne pomôcť zapracovaniu definície lieku na zriedkavé choroby do národnej legislatívy, ako aj vytvoreniu cesty pre lieky na zriedkavé choroby v novele zákona č. 363/2011 Z. z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia a o zmene a doplnení niektorých zákonov. V rámci projektu Štandardných terapeutických postupov v spolupráci s Ministerstvom zdravotníctva SR sa nám podarilo spracovať niekoľko zaují...
Čítať ďalej >>
Mesiac marec je mesiacom zvyšovania povedomia o mnohopočetnom myelóme – druhej najčastejšej hematologickej malignity, resp. rakoviny krvi. Do aktívnej osvety sa zapojila aj Slovenská myelómová spoločnosť o.z. (ďalej len „SMyS“). Vďaka podporovanej spolupráci viacerých pacientskych organizácií z regiónu strednej Európy bol natočený silný, emotívny a inšpirujúci dokumentárny film o mnohopočetnom myelóme. Dokument, ktorého cieľom je zvýšiť povedomie o tejto diagnóze a zároveň motivovať pacientov a ich blízkych na ich ceste liečbou. So ...
Čítať ďalej >>
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) sa aj tento rok zapojila do vzdelávacej kampane Zriedkavé choroby, ktorá vychádza v dnešný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 28. 2. 2023. Tlačenú verziu kampane nájdete tu: Kampaň ZRIEDKAVE CHOROBY 2023
Čítať ďalej >>
Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vyšiel podcast o zriedkavých ochoreniach s PharmDr. Tatianou Foltánovou, PhD., odbornou garantkou Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb a predsedníčkou Komisie pre lieky na zriedkavé ochorenia Ministerstva zdravotníctva SR. Podcast si môžete vypočuť tu: Pri hľadaní zriedkavej diagnózy sú lekári niekedy ako detektívi. Môže ísť o jedno zo 7000 zriedkavých ochorení, hovorí Dr. Foltánová – zdravissimo Dostupný je aj na ostatných podcastových platformách – Spotify, Apple podcasts, Google podcasts, Audiolibrix, Podmaz.sk.
Čítať ďalej >>
Už 16 rokov si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Je to vždy v posledný februárový deň, a to na celom svete. I keď sa tieto choroby nevyskytujú často, je ich mnoho – až približne 7 000 typov. Ešte smutnejšie je, že neraz výrazne ovplyvňujú kvalitu života pacienta a celej rodiny. Zriedkavým ochorením trpí maximálne 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Pri takomto počte rôznorodých chorôb je komunita ľudí so zriedkavými chorobami poriadne veľká. Z akých zmien sa môžu tešiť pacienti na ...
Čítať ďalej >>
Michal Škombár je mladý muž zo Sliača. V detstve mu diagnostikovali svalovú spinálnu atrofiu, v 14-tich mu museli spraviť tracheostómiu. Hoci je pripútaný na lôžko a nemôže hýbať končatinami, je spisovateľom na plný úväzok. Knihy píše vďaka klávesnici na obrazovke a myši, s ktorou vyťukáva písmenko po písmenku. Doposiaľ mu vyšlo 6 kníh. Pravá tvár, Štyria chlapci, Kto si? Na rozhraní dvoch svetov, Druhá šanca a najnovšia Ida a jej neznáma cesta. Knihy si môžete objednať ...
Čítať ďalej >>
Milí naši členovia, kolegovia a priaznivci, pri príležitosti blížiacich sa vianočných sviatkov Vám prajeme, aby do Vašich životov prúdili požehnania za všetok Váš čas, energiu a obetavé nasadenie, ktoré venujete pacientom so zriedkavými ochoreniami a ich rodinám! Do roku 2023 vedie síce hmlistá cesta, ale veríme, spolu s každým ďalším krokom bude jasnejšia, a všetci budeme vedení k rozhodnutiam a riešeniam, ktoré posilnia náš vnútorný pokoj a stabilitu. Zostávajte v priazni Pôvodcu všetkej hojnosti a opatere! &...
Čítať ďalej >>
94-ročná doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc. sa celý život venovala deťom s cystickou fibrózou. Ako s kolegami zháňali lieky na toto zriedkavé ochorenie v čase komunizmu, keď toto ochorenie bolo ešte značne neprebádané. Kedy museli použiť dôvtip a vynaliezavosť? Vypočujte si podcast, ktorý vznikol pri príležitosti dnešného Európskeho dňa cystickej fibrózy. Jak sháněli léky za železnou oponou? Odpovídá docentka Věra Vávrová, která se věnovala péči o děti s cystickou fibrózou | Dvojka (...
Čítať ďalej >>
Kanadská speváčka Céline Dion oznámila svojim fanúšikom, že jej bolo diagnostikované zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje 1 človeka z milióna. Ide o neurologickú poruchu, tzv. syndróm stuhnutého človeka (SPS),“ známu aj ako Moersch-Woltmanova choroba. Toto ochorenie spôsobuje svalové kŕče a problémy s hlasivkami. V dôsledku svojej diagnózy Celine Dion nebude môcť pokračovať vo svojich koncertoch po Európe od februára 2023. [caption id="attachment_3694" align="alignleft" width="242"] http://Zdroj: Celine Dion Fan Page[/caption]
Čítať ďalej >>
Dňa 24. 11. 2022 sa uskutočnila v poradí už 11. Slovenská konferencia o zriedkavých chorobách. O bohatý odborný program pozostávajúci z 28 prezentácií v 7. tematicky ucelených blokoch sa postarala Sekcia pre neuromuskulárne ochorenia Slovenskej neurologickej spoločnosti, Detská klinika LF UK a NÚDCH a Orphanet Slovensko. Prednášky boli svojim medicínskym zameraním heterogénne a dotýkali sa predovšetkým zriedkavých autoimunitných a geneticky podmienených neuromuskulárnych ochorení, onkohematologických chorôb, dedičných metabolických ochorení a zriedkavých geneticky podmienených komplexných syndrómov s ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX