Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Parlament schválil viacero noviel zákonov navrhnutých poslankyňou Janou Žitňanskou, ktoré prinesú skvalitnenie života ľuďom so zdravotným znevýhodnením a ich rodinám. Na viacerých návrhoch spolupracovalo aj členské združenie Aliancie ZCH – Organizácia muskulárnych distrofikov v SR (OMD v SR). Preto máme veľkú radosť, že boli v parlamente takmer jednohlasne podporené. Špeciálne nás teší novela zákona č. 447/2008 Z. z., o peňažných príspevkoch na kompenzáciu, ktorá konečne zastaví nespravodlivé krátenie príspevku na opatrovanie pre tých opatrovateľ...
Čítať ďalej >>
Martina a Honza boli spolu štyri mesiace, keď Honzovi diagnostikovali nevyliečiteľné ochorenie, amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS). Zdravotný stav sa pri tejto diagnóze mimoriadne rýchlo zhoršuje. Od diagnostiky ochorenia až po úplné zhoršenie často prejde len niekoľko mesiacov. Martina sa rozhodla Honzovi pomôcť. V rozhovore priblížila, aký je život s týmto ochorením, ako zvládala starostlivosť o manžela a ako ju jeho ochorenie zmenilo. Celý článok nájdete na: Stará sa o manžela s ALS: Musíte sa zmieriť s tým, že nič nepomôž...
Čítať ďalej >>Chcete sa dozvedieť viac o muzikoterapii a jej terapeutických účinkoch pri rôznych diagnózach? Prihláste sa na hudobný zážitkový workshop! Najbližšie termíny: 11.–12. 11. a 2. –3. 12. 2022 Kontakt: K centrum, info@kcentrum.sk, 0907 120 228.
Čítať ďalej >>
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) sa opäť zapojila do vzdelávacej kampane Zriedkavé choroby, ktorá vychádza v stredu 28. 9. Na odkaze nižšie si môžete prečítať články od odborníkov o AADC – vrodenej zriedkavej poruche tvorby neurotransmiterov, o ALGS – Alagilleovom syndróme, porfýriach, o liekoch na zriedkavé choroby, ako aj pacientske príbehy o živote so zriedkavým ochorením. V tlačenej podobe sa kampaň začína ako nezávislá príloha denníka Plus jeden deň, s následnou distribúciou v rámci fakultných nemocníc. Online verziu kampane ná...
Čítať ďalej >>
Európska organizácia pre zriedkavé choroby (Eurordis) má záujem o to, aby sa pacientske organizácie zúčastňovali na rozhodovacích procesoch Európskych referenčných sietí (ERN), čím sa zaistí demokratický proces zastupovania pacientov. Z tohto dôvodu EURORDIS vytvoril Európske skupiny pre advokáciu pacientov (EPAG-y) pre každú skupinu chorôb ERN. EPAG-y budú spájať vybraných zástupcov pacientov s pridruženými organizáciami. Týmto sa zabezpečí, aby bolo hlas pacienta počuť počas celého procesu vývoja ERN. V súčasnosti sú prizývané k č...
Čítať ďalej >>
Liek Orfadin (s liečivom nitizinón) bude predpisovaný v Národnom ústave reumatických chorôb a plne hradený od 1. septembra 2022. ĎAKUJEME všetkým kompetentným osobám a inštitúciám SR, ktoré prispeli k rozhodnutiu o hradenej AKU-liečbe. Oficiálne rozhodnutie Ministerstva zdravotníctva v SR nájdete na tomto linku: https://kategorizacia.mzsr.sk/Lieky/Common/Details/25652
Čítať ďalej >>
Liek KAFTRIO/KALYDECO je príčinná inovatívna liečba cystickej fibrózy. Existuje od roku 2012, momentálne je aplikovaná vo všetkých vyspelých krajinách. Na Slovensku je dostupná pre pacientov od septembra 2021. Klub Cystickej fibrózy, Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy a Slovenská aliancia zriedkavých chorôb realizovali prieskum, ako sa majú ľudia, ktorí užívajú túto novú inovatívnu liečbu, a aký vplyv má táto liečba na skvalitnenie života pacientov – zdravotný i psychický. Prieskum prebiehal formou online dotazníka, ktorý bol zverejnený na web stránke Klubu CF a ...
Čítať ďalej >>
Blíži sa Medzinárodný týždeň rovnosti tvárí. Pomôžte s osvetou témy rovnocennosti všetkých ľudí s odlišným vzhľadom! 17. – 24. mája 2022 sa už po štvrtýkrát uskutoční MEDZINÁRODNÝ TÝŽDEŇ ROVNOSTI TVÁRÍ (FEI Week). Tohtoročným heslom je „Rovnocennosť tvárí je ľudské právo“. Iniciátorom je celosvetové združenie Face Equality International, ktoré bojuje za lepší svet pre ľudí s viditeľnými odlišnosťami v tvári. V Českej republike má svojich zástupcov najmä v klube Be Treacher-Collins (ARPZPD v ČR, z. ...
Čítať ďalej >>
Potrebujeme vašu pomoc, aby sme zabezpečili, že prieskum vyplní čo najviac ľudí z komunity zriedkavých chorôb. Čím viac ľudí zareaguje a podelí o svoje skúsenosti, tým silnejší bude náš hlas! Tu máte prístup k online prieskumu. Nemal by trvať viac ako 20 minút. Prieskum sa ukončí 15. júna 2022. Stanovenie diagnózy môže byť dlhá a náročná cesta pre pacientov aj ich rodiny. Otázky o podpore, ktorú ste dostali, o ťažkostiach, s ktorými ste sa stretli, alebo o dôsledkoch nediagnostikovania či nesprávnej diagnózy ná...
Čítať ďalej >>
Ďakujeme Vám, že ste s nami aj v týchto ťažkých časoch. Viac ako inokedy potrebujeme Vašu pomoc. To, na čo sme dlhé roky upozorňovali, nefungujúci zdravotný systém, dnes všetci žijeme na vlastnej koži. Aj Vaše 2 % z daní nám pomôžu, aby sa pri súčasnom nastavovaní zmien na pacientov so zriedkavými chorobami nezabúdalo. Ďakujeme! Údaje na poukázanie 2% z Vašich daní: Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok Právna forma: občianske združenie IČO: 42258073 Postup pre ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX