Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Pri príležitosti 19. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sa v celej Európe spájajú pacienti, odborníci, pacientske organizácie, aby upriamili pozornosť na výskum, starostlivosť, liečbu a predovšetkým život so zriedkavou chorobou. Upozorňujú na potreby viac ako 30 miliónov ľudí v Európe žijúcich so zriedkavým ochorením. Na Slovensku z nich žije približne 300 000. Všetkých spája spoločné posolstvo „More Than You Can Imagine“ – Viac ako si dokážete predstaviť. Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) s partnerom ...
Čítať ďalej >>
Maťa každý deň bojuje s matematikou vlastného tela. Žije s Addisonovou chorobou. Diagnózou, pri ktorej jej telo nedokáže vytvárať hormóny nevyhnutné pre život. Každá aktivita, stres alebo zmena vyžaduje presný prepočet liečby, aby jej organizmus neskolaboval. Hoci na Slovensku máme šikovných lekárov, systém pacientom ako Maťa ponúka len obmedzené možnosti, kým v susedných krajinách EÚ je prístup k modernej liečbe štandardom. Maťa nežiada o zázrak. Žiada o férovú šancu na život bez neustá...
Čítať ďalej >>
V 7. diele podcastu O zdraví bez obáv sa venujeme témam, o ktorých sa stále málo hovorí – zriedkavým ochoreniam. Spolu s pacientskou organizáciou Belasý motýľ prinášame pohľad na: ✔ Diagnózu zriedkavého ochorenia – prečo mnoho pacientov čaká roky, – čo môže priniesť rozšírenie novorodeneckého skríningu, – rozdiely v diagnostike u detí a dospelých. ✔ Život so zriedkavým ochorením – realita starostlivosti, keď pre 90–95 % diagnóz neexistuje liečba, – podporná a symptomatická terapia, – ako sa mení život rodiny. ✔ Sociálny dopad – každodenné výzvy pacientov ...
Čítať ďalej >>
Bratislava, 18. februára 2026 – Pacienti so zriedkavými chorobami už rok prostredníctvom iniciatívy Zrnko času upozorňujú na neľahkú realitu, v ktorej denne žijú. Hoci sú ich situácie rozdielne, všetkých spája boj s časom. Niektorí čakajú na diagnózu, iní na liečbu, väčšina na vynájdenie lieku na ich ochorenie. Práve tieto príbehy približuje aj putovná výstava Čakačka. Pacientske organizácie Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), Belasý motýľ a Slovenská myelómová spoločnosť pred rokom pri príležitosti 18. ročníka Medzinárodné...
Čítať ďalej >>
Menej známe, no mimoriadne dôležité: krv obsahuje aj krvnú plazmu – tekutú zložku krvi, ktorá je nenahraditeľnou surovinou na výrobu život zachraňujúcich liekov. Plazmu nedokážeme umelo vyrobiť. Lieky z plazmy sú úplne závislé od darcov. Ako sa z plazmy stáva liek? Po odbere sa plazma okamžite zmrazí a testuje na prítomnosť vírusov. Uchováva sa minimálne 60 dní. Až keď je bezpečná, spája sa s plazmou ďalších darcov. Následne prebieha proces nazývaný frakcionácia – postupné oddeľovanie jednotlivých bielkovín, ich č...
Čítať ďalej >>
Štatisticky každý tretí človek počas života potrebuje krv. Možno po úraze. Možno pri operácii. Možno pri pôrode. Možno pri onkologickej liečbe. A možno raz niekto z vašich blízkych – alebo pacient so zriedkavou diagnózou, o ktorej ste doteraz ani nepočuli. Krv je jedinečná tekutina. Nedá sa vyrobiť. Neexistuje jej umelá náhrada. Získať ju vieme len vďaka dobrovoľným darcom. Každé dve sekundy niekto na svete potrebuje krv. Aj na Slovensku je stabilná zásoba krvi závislá od ochoty zdravých ľ...
Čítať ďalej >>
V sobotu 7. februára 2026 sme sa konečne opäť stretli – na stretnutí „Svetielka“ v Bistre Jama v Bratislave. Bolo to presne také, aké sme to už všetci potrebovali – príjemný a bezpečný priestor, kde nám ostatní rozumejú a kde nie sme na zriedkavosť sami. Veľmi nás potešilo, že prišli zástupcovia až 17 zriedkavých ochorení. V jednej miestnosti sa tak stretlo veľa rôznych príbehov a skúseností – no spájali nás rovnaké veci: podpora, porozumenie a chuť nevzdávať sa. Najviac si ceníme, ako otvorene sme spolu zdieľ...
Čítať ďalej >>
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb: Aby sme na nikoho nezabudli Pri príležitosti 19. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sa v celej Európe spájajú pacienti, odborníci, pacientske organizácie, aby upriamili pozornosť na výskum, starostlivosť, liečbu a predovšetkým život so zriedkavou chorobou. Upozorňuje na potreby viac ako 30 miliónov ľudí v Európe žijúcich so zriedkavým ochorením. Na Slovensku z nich žije približne 300 000. Slogan tohto ročníka znie Aby sme na nikoho nezabudli. Na Slovensku sme sa aj ...
Čítať ďalej >>
Som 53 ročná pacientka, ktorej diagnostikovali akútnu myeloblastickú leukémiu v júni 2024. Po liečbe som niekoľko mesiacov hovorila, že mám 53. Iné ženy si vek uberajú. Ja som bola tak nadšená, že žijem a tak veľmi som sa chcela dožiť veku 53 rokov, že som si rok pridávala. Leukémiu mi diagnostikovali v júni. Vďaka úžasným lekárom som za pár dní nastúpila na chemoterapiu na Klinike hematológie a transfúziológie LF UK v Bratislave. V Dunajskej Strede ma liečil MUDr. Ladislav Fekete, v Bratislave ...
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: OZ Slovenská myelómová spoločnosť Volám sa Denisa a v roku 2015 som mala 41 rokov. Práve v tom roku mi diagnostikovali mnohopočetný myelóm. Počas celého roka 2015 som neustále kašľala a trpela opakovanými infekciami. Lekári si najskôr mysleli, že ide o infekčné ochorenie, dokonca padlo aj podozrenie na čierny kašeľ. Absolvovala som množstvo vyšetrení, no príčina mojich ťažkostí zostávala nejasná. Na imunológii mi nasadili injekcie na podporu imunity, ktoré síce trochu pomohli, ale môj stav sa výrazne ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX