Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Jej život sa nikdy nepriblíži k bezstarostnému nažívaniu svojich rovesníkov. Z pohľadu zdravia určite. S diagnózou, akú má malá Margarétka, to nejde. Trpí totiž vzácnou chorobou motýlích krídiel – Epidermolysis bullosa. Na celom svete s ňou žije zhruba 30-tisíc ľudí. Pani Andrea sa od pôrodu nezastavila. Vie, aké dôležité je nezanedbať pri starostlivosti o Grétku ani najmenší detail. „Jej koža je taká jemná a krehká, že niekedy stačí i najjemnejší dotyk a poraní sa. Obliekanie, pohyb či láskavé objatie vedia našej ...
Čítať ďalej >>
Bezpečnosť pacienta sa odvíja od nastavení systému. Dobre nastavený systém minimalizuje pravdepodobnosť jednotlivca k pochybeniam. Väčšina chýb pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti nie je chybou jednotlivcov, ale zlyhaním systému. Štandardné postupy sú jednou z kociek mozaiky, ktorá robí náš zdravotný systém bezpečným. Kiež by čo najviac zriedkavých chorôb malo svoj Štandardný postup diagnostiky, liečby a prevencie. Aj toto bola jedna z tém online konferencie, ktorá sa uskutočnila 20. novembra. Hlavná garantka SAZCH PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. na nej rozprávala na tému: Bezpečnosť ...
Čítať ďalej >>
Chcete nadviazať kontakt s ľuďmi, ktorí majú osobnú skúsenosť so zriedkavým ochorením – či už na vlastnej koži alebo ako odborníci ? Zaujímajú vás informácie o výskume a najnovších liečebných metódach? Chcete vedieť, čo robia pacientske organizácie v iných častiach sveta? Potom vás môže zaujať web stránka Rareconnect.org, ktorá je dostupná aj v češtine. https://www.rareconnect.org/cs?fbclid=IwAR1Bx_ezUVtrVM5wzCyUG-VkAB5LMeSWvqSZBgAKeQFw4Lv5fxCBb5I6nY4
Čítať ďalej >>
Máte deti so zriedkavou chorobou, ktoré majú niekedy pocit, že tento svet nie je pre ne stavaný? Sinead Burke, ktorá žije s achondropláziou, tento pocit dôverne pozná. I preto napísala knihu, ktorá deťom pomôže cítiť sa hrdo na svoju inakosť a nájsť miesto v tomto svete. Viac sa o knihe dočítate tu: https://www.sinead-burke.com/break-the-mould. Aké slovenské knihy pre deti s podobnou tematikou by ste odporučili vy?
Čítať ďalej >>
Spinálna svalová atrofia (SMA) bola v poslednom období často medializovaná, no ľudia o nej stále vedia málo. Preto sme vyslali odbornú garantku SAZCH PharmDr. Tatianu Foltánovú, PhD. do Dámskeho klubu na RTVS, kde porozprávala o príčinách vzniku tejto choroby aj o živote pacientov so SMA na Slovensku. Spoznajte bližšie toto ochorenie mnohých tvárí na: https://www.rtvs.sk/televizia/archiv/14057/249017#599
Čítať ďalej >>
Máte už plán na 28. novembra? Čo tak zažiť ten najzriedkavejší festival, aký existuje? #RAREfest20 je celosvetový, virtuálny festival, ktorého srdcom je komunita pacientov so zriedkavými chorobami. Nechajte sa obohatiť prednáškami inšpirujúcich pacientov! Zarezervujte si svoj bezplatný lístok na https://camraredisease.org/rarefest20/.
Čítať ďalej >>Napriek tomu, že sa SMA len nedávno stala liečiteľnou chorobou, stále sú takí pacienti, ktorí sa liečiť nemôžu. Je ich oveľa viac ako tých, ktorí sa liečia. Dôvody sú prosté, ich stav je natoľko vážny a komplikovaný, že nie sú na úrovni medicíny dôkazov (EBM), nie je dostatok informácií, že by im liečba pomohla. Aktuálne prebieha klinický výskum na tretie liečivo pre SMA. Klinické štúdie na Slovensku neprebiehajú. Je tu však možnosť, opäť nie pre všetkých, ...
Čítať ďalej >>Pána Jozefa (66) trápili istý čas silné bolesti chrbta. Nepripisoval im väčší význam, veď kto ich v pokročilom veku aspoň z času na čas nemá? Ani len netušil, že ide o zriedkavú rakovinu krvných buniek. Akonáhle sa však ťažkosti stupňovali a výrazne mu obmedzili každodenné fungovanie, pán Jozef začal situáciu riešiť. Po dvoch rokoch hľadania príčiny, žiaľ, vyšetrenia ukázali nečakaný výsledok. Diagnóza lekárov znela nekompromisne - mnohopočetný myelóm, zriedkavá rakovina krvných buniek. Postihuje 4 - 9 ...
Čítať ďalej >>
Spomínate si na príbeh Petry Eller s SMA, ktorá píše poviedky a blogy očami, za pomoci špeciálnej technológie? Rozhodla sa ísť s kožou na trh a prvýkrát zverejnila svoje fantasy mini poviedky v literárnej súťaži. Priblížte ju k jej snu a podporte jej ohnivé pero lajkom na poviedku... https://www.fandom.sk/clanok/ohnive-pero-jesen-2020-v-temnote?fbclid=IwAR0HIRRuyxQIeTc7y9G-wX00bMmJLG8eDw6ckRiwnSyYrh6daGOz98Qzx7U
Čítať ďalej >>Európska komisia zverejnila koncom októbra rozhodnutie o použití nitizinónu pre pacientov s chorobou čiernych kostí – alkaptonúriou. Aj vďaka účasti slovenských pacientov, ale aj lekárov, majú dnes odborníci dostatok dát o význame tejto liečby pre pacientov s touto zriedkavou chorobou, ktorá sa najviac z celého sveta vyskytuje práve na Slovensku. Slovenskí lekári, ale aj pacienti, boli súčasťou excelentného klinického výskumu pre liečbu tejto zriedkavej choroby. Pozrite si 4-minútové animované video o základných príznakoch tejto zriedkavej choroby. ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX