Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Cystická fibróza je dedičné, chronické, život ohrozujúce, autozomálne, recesívne ochorenie spojené so závažnou morbiditou a predčasnou mortalitou. Vďaka skvalitneniu starostlivosti, ale aj novým liečebným možnostiam, sme v uplynulých rokoch zaznamenali výrazné predĺženie života pacientov s cystickou fibrózou. Kým v minulosti deti s touto diagnózou umierali v rannom detstve, prípadne adolescencii, dnes sa dožívajú dospelosti. Ich kvalita života je nižšia, vo všeobecnosti však môžeme povedať, že sú oveľa zdravšie ako bývali v minulosti. ...
Čítať ďalej >>
Svetové kapacity v oblasti cystickej fibrózy sa stretli v Novom Smokovci. Svetoví odborníci, lekári, pacienti a členovia rodín s cystickou fibrózou nielen zo Slovenska, Ukrajiny, Rumunska, Bulharska, ale aj vyspelej západnej Európy zdieľali svoje skúsenosti a možnosti v liečbe cystickej fibrózy. Pri príležitosti dvadsiateho výročia slovenských konferencií cystickej fibrózy na Slovensku, sa v rámci programu PARTNERSTVO BEZ HRANÍC, pod záštitou ministerky zdravotníctva Doc. MUDr. Andrey Kalavskej, PhD uskutočnila už 11. konferencia cystickej fibrózy na Slovensku. Vzhľadom ...
Čítať ďalej >>
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb sa aktívne zúčastnila 8. slovenskej konferencie o zriedkavých chorobách, ktorá sa uskutočnila 14.–15. novembra v Bratislave. Konferencia sa po slávnostnom otvorení venovala štatistike zriedkavých chorôb, diagnostike a liečbe dedičných metabolických porúch, transtyretínovej amyloidnej polyneuropatii či molekulovej a klinickej diagnostike zriedkavých chorôb a možnostiam zdravotnej starostlivosti. 15. novembra program konferencie pokračoval s problematikou dysmorfológie a syndromalogickej diagnostiky, geneticky podmienených ochorení kostí a svalov, experimentálnej liečby zriedkavých onkologických chorôb. V sekcii o liekovej politike ...
Čítať ďalej >>Pracovná skupina pre modernú liečbu CF začiatkom novembra pripravila Stanovisko k návrhu na zaradenie lieku Orkambi do zoznamu kategorizovaných liekov a úradné určenie ceny lieku. V mene pacientov, ich rodín a zdravotných pracovníkov, sa pod toto stanovisko podpísali Klub Cystickej Fibrózy, Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy a Priatelia slaných detí. Stanovisko si môžete prečítať tu:
Čítať ďalej >>
Začiatkom novembra sa v Bruseli stretli zástupcovia národných aliancií zriedkavých chorôb z Európy, aby sa oboznámili s aktuálnymi výzvami v tejto oblasti. Hlavným cieľom bolo predstaviť a diskutovať koordináciu aktivít v oblasti zriedkavých chorôb v súvislosti s aktuálnym programom v oblasti zdravia. Prvý deň sme diskutovali a plánovali aktivity v oblasti zriedkavých chorôb v Európe v súvislosti s novým vedením od Európskeho parlamentu. V rámci diskusií sme riešili Horizon scanning na roky 2030/2040 ...
Čítať ďalej >>
Deň zriedkavých chôrôb, ktorý tentokrát pripadne na priestupný rok (29. 2. 2020), sa blíži! Pracovná skupina Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb a národné aliancie spoločne skoncipovali nové posolstvo, ktoré bude Deň zriedkavých chorôb komunikovať nielen v roku 2020, ale aj v ďalších rokoch. Kampaň bude nanovo definovať slovo zriedkavosť a poukazovať na to, že pri komunite s 300 miliónmi ľudí a ich rodinami zriedkavosť znamená početnosť, silu a hrdosť. Komunita týchto ľudí spoločne vytvára tretiu najväčšiu krajinu na svete. Začnite organizovať Deň zriedkavých ...
Čítať ďalej >>
Koncom augusta 2019 sa Slovensko stalo formálnou súčasťou Európskych referenčných sietí (ERN). Odborníci z 10 kliník štyroch špičkových pracovísk v SR sa zapojili do 8 Európskych referenčných sietí. Získali tak priamy prístup k informáciám, zdrojom a kapacitám v problematike chorôb, ktoré okrem závažnosti spája aj nízka prevalencia. V praxi sa s nimi stretávajú ojedinele a ich klinická skúsenosť sa formuje náročnejšie. Práve spojenie s odborníkmi v Európe im umožní jednoduchš...
Čítať ďalej >>
Diskutovať a vzdelávať o význame pacientskej spolupráce je obzvlášť dôležité najmä, ak ide o pacientov so zriedkavými chorobami. Informácie o symptómoch či problémoch sa medici ani lekári tak ľahko v odbornej literatúre nedočítajú. Mnohé sú neznáme či nepopísané. Spolu s ostatnými pacientskými organizáciami sme sa zúčastnili podujatia s trefným názvom Patients First, ktoré bolo venované najmä administratívnym zamestnancom firmy Pfizer. Aj takto šírime povedomie o zriedkavých chorobách. https://vimeo.com/254789193
Čítať ďalej >>
Nedávno bola zverejnená nová vedecká štúdia, ktorú vypracoval Orphanet spolu s EURORDIS-om. Podľa nej žije na svete približne 300 miliónov ľudí so zriedkavým ochorením, čo predstavuje 3,5–5,9 % svetovej populácie.
Čítať ďalej >>
14. septembra sa v Hradišti pod Vrátnom, Tvarožnej a Podkylave uskutočnil BEH 65 ruží – beh pacientov s Cystickou fibrózou. Každý bežec si zvolil svoju trasu individiuálne podľa svojej zdravotnej situácie, zároveň tak, aby v rámci možností prekonal svoje hranice. Všetci zaregistrovaní bežci, ktorí si BEH 65 ruží reálne odbehli, dostali víťazný balíček, a ostatných čakala sladká odmena. Fotografie z BEHU 65 ruží si môžete pozrieť tu:
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX