Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte zriedkavú chorobu alebo sa staráte o niekoho so zriedkavou chorobou? Podeľte sa o svoje skúsenosti a povedzte nám, aký má na vás vplyv pandémia COVID-19 vyplnením tohto dotazníka. Aký vplyv má pandémia na vašu duševnú pohodu, akú úroveň podpory dostávate počas krízy a aké opatrenia alebo zariadenia (ak nejaké) vám pomáhajú zvládať tieto ťažké chvíle? Vyplnenie dotazníka vám zaberie asi 15 minút. Tento prieskum pomôže mimovládnej neziskovej organizácii EURORDIS pre zriedkavé choroby, čo je ...
Čítať ďalej >>
Mnohí z nás uverili predstave, že všetko sa dá liečiť a vyliečiť. Samozrejme, najlepšie ihneď. Niekedy to však nejde. Svoje o tom vie i Michaela Križová, ktorá od útleho veku zvádza boj s nepríjemnou spoločníčkou menom Cystická fibróza. Slané dieťa ,,Keď sme raz, zhruba pred 19 rokmi, prišli na detské oddelenie v Lučenci, rodičia ma dali do rúk zdravotnej sestry – našej dobrej známej. Chytila ma, no ja som neustále plakala. Pobozkala ma na čelo a povedala: ,,Miška, ty si nejaká ...
Čítať ďalej >>V marci 2020 vyhlásila Svetová zdravotnícka organizácia svetovú pandémiu vírusom SARS-COV-2. Vysoko rizikovými skupinami sú pacienti s chorobami srdca, pľúc, onkologickými ochoreniami, či starší pacienti vo všeobecnosti. Podľa skúseností zo sveta sa zdá, že dôležitým faktorom pri samotnej infekcii vírusom sú sprievodné komorbidity pacienta. Napriek tomu, že COVID-19 nie je zriedkavý, hoci by sme si to najviac priali, v mnohom priblížil verejnosti život ľudí so zriedkavými chorobami. Neexistujúca liečba Dnes máme všetci možnosť zažiť na vlastnej koži, č...
Čítať ďalej >>
Rodiny detí so zdravotným znevýhodnením sa dočkali pomoci v čase pandémie. Platforma rodín v spolupráci s Nadáciou pre deti Slovenska spustila stránku online podpory a návodov na zvládanie každodenných výziev v aktuálnej situácii. K dispozícii je aj individuálne poradenstvo prostredníctvom emailu. Rodičia z Platformy rodín detí so zdravotným znevýhodnením ponúkajú od začiatku apríla návody na zvládanie situácie v čase krízy. Prostredníctvom podstránky #zvladnemetodoma radia spolu s odborní...
Čítať ďalej >>Milí pacienti so zriedkavými chorobami, najmä tí, ktorí sa aktívne liečite, alebo z iného dôvodu musíte pravidelne navštevovať nemocnice. Všetci vieme, že v tomto období sa nemocnice pripravujú na záťaž v dôsledku koronavírusu. Vyplňte, prosím, týchto pár otázok, aby sme mali presnejší prehľad o našej zraniteľnej skupine a pokúsili sa čo najzodpovednejšie pripraviť na situáciu. Formulár nájdete na odkaze https://forms.gle/EGsDUhg7dC3d9Qw88. Prosíme Vás o jeho vyplnenie do nedele 29. marca. ...
Čítať ďalej >>
Koronavírus v mnohom priblížil verejnosti život nás, ľudí so zriedkavými chorobami. NEDOSTATOK VEDECKÝCH INFORMÁCIÍ, dobre ho poznáme, naše choroby majú mnoho otázok. NEEXISTUJÚCA LIEČBA, menej ako 5 % zriedkavých chorôb má liečbu. NEŠTANDARNÉ ROZHODNUTIA A RIEŠENIA, dennodenne ich robíme, ale aj žiadame od druhých, nakoľko tie štandardné väčšinou neriešia náš problém. IZOLÁCIA, mnohí z nás ju žijeme osobnú i sociálnu. S kolegami, či priateľmi komunikujeme online, využívame moderné technológie a namiesto osobných stretnutí ...
Čítať ďalej >>
Ďakujeme Vám za doterajšiu priazeň a dovoľujeme si Vám dať do pozornosti, že aj v tomto roku sme zaregistrovaní v zozname prijímateľov 2% zo zaplatených daní. Naše aktivity smerujú najmä k podpore spolupráce medzi odborníkmi a pacientami, vzájomnému porozumeniu, hľadaniu riešení a nadstavovaniu systému. Práve fungujúci systém prináša do našich životov neviditeľné príbehy s dobrým koncom. Tak to aj chceme, aby dobré konce boli prirodzenou súčasťou našich životov. Prečítajte si viac v našej ...
Čítať ďalej >>
Najväčším úspechom našich aktivít v minulom roku je zapojenie Slovenska do Európskych referenčných sietí (ERN). Spolu 9 pracovísk sa zapojilo do ôsmych ERN a všetky boli akceptované ako pridružení členovia. Aktuálne sa prehodnocujú žiadosti 7 pracovísk pre zriedkavé choroby o plné členstvo. Výsledky by mali byť známe koncom roka 2020. Vďaka zapojeniu do ERN sa nám podarilo vytvoriť spojenie slovenských odborníkov v oblasti zriedkavých chorôb s európskymi, čo veríme, že povedie k zvyšovaniu profesionality slovenských odborníkov nielen smerom k ...
Čítať ďalej >>
O tom, že narodenie dieťaťa prináša do rodiny celkom nový prílev energie, rituálov, starostí, povinností, ale samozrejme i radostí, niet pochýb. Pre mnohých rodičov je dieťatko najväčším darom a celkom prirodzene mu prispôsobujú fungovanie celej domácnosti. No stačí okamih a všetko môže byť inak. Svoje o tom vie i trojnásobná mamička Barbora Zajačková. V tomto smere ale jednoznačne platí – nie je choroba ako choroba. Každá závažnejšia diagnóza, najmä ak ňou trpia deti, vyvoláva zdesenie a smú...
Čítať ďalej >>
Opäť tu máme priestupný rok. Tento zriedkavý deň je symbolicky venovaný Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb. Už po trinásty krát ľudia na celom svete rôznou formou poukazujú na výzvy v starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Na Slovensku bude ešte kúsok výnimočnejší. Pripadá na deň parlamentných volieb. Je vtom veľká symbolika. Riešenie takýchto komplexných a náročných tém si vyžaduje predovšetkým politickú vôľu. Našťastie nechýbala európskym politikom, ktorí v roku 2000 vytvorili ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX