Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Nedávno bola zverejnená nová vedecká štúdia, ktorú vypracoval Orphanet spolu s EURORDIS-om. Podľa nej žije na svete približne 300 miliónov ľudí so zriedkavým ochorením, čo predstavuje 3,5–5,9 % svetovej populácie.
Čítať ďalej >>
14. septembra sa v Hradišti pod Vrátnom, Tvarožnej a Podkylave uskutočnil BEH 65 ruží – beh pacientov s Cystickou fibrózou. Každý bežec si zvolil svoju trasu individiuálne podľa svojej zdravotnej situácie, zároveň tak, aby v rámci možností prekonal svoje hranice. Všetci zaregistrovaní bežci, ktorí si BEH 65 ruží reálne odbehli, dostali víťazný balíček, a ostatných čakala sladká odmena. Fotografie z BEHU 65 ruží si môžete pozrieť tu:
Čítať ďalej >>
Spolupráca pacientov a lekárov je vždy prínosom. Vždy je pre nás sviatkom, keď sa môžeme zúčastniť aj odbornej – vedeckej konferencie. Tak tomu bolo aj začiatkom septembra. V Bratislave sa stretli najväčší odborníci v oblasti vrodených vývojových vád na 46 medzinárodnej konferencii medzinárodnej spoločnosti International Clearinghouse of Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR), ktorá sa zaoberá výskumom vrodených chýb a spolupracuje s odborníkmi z 36 krajín sveta. Sme radi, že sme mohli predstaviť našu organizáciu a prispieť do diskusií. ...
Čítať ďalej >>
Na svojom výročnom stretnutí, ktoré sa uskutočnilo v máji tohto roka v Bukurešti, EURORDIS oficiálne predstavil nový dokument o holistickom prístupe k zdravotnej starostlivosti – riešenie pre 30 miliónov Európanov žijúcich so zriedkavým ochorením a ich rodiny. Dokument by mal byť implementovaný do roku 2030. EURORDIS aktívne rieši a obhajuje práva pacientov so zriedkavými chorobami. Ide často o marginalizovanú, a do značnej miery neviditeľnú populáciu, ktorá má málo informácií o svojich chorobách, ale aj o svojich právach, pre ktorú ...
Čítať ďalej >>
Vďaka spolupráci s Mediaplanet sa pacienti v nemocniciach, v ktorých sídlia špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby, sa tento rok mohli dozvedieť zaujímavé fakty o zriedkavých chorobách aj o Európskych referenčných sieťach.
Čítať ďalej >>
EURORDIS s podporou Poradnej skupiny pre sociálnu politiku (Social Policy Advisory Group) prispel do diskusie Európskeho parlamentu o novej smernici. Vysvetlil, s akými ťažkosťami sa stretávajú ľudia so zriedkavými chorobami. Zdôraznil kedy a kde treba zohľadňovať opatrovateľov. K textu smernice podali aj pozmeňovacie návrhy. Hoci je nevyhnuté počkať si na to, ako budú členské štáty zavádzať túto smernicu do praxe, jednoznačne predstavuje veľký krok vpred. Má potenciál priniesť konkrétne zlepšenia pre život pacientov so zriedkavými chorobami a ...
Čítať ďalej >>
Rada Európskej únie prijala smernicu o rovnováhe medzi pracovným a súkromným životom rodičov a opatrovateľov. Cieľom je podporiť ženy na trhu práce. Umožniť im využívanie dovolenky z rodinných dôvodov a presadzovať pružné formy organizácie práce. Umožňuje tiež zamestnancom získať dovolenku na starostlivosť o príbuzných, ktorí potrebujú pomoc.
Čítať ďalej >>
Posledný júnový víkend sme sa zúčastnili stretnutia pacientov s Prader Willi syndrómom v Rači Oščadnici. V príjemnom prostredí sme mali čas na odborné, ale aj tie ľudské diskusie. Predstavili sme im prácu Aliancie, porozprávali o problémoch, ktoré ich trápia, aj možných riešeniach. Vďaka K centru mali tak pacienti, ako aj ich rodičia, chvíľku pre seba. Spoznali blahodarné účinky muzikoterapie, ktorá vibráciami harmonizuje všetky bunky ľudského tela. Ďakujeme K centrum a veríme, že budeme mať ešte príležitosť ď...
Čítať ďalej >>
54 zástupcov pacientov z 20-tich Európskych referenčných sietí sa nedávno zúčastnilo stretnutia, ktoré sa konalo paralelne so zasadnutím členov EURORDISu. Na tomto stretnutí mali zástupcovia pacientov možnosť vypočuť si skúsenosti zástupcov pacientov aktívnych v iných Európskych referenčných sieťach, nadviazať s nimi spoluprácu a zoznámiť sa s členmi aliancií zriedkavých chorôb, ktoré pôsobia v iných krajinách. Osem zástupcov pacientov predstavilo päť overených postupov. Závery týchto diskusií nájdete tu: new meeting report.
Čítať ďalej >>
Komunita cystickej fibrózy, ktorú tvoria členovia Klubu Cystickej Fibrózy, CF Asociáce a združenia Priatelia slaných detí, s podporou lekárov, zdravotných pracovníkov a odborníkov z celého Slovenska dlhodobo vyvíja úsilie a bojuje za skvalitnenie starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou na Slovensku, kde prístup k inovatívnej liečbe je jej bezpodmienečnou súčasťou. Jedným z čiastkových úspechov je spustenie oficiálneho procesu pre schválenie a kategorizáciu pre možné predpisovanie a uhrádzanie týchto liekov na Slovensku. “Zástupcovia komunity ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX