Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Čo prinášajú a kam smerujú? Posledný májový piatok, 25. 5. 2018, pripravila Slovenská aliancia zriedkavých chorôb v spolupráci s európskou pacientskou platformou – Eurordis, Slovenskou spoločnosťou lekárskej genetiky a Ministerstvom zdravotníctva SR odbornú konferenciu. jej cieľom bolo informovať odborníkov, ale aj pacientov o národnom zozname pracovísk pre zriedkavé choroby a podporiť ich ďalšiu spoluprácu. V uplynulom roku Komisia MZ SR pre zriedkavé choroby prehodnotila 86 žiadostí z univerzitných a fakultných nemocníc, resp. iných špecializovaných nemocníc v SR, ktoré sa venujú zriedkavým chorobá...
Čítať ďalej >>
Po 2. EUROPLAN NÁRODNEJ KONFERENCII dňa 25/5/2018 sme pripravili finálnu správu o podujatí, ktorú si môžete prečítať a stiahnuť na linku nižšie FINÁLNA SPRÁVA
Čítať ďalej >>
Ďakujeme Vám za aktívnu účasť na 2. EUROPLAN KONFERENCII s názvom "Špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby: Čo prinášajú a kam smerujú." Cieľom konferencie bolo informovať o aktuálnej situácii v oblasti ZCH a možnostiach ďalšej spolupráce v súvislosti so vznikom špecializovaných pracovísk. Zároveň informovať nové pracoviská o význame multidisciplinárnej starostlivosti, ale aj o ďalšej možnosti zapojiť sa do európskych referenčných sietí (ERN). Na 2. EUROPLAN KONFERENCII odzneli prednášky odborníkov zo Slovenska, ale aj zo zahraničia. Ďakujeme všetkým ...
Čítať ďalej >>
Vízia zdravia v Európskej únii Výsledky sociologických a iných prieskumov v spoločnosti dlhodobo a opakovane ukazujú, že zdravie je jednou zo základných priorít jednotlivcov. Otázkou je, či sa nám dostatočne darí prenášať túto prioritu na úroveň spoločnosti ako celku, štátu resp. Európskej únie. V tomto období sa v Európe práve rieši financovanie a rozvoj zdravotníctva pre nasledujúcich 10 rokov. Aj preto sme si dovolili zaradiť niekoľko kľúčových bodov, ktoré vyplývajú z diskusií na úrovni Euró...
Čítať ďalej >>
www.sazch.sk www.zriedkave-choroby.sk P O Z V Á N K A na odbornú konferenciu, ktorá je venovaná vzniku Špecializovaných pracovísk pre zriedkavé choroby. Odborníci nie len zo Slovenska ale aj z Európy sa s Vami podelia o svoje skúsenosti a pohľady v starostlivosti o pacientov s zriedkavými chorobami. ŠPECIALIZOVANÉ PRACOVISKÁ PRE ZRIEDKAVÉ CHOROBY: ČO PRINÁŠAJÚ A KAM SMERUJÚ CIEĽ KONFERENCIE: Priniesť aktuálne informácie o rozpracovanosti problematiky zriedkavých chorôb na Slovensku a možnostiach ďalšej spolupráce. Informovať špecializované pracoviská o význame ...
Čítať ďalej >>
Posledný februárový deň patrí tradične zvyšovaniu povedomia a zriedkavých chorobách. Tohtoročný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb upriamil pozornosť na zvýšenie úrovne starostlivosti o pacientov prostredníctvom pracovísk pre zriedkavé choroby. Takéto pracoviská od minulého roka postupne vznikajú aj na Slovensku. Zriedkavé choroby sú spravidla chronické, závažné a život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú priemerne nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov EÚ. V súčasnosti rozlišujeme viac ako 6 000 zriedkavých chorôb. Jednou z charakteristík týchto chorôb preto je, že pacientov s konkré...
Čítať ďalej >>
Zriedkavé choroby sú život ohrozujúce choroby s nízkym výskytom. Väčšina z nich sú geneticky podmienené choroby, prejavujúce sa najmä v detskom veku. Ich príznaky sú veľmi rôznorodé a postihujú všetky orgánové systémy. V súčasnosti je známych 6 000 až 8 000 zriedkavých ochorení, ktoré počas života postihujú 6 až 8 % populácie. Odhaduje sa, že zriedkavými chorobami trpí na Slovensku až 300 000 pacientov. Pacientom so zriedkavou chorobou pomáha aj Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), prezentuje ich hlas tak na Slovensku ako aj v Európe. Je silný...
Čítať ďalej >>26.02.2018 zdroj: vysetrenie.sk Zriedkavé choroby sú život ohrozujúce choroby s nízkym výskytom. Väčšina z nich sú geneticky podmienené choroby, prejavujúce sa najmä v detskom veku. Ich príznaky sú veľmi rôznorodé a postihujú všetky orgánové systémy. V súčasnosti je známych 6 000 až 8 000 zriedkavých ochorení, ktoré počas života postihujú 6 až 8 % populácie. Odhaduje sa, že zriedkavými chorobami trpí na Slovensku až 300 000 pacientov. Pacientom so zriedkavou chorobou pomáha aj Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), prezentuje ich hlas tak na Slovensku ako aj v ...
Čítať ďalej >>21.2.2018 Duchenova svalová dystrofia, Rettov syndróm, Fabryho choroba či Marfanov syndróm, ktorý nie výnimočne postihuje aj známe osobnosti, patria medzi zriedkavé choroby. Odhaduje sa, že na Slovensku nimi trpí až 300-tisíc pacientov. Zlá správa je, že na väčšinu z nich neexistuje liečba a tie liečiteľné často bojujú s nedostupnosťou liekov na zriedkavé choroby. Tá dobrá, že pacienti sa majú si môžu pomôcť aj navzájom v rámci pacientskych organizácií. K lekárovi chodíte ako na klavír a nikto z nich vám ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX