Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Pozvánku v PDF formáte si môžete stiahnuť TU Tlačovú informáciu v PDF formáte si môžete stiahnuť TU Pozvánka na tlačovú konferenciu Pracoviská pre zriedkavé choroby na Slovensku. Zvýšenie úrovne starostlivosti o pacientov. Ministerstvo zdravotníctva SR spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb Vás pozývajú na tlačovú konferenciu Termín tlačovej konferencie: streda 28. februára 2018 o 13.00 hod. kongresová sála 152/1 – 2 Ministerstva zdravotníctva SR, Limbová 2, Bratislava Akým chorobám sa venujú pracoviská pre zriedkavé choroby? Prečo bolo také dôležité aby ...
Čítať ďalej >>
V uplynulom roku vypísalo MZ SR výzvu, do ktorej sa moli prihlásiť pracoviská, ktoré majú skúsenosť so starostlivosťou o zriedkavé choroby, vedia ju demonštrovať a plánujú ju rozvíjať. Vďaka tejto aktivite sa podarilo zverejniť prvý zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby na Slovensku. Tento sa bude ďalej rozvíjať a aktualizovať. Najlepšie pracoviská v prípade záujmu budú mať možnosť zapojiť sa do európskych referenčných sietí. Aj preto sme sa rozhodli, že vám v tomto čísle prinesieme charakteristiku európskych referenčných sietí – ...
Čítať ďalej >>
Práca pre pacientov so zriedkavými, málo rozšírenými a komplexnými chorobami Podľa Vytenisa Andriukaitisa, európskeho komisára pre zdravie a bezpečnosť potravín, je hodnota spolupráce EÚ zvlášť zrejmá v prípade zriedkavých a komplexných chorôb. „Žiadna krajina nemá poznatky a kapacitu na liečenie všetkých zriedkavých a komplexných ochorení“ Vytenis Andriukaitis Čo bolo inšpiráciou na vytvorenie európskych referenčných sietí? Často počúvame tragické príbehy o pacientoch so zriedkavými alebo komplexnými chorobami ohrozujúcimi život, ktorí ...
Čítať ďalej >>
Posledný februárový deň patrí tradične zvyšovaniu povedomia a zriedkavých chorobách. Na Slovensku pracuje na zabezpečení rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pod vedením MZ SR tím odborníkov spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb. Slovenskú alianciu zriedkavých chorôb tvorí 19 pacientskych organizácií, združujúcich pacientov so zriedkavými chorobami. Tvorí tak jednotný hlas pacientov so zriedkavými chorobami na Slovensku. Už ôsmym rokom spája pacientov s odborníkmi. Jedna z 38 národných aliancií prináša slovenské skúsenosti a postrehy k formovaniu európskych ...
Čítať ďalej >>
#ShowYourRare, #ShowYouCare, #MyRare, #RareDiseaseDay Deň zriedkavých chorôb je pre všetkých - širokú verejnosť, pacientov so zriedkavými chorobami, ich rodiny, opatrovateľov, zdravotníckych pracovníkov, výskumníkov, spoločnosti a politikov. Nemusíte priamo trpieť zriedkavým ochorením, každý sa môže zapojiť! Je to jednoduché! Pošlite foto vašej pomaľovanej tváre alebo selfie prostredníctvom sociálnych médií, označte foto hashtagom #ShowYourRare, #MyRare alebo #RareDiseaseDay. Zdieľajte obrázok sami alebo s priateľmi, rodinou alebo kolegami! Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2018 a Aliancia ...
Čítať ďalej >>
Európske referenčné siete (ERN) PRE ZRIEDKAVÉ, MÁLO ROZŠÍRENÉ A KOMPLEXNÉ CHOROBY sú virtuálne siete poskytovateľov zdravotnej starostlivosti z celej Európy. Ich účelom je riešiť zložité alebo zriedkavé ochorenia alebo zdravotné diagnózy, ktoré si vyžadujú vysoko špecializovanú liečbu a zameranie na expertízu a zdroje. Na preskúmanie pacientovej diagnózy a liečby koordinátori ERN zvolajú „virtuálny“ poradný výbor zdravotníckych odborníkov z rôznych oblastí s využitím vyhradenej IT platformy a nástrojov telemedicíny. Tak sa presúvajú lekárske ...
Čítať ďalej >>
Aj v roku 2018 sme zaostrili na zriedkavé choroby. ZAOSTRENÉ NA ZRIEDKAVÉ CHOROBY Čísla a fakty o ZCH v našej grafike TU
Čítať ďalej >>
Výsledkom práce Komisie pre zriedkavé choroby pri Ministerstve zdravotníctva SR , ktorej členmi je aj Aliancia ZCH, je schválenie 59 špecializovaných pracovísk pre ZCH, z ktorých 17 sa môže uchádzať o zapojenie do Európskej referenčnej siete. Práve tieto systémové zmeny pomáhajú zvyšovaniu kvality starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v domácich podmienkach. Nech sa páči, tu je zoznam schválených špecializovaných pracovísk . ZOZNAM SCHVÁLENÝCH ŠPECIALIZOVANÝCH PRACOVÍSK
Čítať ďalej >>
02.2018 11:00 ZDROJ: Aliancia zriedkavych chorob Topky.sk Na Slovensku sa odhaduje 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami, na svete je to 300 miliónov. Na väčšinu zriedkavých chorôb neexistuje liečba a mnohé sa nikdy nepodarí diagnostikovať. Zvyšovanie povedomia o zriedkavých chorobách pomáha upriamovať pozornosť spoločnosti, vedcov a politikov k potrebám ľudí so zriedkavými chorobami. Na Slovensku pracuje na zabezpečení rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pod vedením MZ SR tím odborníkov spolu so Slovenskou alianciou zriedkavých chorôb. Slovenskú alianciu zriedkavých chorô...
Čítať ďalej >>
ZRIEDKAVÉ CHOROBY POČÍTAJÚ S KAŽDÝM 9. európska konferencia o zriedkavých chorobách a liekoch na zriedkavé choroby V tomto roku bude 9 európska konferencia o zriedkavých chorobách hneď u našich susedov vo Viedni. Uskutoční sa 10.- 12. mája 2018. Podrobnosti si prečítate tu https://www.rare-diseases.eu/ Najmä pre členov Eurordis, to môže byť nová zaujímavá skúsenosť. Pacientske organizácie sa môžu prihlásiť aj s vlastným príspevkom do sekcie 8: Zriedkavé choroby a inovácie - Rare Disease Patient Groups Innovations. Do tejto sekcie patria inovatí...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX