Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Zástupcovia pacientov Mgr. Andrea Madunová - Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) Eva Kollárová – OMD v SR, Klub rodičov s SMA Veronika Štefániková - OMD v SR, Klub rodičov s SMA Mgr. Vladimír Prídavok - OMD v SR, Klub rodičov s SMA Ing. Marek Bugán - OMD v SR, Klub rodičov s SMA PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. – Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) Doc. RNDr. Dominik Tomek, CSc. – Asociácia na ochranu práv pacientov - ospravedlnený Stretnutie bolo iniciované na podnet OMD v ...
Čítať ďalej >>
Pozvánka na workshop Workshop pripravený špeciálne pre zástupcov pacientskych organizácií s názvom Úspešná pacientska organizácia = Silnejší hlas pacienta. Využite jedinečnú príležitosť stretnúť sa so zástupcami rozličných pacientskych skupín, odborníkmi na prezentované témy a zástupcami poisťovní. Workshop sa uskutoční v Bratislave, 7. októbra 2017, od 8,30 do 16,30 hod. Prihlásiť sa stále môžete do pondelka 2. októbra podľa inštrukcií nižšie.
Čítať ďalej >>
O projekte RareConnect RareConnect je bezpečná a ľahko použiteľná platforma, v ktorej môžu pacienti so zriedkavými chorobami, ich rodiny a pacientske organizácie rozvíjať online komunitu a diskutovať naprieč kontinentmi a jazykmi. RareConnect partneri, ktorými sú organizácie zastupujúce hlas pacientov so zriedkavými chorobami ponúkajú pomoc pri zapojení sa do globálnej on-line komunity, ktorá umožňuje ľuďom zdieľať problémy a skúsenosti, ktoré ich ovplyvňujú počas života so zriedkavou chorobou. Pár informácií o ľuďoch v projekte RareConnect je miesto, kde ...
Čítať ďalej >>Asociácia na ochranu práv pacientov v SR (AOPP) bola oslovená predstaviteľmi Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR (OMD) a Klubom rodičov so spinálnou svalovou atrofiou (SMA), zastupujúcich rodičov pacientov so spinálnou svalovou atrofiou vo veci konzultácií o dostupnosti novej liečby. Prvého stretnutia na pôde OMD v SR a Klubu rodičov SMA - dňa 14.7.2017 sa zúčastnila prezidentka AOPP, PhDr. Mária Lévyová a 1. viceprezident AOPP, PharmDr. Dominik Tomek, MPH, PhD., MSc. za účasti PharmDr. Tatiany Foltánovej, PhD. zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorô...
Čítať ďalej >>
Aliancia ZCH sa ďalej rozrastá. V septembri 2027 sa jej členom stáva Asociácia polio v SR. Ďakujeme za dôveru a tešíme sa na spoluprácu, v ktorej budeme rozvíjať všetky ciele a vízie skvalitnenia života ľudí so zriedkavými chorobami na Slovensku. Prečítajte si pár slov a predstavenie organizácie slovami PhDr. Štefana Grajcára, predsedu Asociácie polio v SR. Nasledujúci článok bude aj v najnovšom vydaní nášho Minoritu, ktorý si budete môcť prečítať čo nevidieť. Asociácia polio v SR sa stala členom SAZCH ...
Čítať ďalej >>
Vážení priatelia, chceli by sme vám dať do pozornosti Poradensko konzultačné centrum K Centrum, ktoré je zamerané na poradenskú a konzultačnú činnosť rodinám s deťmi s viacnásobným postihnutím. Cieľom je stimulácia psychomotorického, kognitívneho, zmyslového a emocionálneho rozvoja dieťaťa. K Centrum vás zároveň pozýva na Deň otvorených dverí dňa 23. septembra 2017 v priestoroch centra na Ďumbierskej 10/a v Bratislave. Môžete si pozrieť centrum, vyskúšať si pomôcky a informovať sa o spôsobe práce. Občianske združ...
Čítať ďalej >>
Žiadosti pracovísk o zaradenie do siete národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby. v nadväznosti na už prebiehajúce hodnotenie došlých žiadostí poskytovateľov zdravotnej starostlivosti o uznanie a začlenenie ich pracovísk medzi špecializované expertízne pracoviská v oblasti ZCH na Slovensku sa stretli členovia Komisie za účelom finálneho zhodnotenia týchto žiadostí. Vzhľadom na počet žiadostí bolo potrebné zvýšiť frekvenciu pracovných stretnutí. Zasadnutia sa konali v dňoch 26.1.2017, 23.3.2017, 17.5.2017, 9.8.2017 Medzi základné kritériá pre zaradenie poskytovateľa zdravotnej starostlivosti medzi národné špecializované ...
Čítať ďalej >>
Pripomienky Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb podané v pripomienkovom konaní k LP/2017/534 Zákon z……….., ktorým sa mení a dopĺňa zákon č. 363/2011 Z.z LP/2017/534 Zákon z.................., ktorým sa mení a dopĺňa zákon č. 363/2011 Z. z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia a o zmene a doplnení niektorých zákonov a ktorým sa menia a dopĺňajú niektoré zákony Pripomienka k: § 65, odsek 5 Dátum vytvorenia: 25.07.2017 Pripomienka: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb po ...
Čítať ďalej >>
Výberový slovník vhodných a nevhodných pojmov pre označovanie zdravotného postihnutia. Vedieť sa správne vyjadriť by malo byť v záujme nás všetkých, ale najmä tých, ktorí pôsobia vo verejnom živote alebo v oblasti médií. Používanie nesprávnych pojmov môže byť totiž obzvlášť citlivé, pokiaľ sa viaže na označovanie zraniteľných skupín obyvateľstva, medzi ktoré bezpochyby patria ľudia so zdravotným postihnutím. Veľmi často sme svedkami zamieňania a používania nesprávnych pojmov a táto skutočnosť ...
Čítať ďalej >>
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb Vás pozýva na tlačovú konferenciu pri príležitosti 10. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Hoci sú zriedkavé, len na Slovensku nimi trpí odhadom až 300 000 pacientov. A ak by sa spojili všetci ľudia so zriedkavými chorobami, vytvorili by 3. najľudnatejší štát sveta. • Čo vlastne sú zriedkavé choroby a prečo sú také špecifické? • Prečo je výskum a odbornosť zásadným riešením tejto problematiky? • Môžu slovenskí výskumníci zmeniť životy pacientov so zriedkavými chorobami na ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX