Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
V Bratislave dňa 3.12.2016 sa uskutočnilo stretnutie VZ Aliancie ZCH, na ktorom sa zúčastilo 11 zástupcov členov Aliancie ZCH. Jedným z dôležitých bodov programu bola blížiaca sa kampaň DZCH 2017 a návrhy a komentáre k téme, ktorou bol výskum. Výskum je kľúčom, ktorý prináša nádej pacientom a rodinám so ZCH na celom svete. "Vďaka výskumu sú riešenia neobmedzené". Toto bol aj slogan kampane v tomto roku a podľa smerovania v tejto oblasti bude v tomto duchu pokračovať aj v budú...
Čítať ďalej >>
Európska lieková agentúra (EMA) a Americký úrad pre kontrolu liečiv a potravín (FDA) vytvorili ďalší postup vzájomného šírenia informácií, ako aj regulačných rozhodnutí v prospech vývoja liekov pre pacientov so zriedkavými chorobami. Napriek odhadom, že v Európe postihujú zriedkavé choroby 30 miliónov ľudí, a podobne je tomu aj v Spojených štátoch amerických, jednotlivo ide o veľký počet veľmi rôznorodých závažných, život ohrozujúcich chorôb, ktoré na úrovni jednotlivých štátov postihujú malé počty pacientov. ...
Čítať ďalej >>
Spolupráca Aliancie ZCH s MZ SR v pracovnej skupine a v Komisii MZ SR pre ZCH. Počas roka 2016 zasadala Komisia MZ SR pre zriedkavé choroby 2x. V apríli a v septembri 20016. Výsledkom týchto rokovaní, ktoré boli sprevádzané personálnymi zmenami na strane MZ SR bola verejná výzva o poskytnutie dotácie pri kreovaní špecializovaných pracovísk pre ZCH, uverejnená počas 2 mesiacov a začala sa diskusia k Akčnému programu na podporu plnenia Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike na ...
Čítať ďalej >>
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb/Slovak RD Alliance je od začiatku svojho vzniku členom a partnerom medzinárodnej aliancie zriedkavých chorôb EURORDIS. Spoločne pracujeme na tom, aby sme boli jednotným hlasom pre všetkých ľudí so zriedkavými chorobami. Z toho vyplývajú aj spoločné kampane a projekty. Jedným z nich je aj projekt Rare Barometer Voices. Prečo sa k nám máte pripojiť? Prečo sa zapojiť do projektu Rare Barometer Voices? Rare Barometer Voices je iniciatíva EURORDIS, ktorá má za cieľ upozorniť na názory pacientov ...
Čítať ďalej >>
Po prvýkrát bol vírus Zika objavený v rámci sledovania žltej horúčky opíc (rhesus 776) v Ugande v roku 1947, neskôr sa rozšíril do Tanzánie. Nasledujúcich 60 rokov bolo popísaných 14 prípadov vírusu Zika u ľudí. Všetky v Afrike a Ázii. Okrem toho sa vyskytli 2 prípady v Európe, jeden u európskeho dobrovoľníka, ktorý sa nakazil v Nigérii a druhý u pracovníka laboratórií v Portugalsku. V obidvoch prípadoch mala infekcia rýchly a mierny priebeh bez následkov. Vírus Zika patrí ...
Čítať ďalej >>
EURORDIS začal sériu iniciatív na riešenie niektorých problémov súvisiacich so zriedkavými chorobami, ktoré sú súčasťou iných opatrení na európskej alebo medzinárodnej úrovni. Jednou z nich je nasledovná kampaň na zvýšenie dostupnosti liekov a zdravotníckych pomôcok. Účelom kampane EURORDIS, ktorá bola inšpirovaná kampaňou Médecins Sans Frontières, spustenou v roku 1999, je presadzovať lepší prístup k liekom, diagnostickým testom a zdravotníckym pomôckam pre ľudí, ktorí žijú so zriedkavou chorobou. Nech sa páči, tu sú výsledky hore uvedenej ...
Čítať ďalej >>
Tentokrát pre oveľa väčšiu skupinu pacientov. Cystická fibróza (mukoviscidóza) je dedičná autozomálne recesívna vrodená choroba, ktorá vážne postihuje pľúca a tráviaci trakt. Postihuje bunky, ktoré produkujú hlien a tráviace šťavy. Najzávažnejšie patologické zmeny sú lokalizované v dýchacích cestách, pľúcach, pankrease, ale postihuje aj iné časti gastrointestinálneho traktu, pohlavné žľazy, kožu a výnimočne aj srdce. Sekrét pacientov s cystickou fibrózou je vysoko viskózny a postupne upcháva žľazy. Vznik vysoko viskózneho sekrétu v ...
Čítať ďalej >>
Dezignácia o pridelení orphan štatútu však rozhodne nie je garanciou registrácie – dôkazu účinnosti a bezpečnosti k úspešnému koncu centralizovanej registrácie sa dostane len malý počet vyvíjaných liečiv. od roku 2000 bolo dezignovaných 1 596 potenciálnych liečiv, registrovaných však bolo len 114 orphan liekov (0,87 %). Čítajte viac
Čítať ďalej >>V máji 2016 sme sa stretli pri treťom spoločnom stretnutí Astusákov v Častej. Bilancovalo sa po 4 rokoch od založenia organizácie. Bolo veľmi zaujímavé a prínosné aj pre Alianciu diskutovať s prítomnými zástupcami ASTUSu o úskaliach pacientskych organizácií, ale aj o možnostiach, ktoré Aliancia zriedkavých chorôb na Slovensku rozvíja a snaží sa presadiť najmä v legislatívnej oblasti. A hoci je to beh na dlhšie trate, pomalými krokmi sa dejú úspechy, na ktoré slovenskí pacienti môžu byť právom hrdí! Zároveň ...
Čítať ďalej >>
Výskum koľkých liekov doposiaľ EMA podporila? Európska komisia nedávno zverejnila prehľad stimulov, aktivíta iných nástrojov pre výrobcov liekov na zriedkavé choroby. Podľa tejto správy európska lieková agentúra v období rokov 2000 – 2015 prijala 2 302 žiadostí o dezignáciu orphan liekov, európska komisia schválila 1 544 žiadostí, pričom 1 227 z nich je aktívnych. Celý článok si môžete prečítať TU
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX