ZRIEDKAVÉ CHOROBY SÚ SÚČASŤOU 7 ZO 17 PRIORÍT PRE UDRŽATEĽNÝ ROZVOJ

VIDEO MEDZINÁRODNÉHO DŇA ZRIEDKAVÝCH CHORÔB

Už poznáme tohtoročné video Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. Pozrite si ho s nami so slovenskými titulkami.

AK VÁM NA NÁS ZÁLEŽÍ, PRIDAJTE SA K NÁM! BUDE NÁS VIAC POČUŤ.

Brožúra o zriedkavých chorobách.  Zriedkavé  choroby v číslach a faktoch.

Stretnutie VZ Aliancie ZCH 3.12.2016

V Bratislave dňa 3.12.2016 sa uskutočnilo stretnutie VZ Aliancie ZCH, na ktorom sa zúčastilo 11 zástupcov členov Aliancie ZCH. Jedným z dôležitých bodov programu bola blížiaca sa kampaň DZCH 2017 a návrhy a komentáre k téme, ktorou bol výskum. Výskum je kľúčom, ktorý prináša nádej pacientom a rodinám so ZCH na celom svete. "Vďaka výskumu sú riešenia neobmedzené". Toto bol aj slogan kampane v tomto roku a podľa smerovania v tejto oblasti bude v tomto duchu pokračovať aj v budú...

Európsko-americká spolupráca má zrýchliť vývoj liekov v oblasti zriedkavých chorôb

Európska lieková agentúra (EMA) a Americký úrad pre kontrolu liečiv a potravín (FDA) vytvorili ďalší postup vzájomného šírenia informácií, ako aj regulačných rozhodnutí v prospech vývoja liekov pre pacientov so zriedkavými chorobami. Napriek odhadom, že v Európe postihujú zriedkavé choroby 30 miliónov ľudí, a podobne je tomu aj v Spojených štátoch amerických, jednotlivo ide o veľký počet veľmi rôznorodých závažných, život ohrozujúcich chorôb, ktoré na úrovni jednotlivých štátov postihujú malé počty pacientov. ...

Zasadnutia Komisie MZ SR pre ZCH

Spolupráca Aliancie ZCH s MZ SR v pracovnej skupine a v Komisii MZ SR pre ZCH.   Počas roka 2016 zasadala Komisia MZ SR pre zriedkavé choroby 2x. V apríli a v septembri 20016. Výsledkom týchto rokovaní, ktoré boli sprevádzané personálnymi zmenami na strane MZ SR  bola verejná výzva o poskytnutie dotácie pri kreovaní špecializovaných pracovísk pre ZCH, uverejnená počas 2 mesiacov a začala sa diskusia k Akčnému programu na podporu plnenia Národného programu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike na ...

Rare Barometer Voices

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb/Slovak RD Alliance je od začiatku svojho vzniku členom a partnerom medzinárodnej aliancie zriedkavých chorôb EURORDIS. Spoločne pracujeme na tom, aby sme boli jednotným hlasom pre všetkých ľudí so zriedkavými chorobami. Z toho vyplývajú aj spoločné kampane a projekty. Jedným z nich je aj projekt Rare Barometer Voices. Prečo sa k nám máte pripojiť? Prečo sa zapojiť do projektu Rare Barometer Voices?  Rare Barometer Voices je iniciatíva EURORDIS, ktorá má za cieľ upozorniť na názory pacientov ...

Známy neznámy vírus Zika

Po prvýkrát bol vírus Zika objavený v rámci sledovania žltej horúčky opíc (rhesus 776) v Ugande v roku 1947, neskôr sa rozšíril do Tanzánie. Nasledujúcich 60 rokov bolo popísaných 14 prípadov vírusu Zika u ľudí. Všetky v Afrike a Ázii. Okrem toho sa vyskytli 2 prípady v Európe, jeden u európskeho dobrovoľníka, ktorý sa nakazil v Nigérii a druhý u pracovníka laboratórií v Portugalsku. V obidvoch prípadoch mala infekcia rýchly a mierny priebeh bez následkov. Vírus Zika patrí ...

Kampaň na dostupnosť zdravotnej a sociálnej starostlivosti, liekov a zdravotníckych pomôcok pre ľudí so ZCH

EURORDIS začal sériu iniciatív na riešenie niektorých problémov súvisiacich so zriedkavými chorobami, ktoré sú súčasťou iných opatrení na európskej alebo medzinárodnej úrovni. Jednou z nich je nasledovná kampaň na zvýšenie dostupnosti liekov a zdravotníckych pomôcok.    Účelom kampane EURORDIS, ktorá bola inšpirovaná  kampaňou Médecins Sans Frontières,  spustenou v roku 1999, je presadzovať lepší prístup k liekom, diagnostickým testom a zdravotníckym pomôckam pre ľudí, ktorí žijú so zriedkavou chorobou. Nech sa páči, tu sú výsledky hore uvedenej ...

Nová kauzálna liečba cystickej fibrózy – Lekárnické Listy 7_8 2016

Tentokrát pre oveľa väčšiu skupinu pacientov. Cystická fibróza (mukoviscidóza) je dedičná autozomálne recesívna vrodená choroba, ktorá vážne postihuje pľúca a tráviaci trakt. Postihuje bunky, ktoré produkujú hlien a tráviace šťavy. Najzávažnejšie patologické zmeny sú lokalizované v dýchacích cestách, pľúcach, pankrease, ale postihuje aj iné časti gastrointestinálneho traktu, pohlavné žľazy, kožu a výnimočne aj srdce. Sekrét pacientov s cystickou fibrózou je vysoko viskózny a postupne upcháva žľazy. Vznik vysoko viskózneho sekrétu v ...