Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vyšiel podcast o zriedkavých ochoreniach s PharmDr. Tatianou Foltánovou, PhD., odbornou garantkou Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb a predsedníčkou Komisie pre lieky na zriedkavé ochorenia Ministerstva zdravotníctva SR. Podcast si môžete vypočuť tu: Pri hľadaní zriedkavej diagnózy sú lekári niekedy ako detektívi. Môže ísť o jedno zo 7000 zriedkavých ochorení, hovorí Dr. Foltánová – zdravissimo Dostupný je aj na ostatných podcastových platformách – Spotify, Apple podcasts, Google podcasts, Audiolibrix, Podmaz.sk.
Čítať ďalej >>
Už 16 rokov si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Je to vždy v posledný februárový deň, a to na celom svete. I keď sa tieto choroby nevyskytujú často, je ich mnoho – až približne 7 000 typov. Ešte smutnejšie je, že neraz výrazne ovplyvňujú kvalitu života pacienta a celej rodiny. Zriedkavým ochorením trpí maximálne 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Pri takomto počte rôznorodých chorôb je komunita ľudí so zriedkavými chorobami poriadne veľká. Z akých zmien sa môžu tešiť pacienti na ...
Čítať ďalej >>
Michal Škombár je mladý muž zo Sliača. V detstve mu diagnostikovali svalovú spinálnu atrofiu, v 14-tich mu museli spraviť tracheostómiu. Hoci je pripútaný na lôžko a nemôže hýbať končatinami, je spisovateľom na plný úväzok. Knihy píše vďaka klávesnici na obrazovke a myši, s ktorou vyťukáva písmenko po písmenku. Doposiaľ mu vyšlo 6 kníh. Pravá tvár, Štyria chlapci, Kto si? Na rozhraní dvoch svetov, Druhá šanca a najnovšia Ida a jej neznáma cesta. Knihy si môžete objednať ...
Čítať ďalej >>
Milí naši členovia, kolegovia a priaznivci, pri príležitosti blížiacich sa vianočných sviatkov Vám prajeme, aby do Vašich životov prúdili požehnania za všetok Váš čas, energiu a obetavé nasadenie, ktoré venujete pacientom so zriedkavými ochoreniami a ich rodinám! Do roku 2023 vedie síce hmlistá cesta, ale veríme, spolu s každým ďalším krokom bude jasnejšia, a všetci budeme vedení k rozhodnutiam a riešeniam, ktoré posilnia náš vnútorný pokoj a stabilitu. Zostávajte v priazni Pôvodcu všetkej hojnosti a opatere! &...
Čítať ďalej >>
94-ročná doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc. sa celý život venovala deťom s cystickou fibrózou. Ako s kolegami zháňali lieky na toto zriedkavé ochorenie v čase komunizmu, keď toto ochorenie bolo ešte značne neprebádané. Kedy museli použiť dôvtip a vynaliezavosť? Vypočujte si podcast, ktorý vznikol pri príležitosti dnešného Európskeho dňa cystickej fibrózy. Jak sháněli léky za železnou oponou? Odpovídá docentka Věra Vávrová, která se věnovala péči o děti s cystickou fibrózou | Dvojka (...
Čítať ďalej >>
Kanadská speváčka Céline Dion oznámila svojim fanúšikom, že jej bolo diagnostikované zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje 1 človeka z milióna. Ide o neurologickú poruchu, tzv. syndróm stuhnutého človeka (SPS),“ známu aj ako Moersch-Woltmanova choroba. Toto ochorenie spôsobuje svalové kŕče a problémy s hlasivkami. V dôsledku svojej diagnózy Celine Dion nebude môcť pokračovať vo svojich koncertoch po Európe od februára 2023. [caption id="attachment_3694" align="alignleft" width="242"] http://Zdroj: Celine Dion Fan Page[/caption]
Čítať ďalej >>
Dňa 24. 11. 2022 sa uskutočnila v poradí už 11. Slovenská konferencia o zriedkavých chorobách. O bohatý odborný program pozostávajúci z 28 prezentácií v 7. tematicky ucelených blokoch sa postarala Sekcia pre neuromuskulárne ochorenia Slovenskej neurologickej spoločnosti, Detská klinika LF UK a NÚDCH a Orphanet Slovensko. Prednášky boli svojim medicínskym zameraním heterogénne a dotýkali sa predovšetkým zriedkavých autoimunitných a geneticky podmienených neuromuskulárnych ochorení, onkohematologických chorôb, dedičných metabolických ochorení a zriedkavých geneticky podmienených komplexných syndrómov s ...
Čítať ďalej >>
O pár dní je tu Európsky deň Cystickej fibrózy a my si ho pripomenieme, našou milou akciou DEŇ SLANÝCH VETERNÍKOV, počas ktorého vyrábame papierové vrtuľky a šírime informácie o Cystickej fibróze. Pridajte sa k nám! Zdroj: Klub cystickej fibrózy
Čítať ďalej >>
11.–12. novembra sa konala 12. slovenská konferencia cystickej fibrózy pod záštitou ministra zdravotníctva SR Vladimíra Lengvarského (Hotel Atrium, Nový Smokovec). Konferencie sa zúčastnilo takmer 200 lekárov, vedeckých pracovníkov, fyzioterapeutov, sestier, pacientov, rodičov, podporovateľov. Konferencii predchádzal 3-dňový kurz respiračnej fyzioterapie zameraný na nové postupy v respiračnej fyzioterapii cystickej fibrózy a iných pľúcnych ochorení. Konferenciu zorganizovali Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy (predsedníčka MUDr. Katarína Štěpánková a Národný ústav detskej tuberkulózy a respiračných chorôb, n. o. Dolný Smokovec (...
Čítať ďalej >>
Parlament schválil viacero noviel zákonov navrhnutých poslankyňou Janou Žitňanskou, ktoré prinesú skvalitnenie života ľuďom so zdravotným znevýhodnením a ich rodinám. Na viacerých návrhoch spolupracovalo aj členské združenie Aliancie ZCH – Organizácia muskulárnych distrofikov v SR (OMD v SR). Preto máme veľkú radosť, že boli v parlamente takmer jednohlasne podporené. Špeciálne nás teší novela zákona č. 447/2008 Z. z., o peňažných príspevkoch na kompenzáciu, ktorá konečne zastaví nespravodlivé krátenie príspevku na opatrovanie pre tých opatrovateľ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX