Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Zdroj foto: Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím Komisárka Zuzana Stavrovská poslala na všetky súdy na Slovensku knihu Medzinárodnoprávna ochrana osôb so zdravotným postihnutím. Kniha je zdarma dostupná na stiahnutie na webe Úradu komisára pre osoby so zdravotným postihnutím na tomto odkaze: Medzinarodnopravna-ochrana-osob-so-zdravotnym-postihnutim.aspx
Čítať ďalej >>
Zdroj foto: www.unsplash.com V súvislosti s aktuálnou témou úhrad nových liekov nás štátny tajomník MZ SR Ladislav Slobodník pozval za Okrúhly stôl pacientskych organizácií, ktorý sa konal 3. júna na pôjde ministerstva zdravotníctva, kde sme spolu s ním, jeho kolegami a ďalšími pacientskymi organizáciami diskutovali o dostupnosti liečby pre pacientov so zriedkavými chorobami a o pripravovaných zmenách v systéme úhrad. Nižšie nájdete dodatočné otázky, ktoré sme ministerstvu zdravotníctva po stretnutí zaslali, spolu ...
Čítať ďalej >>
Bratislava, 30. máj 2025 – Pacientske organizácie zastupujúce pacientov so zriedkavými ochoreniami na Slovensku sa zmobilizovali a odovzdali ministrovi zdravotníctva Petíciu za zachovanie dostupnosti liekov na zriedkavé a onkologické ochorenia aj s konkrétnymi pripomienkami. O nich by v najbližších dňoch mali diskutovať na Ministerstve zdravotníctva SR, no to podľa slov pacientskych organizácií nestačí. Upozorňujú, že situácia v diagnostike, liečbe a celkovej starostlivosti je u pacientov so zriedkavými ochoreniami na Slovensku už dnes alarmujúca. Volajú preto po komplexných riešeniach, ktoré si vyžadujú vlastnú pozornosť. ...
Čítať ďalej >>
Môžeme sa javiť „len“ ako ojedinelé zrnká piesku. Na Slovensku však odhadujeme, že sa jedná až o 300 000 pacientov, ktorým patrí dnešný Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Pri tejto príležitosti sme spojili sily s ďalšími pacientskymi organizáciami a štartujeme osvetovú kampaň so symbolickým názvom „Zrnko času“. Kampaň má za cieľ zvýšiť povedomie o rozmanitosti zriedkavých chorôb a poukázať na spoločné výzvy, s ktorými sa my, pacienti a naše rodiny, denne stretávame – od čakania na potvrdenie správnej diagnózy, cez ...
Čítať ďalej >>
Posledný februárový deň je venovaný Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb. Sloganom osemnásteho ročníka je Viac ako si dokážete predstaviť. Napriek zriedkavému výskytu na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí so zriedkavými chorobami. Dôvod je jednoduchý. Rozlišujeme 6 000 – 8000 zriedkavých chorôb. Len na 5,5 miliónovom Slovensku sa odhaduje 300 000 pacientov. Vysoký počet zriedkavých chorôb sa prejavuje aj v ich rôznorodosti. Spája ich však viacero faktov: sú závažné a život ohrozujúce. Zároveň tiež platí, že jedna choroba sa ...
Čítať ďalej >>
V posledný februárový deň si každoročne pripomíname Deň zriedkavých chorôb, ktorého hlavným cieľom je zvýšiť povedomie o zriedkavých ochoreniach a poukázať na výzvy, ktorým pacienti a ich rodiny každodenne čelia. Tento rok pripadá na 28. februára. Pripojte sa k našej zriedkavej komunite a na znak solidarity a podpory zdieľajte tieto infografiky a oficiálne video na sociálnych sieťach! https://youtu.be/fIvqxQPjisI
Čítať ďalej >>
Vedeli ste, že október bol guvernérom Illnois vyhlásený za mesiac Rettovho syndrómu? Pri tejto príležitosti určite sledujte príbehy @krocikypredianku, kde každý deň objavíte jeden fakt o tomto ochorení. A pozrite si aj príspevky – Dianka je neskutočne silné a krásne dievčatko. Čo je vlastne Rettov syndróm? Rettov syndróm je zriedkavé genetické ochorenie, ktoré postihuje takmer výhradne dievčatá. Do 6. až 18. mesiaca sa vyvíjajú normálne, potom však začínajú strácať nadobudnuté schopnosti, ako sú pohyby, reč a koordinácia. Medzi typické ...
Čítať ďalej >>
(Zdroj foto: www.empr.com) Liek pre ľudí s ochorením achondroplázia, ktorí sú známi aj ako „palčekovia“, vstupuje do procesu kategorizácie. Vďaka neúnavnému úsiliu pacientskeho združenia Palčekovia aj s odbornou pomocou Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb tak majú slovenskí detskí pacienti s touto diagnózou nádej na plnohodnotnejší život v dospelosti. Čo je achondroplázia Je to zriedkavé genetické ochorenie. Navonok sa prejavuje nízkym vzrastom, skrátenými končatinami najmä v hornej časti, zväčšenou hlavou v čelovej časti, hypopláziou časti tváre, či dokonca ...
Čítať ďalej >>
Ak má vaše dieťatko príznaky epileptickej encefalopatie, zbystrite pozornosť. Môže ísť o zriedkavú mutáciu génu STXBP1. Čo je STXBP1? STXBP1 je gén, ktorý sa podieľa na vývoji mozgu a signalizácii nervových vysielačov. Je známy aj pod názvom Munch-18. Zmeny, teda mutácie v géne STXBP1 môžu viesť k mentálnej retardácii, oneskorenému vývoju, epilepsiam, poruchám pohybu a tiež iným problémom. Príznaky STXBP1 Pacienti majú širokú škálu príznakov. Väčšina detí s touto mutáciou mú ...
Čítať ďalej >>
Drahí členovia komunity Rare Barometer, Nedávno sme vás pozvali, aby ste sa zúčastnili nášho prieskumu Rare Barometer, kde ste mali možnosť podeliť sa o svoje skúsenosti pri diagnostike vášho zriedkavého ochorenia. Veľká vďaka všetkým z vás, ktorí sa zúčastnili! Ide o náš najväčší prieskum vôbec: dostali sme takmer 13 000 odpovedí v 27 jazykoch zo 104 krajín z celého sveta, čo znamená, že si môžeme byť istí, že výsledky sú rozsiahle a dôveryhodné! Po mesiacoch analýzy sme radi, že sa s vami môž...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX