Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Liek Orfadin (s liečivom nitizinón) bude predpisovaný v Národnom ústave reumatických chorôb a plne hradený od 1. septembra 2022. ĎAKUJEME všetkým kompetentným osobám a inštitúciám SR, ktoré prispeli k rozhodnutiu o hradenej AKU-liečbe. Oficiálne rozhodnutie Ministerstva zdravotníctva v SR nájdete na tomto linku: https://kategorizacia.mzsr.sk/Lieky/Common/Details/25652
Čítať ďalej >>
Liek KAFTRIO/KALYDECO je príčinná inovatívna liečba cystickej fibrózy. Existuje od roku 2012, momentálne je aplikovaná vo všetkých vyspelých krajinách. Na Slovensku je dostupná pre pacientov od septembra 2021. Klub Cystickej fibrózy, Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy a Slovenská aliancia zriedkavých chorôb realizovali prieskum, ako sa majú ľudia, ktorí užívajú túto novú inovatívnu liečbu, a aký vplyv má táto liečba na skvalitnenie života pacientov – zdravotný i psychický. Prieskum prebiehal formou online dotazníka, ktorý bol zverejnený na web stránke Klubu CF a ...
Čítať ďalej >>
Blíži sa Medzinárodný týždeň rovnosti tvárí. Pomôžte s osvetou témy rovnocennosti všetkých ľudí s odlišným vzhľadom! 17. – 24. mája 2022 sa už po štvrtýkrát uskutoční MEDZINÁRODNÝ TÝŽDEŇ ROVNOSTI TVÁRÍ (FEI Week). Tohtoročným heslom je „Rovnocennosť tvárí je ľudské právo“. Iniciátorom je celosvetové združenie Face Equality International, ktoré bojuje za lepší svet pre ľudí s viditeľnými odlišnosťami v tvári. V Českej republike má svojich zástupcov najmä v klube Be Treacher-Collins (ARPZPD v ČR, z. ...
Čítať ďalej >>
Potrebujeme vašu pomoc, aby sme zabezpečili, že prieskum vyplní čo najviac ľudí z komunity zriedkavých chorôb. Čím viac ľudí zareaguje a podelí o svoje skúsenosti, tým silnejší bude náš hlas! Tu máte prístup k online prieskumu. Nemal by trvať viac ako 20 minút. Prieskum sa ukončí 15. júna 2022. Stanovenie diagnózy môže byť dlhá a náročná cesta pre pacientov aj ich rodiny. Otázky o podpore, ktorú ste dostali, o ťažkostiach, s ktorými ste sa stretli, alebo o dôsledkoch nediagnostikovania či nesprávnej diagnózy ná...
Čítať ďalej >>
Fenylketonúria patrí k jedným z priekopníkov novorodeneckého skríningu na Slovensku. Jej prítomnosť zo suchej kvapky krvi sledujeme na Slovensku už od sedemdesiatych rokov a prítomnosť fenylalanínu v potravinách je jasne označená na väčšine produktov. Napriek tomu existuje skupina pacientov, u ktorých sa nedarí udržiavať stabilné hladiny fenylalanínu v krvi. Práve pre nich je určená nová liečebná možnosť, registrovaná v Európe ako orphan v roku 2019, avšak stále nie prítomná v zozname kategorizovaných liekov. Fenylektonúria Fenylketonúria (PKU) ...
Čítať ďalej >>
V roku 2020 bolo registrované prvé imunosupresívum, ktoré umožní transplantáciu obličiek vysoko senzibilizovaným kandidátom, ktorí by nemohli byť príjemcami z dôvodu vysokej hladiny protilátok proti obličke darcu. Výhodou je jednorazové podanie vo forme intravenóznej infúzie. Ide o liek, ktorého registrácia bola podporená ako liek na liečbu zriedkavého ochorenia aj prostredníctvom tzv. PRIME (PRIority MEdicines) schémy zastrešenej Európskou liekovou agentúrou (EMA). Chronické zlyhávanie obličiek – klinický obraz Imlifidáza je určená na prevenciu odvrhnutia novej transplantovanej obličky ...
Čítať ďalej >>
Už 14 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 až 8000 zriedkavých chorôb. Len na 5,5 miliónovom Slovensku sa ich odhaduje 300 000. Máme #30miliónovdôvodov, prečo by Európa mala konať Práve v roku 2022 máme historickú príležitosť prehodnotiť a zlepšiť systém zdravotnej starostlivosti pre chronické, progresívne a život ohrozujúce ochorenia s ojedinelým výskytom. Máme možnosť zabezpečiť, aby sa ...
Čítať ďalej >>
Liečivo lanadelumab sa používa na prevenciu záchvatov hereditárneho angioedému (HAE) u pacientov od veku 12 rokov. Ide o monoklonálnu protilátku inhibujúcu kalikreín a následne aj tvorbu bradykinínu, ktorú nedávno schválili v USA a aj v EÚ (16. 10. 2018) na ako dlhotrvajúcu profylaktickú liečbu hereditárneho angioedému prvého (HAE-1) alebo druhého typu (HAE-2). Hereditárny angioedém – klinický obraz Hereditárny angioedém je zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré sa radí k poruchám funkcie imunitného systému, avšak svojimi prejavmi z nich vyboč...
Čítať ďalej >>
Stará múdrosť hovorí, že cenu vlastného zdravia spoznáme až vtedy, keď oň prichádzame, respektíve prídeme. Žiaľ, ochorenia sa nevyhýbajú ani deťom a adolescentom. Diagnostika vážneho celoživotného ochorenia, ktoré nemá najlepšiu prognózu u dieťaťa, je ranou pre celú rodinu. Napriek tomu je dôležité o príbehoch týchto rodín nemlčať, ale hovoriť. Jedným z nich je aj Daniel. 16-ročný mladý muž so zriedkavou diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA3B). Aký je jeho príbeh? Prvé príznaky, že ...
Čítať ďalej >>Poznáte dieťa, ktoré spolužiaci medzi seba neprijímajú? Učíte v škole alebo v materskej škole a v triede máte dieťa s chronickým ochorením? Patríte medzi rodičov a dospelých, ktorí chcú v deťoch podporovať empatiu a zmysel pre inklúziu? Práve Príbeh o priateľstve vám môže pomôcť začať rozhovor s deťmi o tom, ako sa cítia deti so zriedkavým ochorením, aké to je, keď nemôžu robiť všetko zarovno so svojimi rovesníkmi rovesníkmi a spoluž...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX