Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
11.–12. novembra sa konala 12. slovenská konferencia cystickej fibrózy pod záštitou ministra zdravotníctva SR Vladimíra Lengvarského (Hotel Atrium, Nový Smokovec). Konferencie sa zúčastnilo takmer 200 lekárov, vedeckých pracovníkov, fyzioterapeutov, sestier, pacientov, rodičov, podporovateľov. Konferencii predchádzal 3-dňový kurz respiračnej fyzioterapie zameraný na nové postupy v respiračnej fyzioterapii cystickej fibrózy a iných pľúcnych ochorení. Konferenciu zorganizovali Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy (predsedníčka MUDr. Katarína Štěpánková a Národný ústav detskej tuberkulózy a respiračných chorôb, n. o. Dolný Smokovec (...
Čítať ďalej >>
Parlament schválil viacero noviel zákonov navrhnutých poslankyňou Janou Žitňanskou, ktoré prinesú skvalitnenie života ľuďom so zdravotným znevýhodnením a ich rodinám. Na viacerých návrhoch spolupracovalo aj členské združenie Aliancie ZCH – Organizácia muskulárnych distrofikov v SR (OMD v SR). Preto máme veľkú radosť, že boli v parlamente takmer jednohlasne podporené. Špeciálne nás teší novela zákona č. 447/2008 Z. z., o peňažných príspevkoch na kompenzáciu, ktorá konečne zastaví nespravodlivé krátenie príspevku na opatrovanie pre tých opatrovateľ...
Čítať ďalej >>
Martina a Honza boli spolu štyri mesiace, keď Honzovi diagnostikovali nevyliečiteľné ochorenie, amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS). Zdravotný stav sa pri tejto diagnóze mimoriadne rýchlo zhoršuje. Od diagnostiky ochorenia až po úplné zhoršenie často prejde len niekoľko mesiacov. Martina sa rozhodla Honzovi pomôcť. V rozhovore priblížila, aký je život s týmto ochorením, ako zvládala starostlivosť o manžela a ako ju jeho ochorenie zmenilo. Celý článok nájdete na: Stará sa o manžela s ALS: Musíte sa zmieriť s tým, že nič nepomôž...
Čítať ďalej >>
V poslednej dobe je stále väčší záujem o používanie produktov s obsahom kanabidiolu, vo väčšine prípadov ide o výživové doplnky bez potrebných klinických dôkazov. V septembri 2019 bol však v Európskej únii schválený historicky prvý liek s obsahom kanabidiolu. Ide o orálny roztok kanabidiolu v sezamovom oleji, ktorý je indikovaný na liečbu epilepsie pri vybraných zriedkavých ochoreniach. Využitie kanabidiolu sa skúmalo aj v liečbe epilepsie rezistentnej voči doteraz používaným liečivám. Kanabidiol bol nakoniec schválený v Euró...
Čítať ďalej >>Chcete sa dozvedieť viac o muzikoterapii a jej terapeutických účinkoch pri rôznych diagnózach? Prihláste sa na hudobný zážitkový workshop! Najbližšie termíny: 11.–12. 11. a 2. –3. 12. 2022 Kontakt: K centrum, info@kcentrum.sk, 0907 120 228.
Čítať ďalej >>
Pľúcna hypertenzia je ochorenie, pri ktorom má pacient zvýšený tlak v arteria pulmonalis nad 25 mmHg, pričom fyziologický tlak je <20 mmHg. Existuje päť typov pľúcnej hypertenzie: pľúcna hypertenzia pri postihnutí ľavostranného srdca, pľúcna hypertenzia pri pľúcnych ochoreniach alebo pri hypoxémii, chronická tromboembolická pľúcna hypertenzia (CTEPH), pľúcna artériová hypertenzia (PAH) a pľúcna hypertenzia z neznámych príčin. Pľúcna artériová hypertenzia je zriedkavá choroba, ktorá spôsobuje zvýšenie odporu v pľúcnych cievach a zvýšenie tlaku v pľúcnom obehu. Zníženie prietoku krvi ...
Čítať ďalej >>
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) sa opäť zapojila do vzdelávacej kampane Zriedkavé choroby, ktorá vychádza v stredu 28. 9. Na odkaze nižšie si môžete prečítať články od odborníkov o AADC – vrodenej zriedkavej poruche tvorby neurotransmiterov, o ALGS – Alagilleovom syndróme, porfýriach, o liekoch na zriedkavé choroby, ako aj pacientske príbehy o živote so zriedkavým ochorením. V tlačenej podobe sa kampaň začína ako nezávislá príloha denníka Plus jeden deň, s následnou distribúciou v rámci fakultných nemocníc. Online verziu kampane ná...
Čítať ďalej >>
Dňa 25. augusta 2020 bol v Európskej únii registrovaný na liečbu mnohopočetného myelómu u dospelých pacientov monoterapiou belantamab mafodotín. Toto uvedenie predstavuje z farmakologického hľadiska skutočnú novinku, pretože aj napriek pokrokom v liečbe mnohopočetného myelómu ostáva toto malígne ochorenie plazmatických buniek naďalej nevyliečiteľné. V prípade refraktérneho ochorenia sa pacienti dožívajú v priemere menej ako jeden rok. Aj napriek účinnosti inhibítorov proteazómu a imunomodulačných liekov, ktoré významne predĺžili prežívanie pacientov s ...
Čítať ďalej >>
Európska organizácia pre zriedkavé choroby (Eurordis) má záujem o to, aby sa pacientske organizácie zúčastňovali na rozhodovacích procesoch Európskych referenčných sietí (ERN), čím sa zaistí demokratický proces zastupovania pacientov. Z tohto dôvodu EURORDIS vytvoril Európske skupiny pre advokáciu pacientov (EPAG-y) pre každú skupinu chorôb ERN. EPAG-y budú spájať vybraných zástupcov pacientov s pridruženými organizáciami. Týmto sa zabezpečí, aby bolo hlas pacienta počuť počas celého procesu vývoja ERN. V súčasnosti sú prizývané k č...
Čítať ďalej >>
Liek Orfadin (s liečivom nitizinón) bude predpisovaný v Národnom ústave reumatických chorôb a plne hradený od 1. septembra 2022. ĎAKUJEME všetkým kompetentným osobám a inštitúciám SR, ktoré prispeli k rozhodnutiu o hradenej AKU-liečbe. Oficiálne rozhodnutie Ministerstva zdravotníctva v SR nájdete na tomto linku: https://kategorizacia.mzsr.sk/Lieky/Common/Details/25652
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX