Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Choroby nás vedia poriadne vytrápiť. Čo však keď choroba je závažná, postupne sa zhoršuje a postihuje málo ľudí. Na prvé počutie fajn, veď čím menej ľudí ju má, tým lepšie. Pre tých málo pacientov, ktorí však takúto život ohrozujúcu chorobu majú je zriedkavosť riadnou prekážkou. Informácie o príčinách, priebehu a možnostiach liečby, či prevencie sú veľmi obmedzené. Pomoc sa hľadá ťažko, naopak choroba sa zhoršuje rýchlo. Dôkazom toho je aj fakt, že väčš...
Čítať ďalej >>
www.zdravie.sk Liečivú silu hudby poznali už v starovekom Grécku aj východných kultúrach Tibetu či Nepálu. Táto forma liečivého pôsobenia hudby sa volá muzikoterapia a je dostupná aj na Slovensku. Základom je šírenie zvuku rôznej frekvencie vo forme vibrácií. Rezonančná kolíska umožňuje celotelové vnímanie vibrácií hudby. Prepojenie s hojdaním navyše optimálne aktivizuje a zároveň upokojuje centrálny nervový systém Hrané tóny sú najharmonizujúcejšími kombináciami zvukov. / Zdroj: K Centrum Vibrácie a rezonancie ...
Čítať ďalej >>
Tvrdí to Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH), ktorá už ôsmy rok zastupuje pacientov so zriedkavými chorobami ako na Slovensku tak aj v Európe. Tiež pacientom so zriedkavými chorobami, pre ktoré neexistuje organizácia v SR alebo ČR pomáha SAZCH hľadať odborníkov ako aj ľudí s rovnakou diagnózou vo svete a riešiť, či zdieľať s nimi problémy. „Sme nezávislá, nezisková organizácia, jedna z 38 národných aliancií, člen EURORDIS – európskej pacientskej organizácie pre zriedkavé choroby a hlavného motora diania v oblasti zriedkavých chorô...
Čítať ďalej >>
Aký význam má pre Vás Share Care Cure? Čo to vlastne znamená?
Čítať ďalej >>
Mnohí rodičia detí so zriedkavými chorobami, počuli túto vetu od lekára, len chvíľku nato, ako sa dozvedeli presnú diagnózu, prípadne hneď potom, ako výsledky opäť nepotvrdili ďaľšiu z diagnóz. Väčšinou za ňou nasleduje: „Nevieme Vám nijako pomôcť/viac pre Vás nevieme spraviť, na túto diagnózu je súčasná medicína prikrátka“ alebo naopak, predchádza jej veta: „Neexistuje žiadny liek ani liečba, takže…“ Tak definitívne a bolestivé slová, ktoré prichádzajú v tú najhoršiu chvíľu. Ale ak ...
Čítať ďalej >>
Chorý člen rodiny, vždy kúsok zmení zabehnuté stereotypy. Zrazu treba vybrať deti zo školy, zaviesť ich na krúžok, navariť, či upratať. Viete si však predstaviť, že tá choroba je závažná, život ohrozujúca, že to nebude na chvíľku, ale na vždy. Práve také sú zriedkavé choroby. Napriek zriedkavému výskytu ich poznáme veľmi veľa, 6 – 8000 a polovica z nich postihuje deti. Hoci väčšina z nich je genetického pôvodu, často nevieme čo presne je problémom. Nepostihujú len jeden orgán, systém naopak ...
Čítať ďalej >>
Odhaduje sa, že až 1 z 20 ľudí na svete bude v istej chvíli svojho života čeliť zriedkavej chorobe. Zriedkavý neznamená v tomto prípade výnimočný ani vzácny, veď o takúto vzácnosť určite nikto nestojí. Výnimočnosť a vzácnosť ľudí, ktorí majú zriedkavú chorobu, spočíva v niečom inom. Predovšetkým vo veľkom odhodlaní, s akým každý deň bojujú proti zlému osudu. Aj preto si od roku 2008 pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Tisíce ...
Čítať ďalej >>
Milí priatelia, prečítajte si novinky z workshopu o Európskych referenčných sieťach, 14.1.2019 ERN postup a najbližšie kroky Implementácia ERN 2015 – 17 rozvoj 2018 – 20 konsolidácia 2020 – 22 Súčasný stav ERN reprezentovaný jednotlivými členskými štátmi Na grafe nižšie sú uvedené reálne čísla počtu ERN a čísla, ktoré by boli ideálne pre jednotlivé krajiny
Čítať ďalej >>
"Prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti" téma v roku 2019 Zriedkavé choroby závažne ovplyvňujú každodenný život a balansovať medzi starostlivosťou a každodenným životom je pre ľudí so zriedkavými chorobami a ich príbuznými ťažký boj. Pár zaujímavých čísel, ktoré vám zriedkavé choroby priblížia z inej strany: 7 z 10 pacientov a ich opatrovateľov obmedzilo alebo úplne prestalo v dôsledku zriedkavej choroby pracovať2/3 opatrovateľov strávi viac ako 2 hodiny denne starostlivosťou, ktorú si vyžaduje choroba8 z 10 pacientov a ich opatrovateľov má problé...
Čítať ďalej >>
Deň zriedkavých chorôb 2019 28.február BRIDGING HEALTH AND SOCIAL CARE Aliancia ZCH partner medzinárodného projektu
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX