12-ročný Adam zvyšuje povedomie o Addisonovej chorobe (AI)

Adam je bojovník s nadobličkovou nedostatočnosťou (adrenálnou insuficienciou – AI). Keď sa dozvedel o svojej diagnóze, spojil svoju kreativitu, lásku k Fortnite a novonaučené schopnosti zo života s Addisonovou chorobou, aby vytvoril svoju vlastnú postavu pre hru Fortnite, AI Bojovníka. Bojovník za zvýšenie povedomia o ZCH Ahoj všetci. Bojujem za zvýšenie povedomia o zriedkavých chorobách. Mám Addisonovu chorobu a vytvoril som AI bojovníka, aby som ľuďom povedal o mojich každodenných potrebách a rozšíril ich povedomie o tomto ochorení. Bol ...

Čítať ďalej >>

ROZHOVOR: „Osobný asistent nie je sluha. Je to parťák, na ktorého pomoc sa možno spoľahnúť.“

Na tému kvality života ľudí so zdravotným postihnutím, o pomoci druhým, príležitostiach hľadať to, čo má v živote zmysel, ako i možnostiach služby osobnej asistencie v našich končinách, sme sa porozprávali s tou najpovolanejšou – pani Alexandrou Mikulec. Najstaršia dcérka Alexandry Mikulec sa narodila so zriedkavým ochorením, ktoré bolo doposiaľ veľkou neznámou aj pre odborníkov. Sama neskôr založila denné centrum a v súčasnosti vzdeláva ostatných rodičov, ktorým pomáha so starostlivosťou o ...

Čítať ďalej >>

Nasadenie rodičov a lekárov je pre zdravotný stav detí kľúčové

„Môj príbeh sa začal v roku 1989, v časoch, keď sa o fenylketonúrii (PKU) vedelo veľmi málo a dostať sa k relevantným informáciám, ktoré by pomohli rodičom detí s touto diagnózou, bolo takmer nemožné,“ spomína šťastná mamička Michaela. Napriek počiatočným obavám mojich rodičov, najmä mojej mamy, sa podarilo nastaviť mi liečbu tak, aby som sa správne vyvíjala a zaradila sa medzi ostatné deti s rovnakým vývojovým stupňom primeraným k veku. Ľahšie ako v ...

Čítať ďalej >>

Keď poznáte príčinu problémov, celý život ma zrazu inú príchuť

„Cesta k mojej diagnóze nebola ani zďaleka priamočiara. Prešla  som  si  mnohými  od reumatoidnej artiritídy, glomerulonefritídy, hypertenzie, nekrotizujúcej vaskulitídy, až po systémový lupus,“ vymenúva Barbora. Sú dni, keď ani neviem, že som chorá, no sú aj také, keď nevládzem vstať z postele, celé noci nespím, preplačem. Všetci sme raz dole, raz hore. Život so zriedkavou chorobou to v zásade nemení, len ten čas dole je niekedy pridlhý, príliš bolestivý, bezútešný. To však nič nemení na veci, že keď sa koneč...

Čítať ďalej >>

Ingrid s CF: Vďaka pohybu som dnes tu

„Pohyb a šport sú pre mňa energiou, psychickou i fyzickou podporou. Mám rada turistiku, plávanie, jogu či korčuľovanie. Vďaka pohybu som dnes tu,“ konštatuje Ingrid, ktorá šport a pohyb považuje za základnú terapiu pri cystickej fibróze.  Pravidelný Everest Poznám dni, keď prejsť pár schodov je výkon hodný Everestu, keď vám strach z vykašliavania krvi bráni užívať sa endorfíny zo športu, ale i dni, keď krásne zážitky zostali hrejivou spomienkou. Mojím odporúčaním je dávať si malé ciele, ...

Čítať ďalej >>

Sebastián so SMA2: Som viac než moja diagnóza

„Narodil som sa ako zdravé dieťa, no už v štyroch mesiacoch som začal strácať silu vo svaloch. Po mnohých vyšetreniach mi lekári zistili diagnózu spinálna svalová atrofia typ 2,“ začal náš rozhovor Sebi, s ktorým ste sa mohli už mnohí zoznámili počas augustovej kampane venovanej spinálnej svalovej atrofii. Nikdy som nedokázal chodiť, teraz mám trinásť rokov a pohybujem sa iba na elektrickom vozíku. Časom sa k zoznamu mojich zdravotných problémov pridala aj skolióza. Keďže sa môj stav neustále ...

Čítať ďalej >>

Únavu vymenila za maratón

„Hovorí sa, že na víno či whiskey musíte dozrieť. Ja som dozrela na beh. Akoby mávnutím zázračného prútika som ho začala milovať. Teraz sa doslova musím kontrolovať, aby som to neprepískla,“ hovorí Petra, ktorej vášeň k životu a športu nezlomil ani systémový lupus.  Vymenila za lepšie Eufória, radosť, vyrovnanosť, sila nahradili bolesť, únavu, strach aj plač. Vymenila som keksík za jablko, k nordic walking paličkám som pridala garmin hodinky a vydávam sa na cestu za kondičkou. Svoje prvé preteky na 5 ...

Čítať ďalej >>

Život s chorobou čiernych kostí nemusí byť až taký čierny

„Mama sa hneď po mojom narodení v roku 1957 usilovala zistiť, prečo sú plienky jej bábätka tmavé, keď postoja na vzduchu. Lekár jej povedal, že som zdravá. Jej obavy si zobral osobne a takmer ju vyhnal z ambulancie“, spomína  Anna Antalová predsedníčka Klubu Čiernych Kostí.  Už ako malá  som inštinktívne nemala rada mäso a syry – čo z pohľadu dnešných odporúčaní nízkobielkovinovej diéty bolo len dobre. Oficiálne mi diagnózu alkaptonúrie (tzv. choroba čiernych kostí) zistili pri prvej gynekologickej prehliadke. Odvtedy som bola evidovaná v Ú...

Čítať ďalej >>

Skláňam sa pred každým bojovníkom s cystickou fibrózou

„Martinka miluje more, prechádzky, bicyklovanie a trampolínu. Má veľmi rada tanečnú a veľmi si ju užíva, a to aj  napriek tomu, že má kvôli cystickej fibróze zavedený PEG. Snaží sa, aby v školských krúžkoch a pri športe zapadla a nebola iná. Bojuje a je statočná v boji s touto diagnózou,“ prezradila nám rovnako statočná Martinkina mama Lucia. Diagnóza nám obrátila život naruby Keď sa Martinke potvrdila cystická fibróza, bol to pre mňa šok. Odvtedy sa nám život obrátil naruby. ...

Čítať ďalej >>

Martine s Marfanovým syndrómom sa podarilo priam nemožné

„Momentálne je hlbokým zmyslom môjho života syn a vedomie, že som dokázala vytvoriť kompletnú rodinu, napriek mnohým, veľmi vážnym prekážkam,“ tvrdí Martina, ktorej sa podarilo priam nemožné. So svojou diagnózou porodiť zdravé dieťa. Dnes verí, že čo nás nezabije, to nás posilní ... už v detstve. Martina B. spomína, že už v detstve ju sužovali rôzne zdravotné ťažkosti. Často jej bývalo zle, hlavne na telocviku. Nevládala cvičiť, bola unavená, malátna, apatická. Kým iné deti chodievali na výlety, ona ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška