(Zdroj foto: www.empr.com) Liek pre ľudí s ochorením achondroplázia, ktorí sú známi aj ako „palčekovia“, vstupuje do procesu kategorizácie. Vďaka neúnavnému úsiliu pacientskeho združenia Palčekovia aj s odbornou pomocou Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb tak majú slovenskí ...
Čítať ďalej >>Ak má vaše dieťatko príznaky epileptickej encefalopatie, zbystrite pozornosť. Môže ísť o zriedkavú mutáciu génu STXBP1. Čo je STXBP1? STXBP1 je gén, ktorý sa podieľa na vývoji mozgu a signalizácii nervových vysielačov. Je známy aj pod ná...
Čítať ďalej >>Drahí členovia komunity Rare Barometer, Nedávno sme vás pozvali, aby ste sa zúčastnili nášho prieskumu Rare Barometer, kde ste mali možnosť podeliť sa o svoje skúsenosti pri diagnostike vášho zriedkavého ochorenia. Veľká vďaka všetkým z vás, ktorí ...
Čítať ďalej >>„Je to možno klišé, ale: NEVZDÁVAJTE SA. Ani vtedy, keď to ide po trošičke. Ja tiež postupujem len pomaly. Keď som bola na ÁRE, hovorila som si – keby som aspoň chodila. A chodím. Môj ďalší cieľ je, že nebudem používať vozík. Má...
Čítať ďalej >>Diagnóza zriedkavého ochorenia u dieťaťa vždy zaskočí. Napriek tomu, a nie najlepším prognózam, sa rodičia detičiek so zriedkavými ochoreniami nesťažujú, nehnevajú na svet, ani sa nestanú zatrpknutými. Svetlým príkladom sú mladí rodičia Ľubomíra ...
Čítať ďalej >>V roku 2017 mali poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, venujúci sa zriedkavým chorobám na Slovensku možnosť reagovať na prvú výzvu MZ SR a zapojiť sa do Zoznamu pracovísk pre zriedkavé choroby. Kritériám vyhovelo 59 pracovísk pre zriedkavé choroby. Spolu 17 pracovísk splnilo náročnejš...
Čítať ďalej >>
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX
