V novej epizóde podcastu Vizita naša predsedníčka a odborná garantka doc. PharmDr. Tatiana Foltánová PhD. rozpráva o tom, akú cestu musí liek prejsť, kým sa dostane k pacientovi, čo ovplyvňuje jeho dostupnosť a aké sú najväčšie výzvy pri rozhodovaní o úhrade ...
Čítať ďalej >>Pri príležitosti Svetového dňa povedomia o neurofibromatóze sme v spolupráci s odborníkmi a občianskym združením Ešte raz pripravili informačný leták o neurofibromatóze 1. typu.
Čítať ďalej >>Zrnko času pokračuje „živou zbierkou času“, ktorou vyzývame politikov, aby nám venovali pozornosť. Pacienti so zriedkavými chorobami nemôžu čakať donekonečna. Preto v rámci iniciatívy Zrnko času spolu s Belasým motýľom a Slovenskou myelómovou spoločnosťou apelujeme na politikov ...
Čítať ďalej >>Mať po vreckách kľúče, mobil a slúchadlá je pre 16-ročného chalana štandard. Pre Adama by ním mal byť aj jeden malý auto-injektor. Ten mu totiž v prípade krízy dokáže kúpiť čas, ktorý jeho telo pri Addisonovej chorobe nemá. Zatiaľ vš...
Čítať ďalej >>Čas sa pri diagnóze ALS nemeria na roky. Meria sa na funkčnosť prístrojov, ktoré nahrádzajú pľúca, a na dychy, ktoré si Milan už nedokáže vybojovať sám. Keď Milanovi v auguste 2024 potvrdili amyotrofickú laterálnu sklerózu, jeho svet sa zmenil. Napriek tomu, že ...
Čítať ďalej >>V roku 2017 mali poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, venujúci sa zriedkavým chorobám na Slovensku možnosť reagovať na prvú výzvu MZ SR a zapojiť sa do Zoznamu pracovísk pre zriedkavé choroby. Kritériám vyhovelo 59 pracovísk pre zriedkavé choroby. Spolu 17 pracovísk splnilo náročnejš...
Čítať ďalej >>
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX
