Jeden z najdrahších liekov na svete Zolgensma, ktorý dokáže zastaviť spinálnu svalovú atrofiu, bude od januára 2024 hradený z verejného zdravotného poistenia. Rozhodla o tom ministerka zdravotníctva Zuzana Dolinková. Viac sa dozviete v reportáži RTVS na linku: Zdravotné poistenie budú preplácať liek ...
Čítať ďalej >>S Williamsovým syndrómom sa narodí 1 z 20 000 detí. Tieto deti majú typické črty tváre, srdcové poruchy, ochorenia ciev, zaostalý psychomotorický vývoj, neskôr sa u nich rozvinie mentálna retardácia. Adamovi bol tento syndróm diagnostikovaný až v jeho 16-tich rokoch. OZ Spoločnosť Williamsovho syndró...
Čítať ďalej >>Nápad vytvoriť e-shop HendiKup skrsol v hlave trom priateľom: Ivanovi Páleníkovi, Diane Šilonovej a Marekovi Paulovičovi. „Rozmýšľali sme, ako podporiť šikovných drobných výrobcov so zdravotným znevýhodnením, ktorí z rôznych dôvodov nemôžu, alebo nevedia predávať ...
Čítať ďalej >>„Je to možno klišé, ale: NEVZDÁVAJTE SA. Ani vtedy, keď to ide po trošičke. Ja tiež postupujem len pomaly. Keď som bola na ÁRE, hovorila som si – keby som aspoň chodila. A chodím. Môj ďalší cieľ je, že nebudem používať vozík. Má...
Čítať ďalej >>Diagnóza zriedkavého ochorenia u dieťaťa vždy zaskočí. Napriek tomu, a nie najlepším prognózam, sa rodičia detičiek so zriedkavými ochoreniami nesťažujú, nehnevajú na svet, ani sa nestanú zatrpknutými. Svetlým príkladom sú mladí rodičia Ľubomíra ...
Čítať ďalej >>V roku 2017 mali poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, venujúci sa zriedkavým chorobám na Slovensku možnosť reagovať na prvú výzvu MZ SR a zapojiť sa do Zoznamu pracovísk pre zriedkavé choroby. Kritériám vyhovelo 59 pracovísk pre zriedkavé choroby. Spolu 17 pracovísk splnilo náročnejš...
Čítať ďalej >>
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX
