Dnes sa začal medzinárodný týždeň rovnosti tvárí, ktorý sa venuje osvete problematiky vzhľadovej odlišnosti. Tú môžete získať vďaka popáleninám, jazvám, ekzémom, veľkým znamienkam, alebo sa s ňou narodiť v dôsledku zriedkavého ochorenia, napr. ...
Čítať ďalej >>Dni Huntingtonovej choroby 26. – 27. mája sa vo Zvolene sa uskutoční celoslovenská konferencia s medzinárodnou odbornou a pacientskou účasťou s názvom Dni Huntingtonovej choroby. Konferenciu organizuje Nemocnica Agel Zvolen pod záštitou sekcie extrapyramídových ochorení Slovenskej neurologickej spoločnosti. Je určená najmä pre neuroló...
Čítať ďalej >>Milí zriedkaví priatelia a podporovatelia, v uplynulom roku sa nám podarilo úspešne pomôcť zapracovaniu definície lieku na zriedkavé choroby do národnej legislatívy, ako aj vytvoreniu cesty pre lieky na zriedkavé choroby v novele zákona č. 363/2011 Z. z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotní...
Čítať ďalej >>Diagnóza zriedkavého ochorenia u dieťaťa vždy zaskočí. Napriek tomu, a nie najlepším prognózam, sa rodičia detičiek so zriedkavými ochoreniami nesťažujú, nehnevajú na svet, ani sa nestanú zatrpknutými. Svetlým príkladom sú mladí rodičia Ľubomíra ...
Čítať ďalej >>Palčekovia sú medzi nami – nižší vzrastom, odlišní rozmermi, ale neraz veľmi inteligentní, šikovní, zábavní. Ich vývoj ovplyvnila achondroplázia. Čo je to? Vrodené genetické ochorenie ovplyvňujúce rast kostí. Osoby s týmto stavom nedorastú do výšky ani 130 cm. Achondroplázia sa prejavuje ...
Čítať ďalej >>V roku 2017 mali poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, venujúci sa zriedkavým chorobám na Slovensku možnosť reagovať na prvú výzvu MZ SR a zapojiť sa do Zoznamu pracovísk pre zriedkavé choroby. Kritériám vyhovelo 59 pracovísk pre zriedkavé choroby. Spolu 17 pracovísk splnilo náročnejš...
Čítať ďalej >>
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX
