Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) sa opäť zapojila do vzdelávacej kampane Zriedkavé choroby, ktorá vychádza v stredu 28. 9. Na odkaze nižšie si môžete prečítať články od odborníkov o AADC – vrodenej zriedkavej poruche tvorby neurotransmiterov, o ALGS – Alagilleovom syndróme, porfýriach, o ...
Čítať ďalej >>Európska organizácia pre zriedkavé choroby (Eurordis) má záujem o to, aby sa pacientske organizácie zúčastňovali na rozhodovacích procesoch Európskych referenčných sietí (ERN), čím sa zaistí demokratický proces zastupovania pacientov. Z tohto dôvodu EURORDIS vytvoril Európske skupiny pre advoká...
Čítať ďalej >>Liek Orfadin (s liečivom nitizinón) bude predpisovaný v Národnom ústave reumatických chorôb a plne hradený od 1. septembra 2022. ĎAKUJEME všetkým kompetentným osobám a inštitúciám SR, ktoré prispeli k rozhodnutiu o hradenej AKU-liečbe. Oficiálne rozhodnutie Ministerstva zdravotníctva ...
Čítať ďalej >>Diagnóza zriedkavého ochorenia u dieťaťa vždy zaskočí. Napriek tomu, a nie najlepším prognózam, sa rodičia detičiek so zriedkavými ochoreniami nesťažujú, nehnevajú na svet, ani sa nestanú zatrpknutými. Svetlým príkladom sú mladí rodičia Ľubomíra ...
Čítať ďalej >>Palčekovia sú medzi nami – nižší vzrastom, odlišní rozmermi, ale neraz veľmi inteligentní, šikovní, zábavní. Ich vývoj ovplyvnila achondroplázia. Čo je to? Vrodené genetické ochorenie ovplyvňujúce rast kostí. Osoby s týmto stavom nedorastú do výšky ani 130 cm. Achondroplázia sa prejavuje ...
Čítať ďalej >>V roku 2017 mali poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, venujúci sa zriedkavým chorobám na Slovensku možnosť reagovať na prvú výzvu MZ SR a zapojiť sa do Zoznamu pracovísk pre zriedkavé choroby. Kritériám vyhovelo 59 pracovísk pre zriedkavé choroby. Spolu 17 pracovísk splnilo náročnejš...
Čítať ďalej >>
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX
