Pri príležitosti 19. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sa v celej Európe spájajú pacienti, odborníci, pacientske organizácie, aby upriamili pozornosť na výskum, starostlivosť, liečbu a predovšetkým život so zriedkavou chorobou. Upozorňujú na potreby ...
Čítať ďalej >>Bratislava, 18. februára 2026 – Pacienti so zriedkavými chorobami už rok prostredníctvom iniciatívy Zrnko času upozorňujú na neľahkú realitu, v ktorej denne žijú. Hoci sú ich situácie rozdielne, všetkých spája boj s časom. Niektorí čakajú na diagnózu, iní na liečbu, väčš...
Čítať ďalej >>Menej známe, no mimoriadne dôležité: krv obsahuje aj krvnú plazmu – tekutú zložku krvi, ktorá je nenahraditeľnou surovinou na výrobu život zachraňujúcich liekov. Plazmu nedokážeme umelo vyrobiť. Lieky z plazmy sú úplne závislé od darcov. Ako sa z plazmy stáva ...
Čítať ďalej >>Som 53 ročná pacientka, ktorej diagnostikovali akútnu myeloblastickú leukémiu v júni 2024. Po liečbe som niekoľko mesiacov hovorila, že mám 53. Iné ženy si vek uberajú. Ja som bola tak nadšená, že žijem a tak veľmi som sa chcela dožiť veku 53 rokov, že ...
Čítať ďalej >>Zdroj foto: OZ Slovenská myelómová spoločnosť Volám sa Denisa a v roku 2015 som mala 41 rokov. Práve v tom roku mi diagnostikovali mnohopočetný myelóm. Počas celého roka 2015 som neustále kašľala a trpela opakovanými infekciami. Lekári si najskôr mysleli, ž...
Čítať ďalej >>V roku 2017 mali poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, venujúci sa zriedkavým chorobám na Slovensku možnosť reagovať na prvú výzvu MZ SR a zapojiť sa do Zoznamu pracovísk pre zriedkavé choroby. Kritériám vyhovelo 59 pracovísk pre zriedkavé choroby. Spolu 17 pracovísk splnilo náročnejš...
Čítať ďalej >>
Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX
