Aktuality

Michal Škombár: Spisovateľ na plný úväzok aj napriek SMA

Michal Škombár je mladý muž zo Sliača. V detstve mu diagnostikovali svalovú spinálnu atrofiu, v 14-tich mu museli spraviť tracheostómiu. Hoci je pripútaný na lôžko a nemôže hýbať končatinami, je spisovateľom na plný úväzok. Knihy píše vďaka ...

Čítať ďalej >>

Vianočné prianie a PF 2023

Milí naši členovia, kolegovia a priaznivci, pri príležitosti blížiacich sa vianočných sviatkov Vám prajeme, aby do Vašich životov prúdili požehnania za všetok Váš čas, energiu a obetavé nasadenie, ktoré venujete pacientom so zriedkavými ochoreniami a ich rodinám! ...

Čítať ďalej >>

Podcast s doc. Vávrovou: Ako sa zháňali lieky za železnou oponou

94-ročná doc. MUDr. Věra Vávrová, DrSc. sa celý život venovala deťom s cystickou fibrózou. Ako s kolegami zháňali lieky na toto zriedkavé ochorenie v čase komunizmu, keď toto ochorenie bolo ešte značne neprebádané. Kedy museli použiť dôvtip a vynaliezavosť? ...

Čítať ďalej >>
Všetky aktuality

Pacientsky život

Eliška je dôkazom, že nie je dôležitý vzhľad, ale to, čo je vo vnútri!

Diagnóza zriedkavého ochorenia u dieťaťa vždy zaskočí. Napriek tomu, a nie najlepším prognózam, sa rodičia detičiek so zriedkavými ochoreniami nesťažujú, nehnevajú na svet, ani sa nestanú zatrpknutými. Svetlým príkladom sú mladí rodičia Ľubomíra ...

Čítať ďalej >>

Rodina s „Palčekom“: „Jerguš je vnímavý, tvorivý a zábavný chalanisko! Prečo by sme ho mali presviedčať o tom, že je chorý?

Palčekovia sú medzi nami – nižší vzrastom, odlišní rozmermi, ale neraz veľmi inteligentní, šikovní, zábavní. Ich vývoj ovplyvnila achondroplázia. Čo je to? Vrodené genetické ochorenie ovplyvňujúce rast kostí. Osoby s týmto stavom nedorastú do výšky ani 130 cm. Achondroplázia sa prejavuje ...

Čítať ďalej >>
Viac Pacientsky život

Pracoviská pre Zriedkavé choroby

Pracoviská pre zriedkavé choroby

V roku 2017 mali poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, venujúci sa zriedkavým chorobám na Slovensku možnosť reagovať na prvú výzvu MZ SR a zapojiť sa do Zoznamu pracovísk pre zriedkavé choroby. Kritériám vyhovelo 59 pracovísk pre zriedkavé choroby. Spolu 17 pracovísk splnilo náročnejš...

Čítať ďalej >>

Infografiky

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška