Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Bratislava, 4. augusta 2020 – August je mesiacom povedomia o spinálnej muskulárnej atrofii (SMA). V súčasnosti na Slovensku žije približne 60 detských a odhadom 20 dospelých pacientov s SMA. Vyskytne sa približne u jedného z 10 000 narodených detí. Očakávaný nárast je 3 – 5 nových pacientov ročne. Pacienti sú odkázaní na komplexnú starostlivosť zo strany mnohých lekárov – špecialistov pod vedením neurológa. Pri včasnom poskytnutí komplexnej starostlivosti sa pacienti dožívajú vyššieho veku. Spinálna muskulárna atrofia je jednou zo 7000 zriedkavých chorôb. Podobne ako väčšina ...
Čítať ďalej >>
Osobná asistencia umožňuje ľuďom s telesným postihnutím samostatný život. Osobní asistenti sú rukami a nohami tých, ktorí sa nevzdávajú, a napriek svojmu handikepu chcú žiť aktívne, chcú byť prínosom pre spoločnosť. Neberme im túto možnosť: https://www.peticie.com/oa.
Čítať ďalej >>Vo veku 40 rokov dnes zomrel bývalý futbalový reprezentant Marián Čišovský, ktorý trpel amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS). Zanechal po sebe manželku a tri deti. Toto smrteľné, neurodegeneratívne ochorenie poškodzuje nervové bunky v mozgu a mieche, ktoré ovládajú vedomé pohyby svalov hornej i dolnej časti tela. ALS mu lekári diagnostikovali v roku 2014, keď ho počas hry zradilo koleno, ktoré sa zle hojilo. Nevyliečiteľnou chorobou trpel aj výnimočný vedec Stephen Hawking či Pete Frates, ktorý sa stal inšpiráciou pre kampaň Ice Bucket Challenge. Na facebooku ...
Čítať ďalej >>Odznelo na najväčšej európskej konferencii zameranej na zriedkavé choroby. V dňoch 14. – 15. mája sa uskutočnila 10. Európska konferencia zriedkavých chorôb (ECRD 2020), ktorá mala pre pandémiu a súvisiace opatrenia podobu online videokonferencie. Tak, ako v prípade COVID-19, znásobenie úsilia v EÚ má v prípade zriedkavých chorôb jasnú dvojnásobnú pridanú hodnotu. Po prvé, zlepšiť zdravie 30 miliónov ľudí so zriedkavými chorobami v Európe. Po druhé, minimalizovať vplyv a maximalizovať hospodársky výnos jednotlivých členských štátov Európskej únie. Podobne, ako sme ...
Čítať ďalej >>
OD ROKU 2012 SA OCHORENIE CYSTICKÁ FIBRÓZA DÁ LIEČIŤ! Vďaka objaveniu príčiny choroby sa vedcom podarilo vyvinúť lieky, ktoré dokážu priebeh tohto ochorenia zvrátiť. Korektory, modulátory a potenciátory CFTR kanála sú dnes štandardom liečby cystickej fibrózy a vo svete sa už úspešne liečia desaťtisíce pacientov. Vďaka tejto liečbe sa na cystickú fibrózu neumiera v mladom veku, či pred dosiahnutím dospelosti. SEN SA STAL SKUTOČNOSŤOU AJ PRE SLOVENSKÝCH PACIENTOV Organizácie rodičov a pacientov s cystickou fibrózou s ...
Čítať ďalej >>
Prečítajte si kľúčové zistenia z prieskumu vykonaného európskou organizáciou pre zriedkavé choroby EURORDIS o preferenciách pacientov so zriedkavými chorobami ohľadom zdieľania a ochrany údajov. Výsledky prieskumu nájdete tu. Do prieskumu sa zapojilo 2 013 respondentov zo 66 krajín.
Čítať ďalej >>Pokrok v oblasti nervovosvalových ochorení nezastal objavom prvého príčinného lieku na spinálnu svalovú atrofiu – SMA. Naopak, získavame skúsenosti s aktuálne používanou liečbou a prichádzajú aj nové lieky. Zatiaľ sú v klinickom skúšaní, ktoré na Slovensku neprebieha. Pre stále viac pacientov s touto zákernou chorobou svitá nádej, že aj pre nich bude liečba. Keďže ide o chronické choroby, ktoré postupne ničia celé telo, je dôležité, aby sme pacientov identifikovali čím skôr. To je výzvou pre novorodenecký skríning. Viaceré ...
Čítať ďalej >>
Magda má 22 rokov, 8 rokov trvalo, kým lekári zistili jej diagnózu. Liečba bola vtedy v nedohľadne. Keď v roku 2012 schválili prvý liek na cystickú fibrózu, Magda, podobne ako 95% pacientov vo svete, patrila k tým, ktorí napriek diagnóze cystická fibróza na túto liečbu nie sú vhodní. Medzi tým sa situácia zmenila. Prišli ďalšie 2 nové liečivá, odborníci získali viac skúsenosti o účinku liekov, ako aj o pacientoch, ktorí by z nich mohli profitovať. Magda dnes patri k tým šťastlivcom s cystickou fibró...
Čítať ďalej >>Nielen v máji s vami zdieľame život ľudí s cystickou fibrózou https://dennik.cf/?fbclid=IwAR24MSRLFioTHvgd2H_FZ-5oSNag7y2ge_hj_3Lm9yhliqj0-heFn0G8U4o. O cystickej fibróze, na rozdiel od mnohých zriedkavých chorôb, máme dnes množstvo dát, slovenských aj medzinárodných. Napriek existujúcemu skríningu, 6 centrám pre cystickú fibrózu, slovenskí špecialisti majú ruky zviazané – na Slovensku nie sú dostupné žiadne lieky. Pacienti s cystickou fibrózou užívajú desiatky liekov, žiadny z nich však nezasahuje do mechanizmu choroby. Slovensko ...
Čítať ďalej >>Pacienti so zriedkavými chorobami patria definitívne k tým najzraniteľnejším skupinám. Nielen kvôli závažnosti svojho ochorenia a potrebe multidisciplinárnej starostlivosti, ale aj kvôli obmedzenej dostupnosti odborníkov na národnej úrovni. Cezhraničná spolupráca odborníkov a telemedicína sú postupy, ktoré predstavujú základ starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami. Sučasná „koronakríza“ nás presvedčila o tom, že telefonické konzultácie či telemedicína môžu byť benefitom pre každého pacienta, resp. odborníka. Pochopiteľne, že v týchto ťažký...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX