Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Napadlo vám niekedy, že rozprávky Janček Palček a Palculienka mohli vzniknúť vďaka tomu, že ich autori poznali ľudí žijúcich so zriedkavou achondropláziou? Vypočujte si rozhovor s Jurajom Polákom o radostiach a strastiach slovenských Palčekov. My sme si diagnózu nevybrali. Prišla a musíme bojovať o pomoc, hovorí Juraj Polák z OZ Palčekovia (podcast) | Aktuality.sk [caption id="attachment_4136" align="alignnone" width="768"] Medzi zástupcami pacientských organizácií Aliancie ZCH, ktorí sa 28. 2. 2024 prišli poďakovať prezidentke Zuzane Čaputovej za jej neúnavnú podporu ľudí ...
Čítať ďalej >>
Už 17 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 – 8000 zriedkavých chorôb. Len na Slovensku sa ich odhaduje 300 000. Zriedkavé choroby sú závažné, život ohrozujúce a chronické choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov Európskej únie. Prítomné sú vo všetkých medicínskych oblastiach. Poznáme tak zriedkavé choroby srdcovocievneho systému, ale aj zriedkavé rakoviny. V roku 2024 sa kampaň nesie v duchu hesla Choroba hranice ...
Čítať ďalej >>
Syndróm šťastného dieťaťa alebo šťastnej bábky, inak Angelmanov syndróm je závažné genetické postihnutie, ktoré bohužiaľ nateraz nemožno liečiť, iba teda zmierňovať jeho jednotlivé symptómy, ktorých žiaľ nie je málo. Celosvetovo však nateraz prebieha už viacero výskumov so zámerom prínosu potenciálnej liečby, čo dáva všetkým postihnutým rodinám samozrejme veľkú nádej a silu bojovať. Patrí k zriedkavým ochoreniam, ktorých výskyt je v populácii veľmi nízky. Na Slovensku je ...
Čítať ďalej >>
Za občianskymi združeniami, ktoré robia osvetu zriedkavým chorobám, sú často rodičia detí, ktoré sa narodili so zriedkavou diagnózou. Tak je tomu aj v prípade Emky, ktorej narodenie podnietilo vznik združenia CDKL5 Slovakia a Denné centrum Gardenia. Ako sa konštruktívne vysporiadať so zriedkavým ochorením svojho vytúženého dieťaťa, vám porozpráva Alexandra Mikulec: Opri sa o mňa - Rozhlasový archív RTVS
Čítať ďalej >>
Choroba hranice nepozná. Prečo by ich teda mala poznať dostupná liečba a dôstojný život našich pacientov? Vypočujte si pútavý podcast na danú tému s predsedom SAZCH Petrom Štepánkom v relácii TV JOJ Zdravie pri príležitosti blížiaceho sa Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb. https://youtu.be/lhTfIX29S4I
Čítať ďalej >>
(zdroj fofo: myelomacrowd.com) 25. mája 2022 udelila Európska lieková agentúra podmienečné povolenie na uvedenie na trh v Európskej únii pre Carvykti (ciltakabtagén autoleucel). Ide o inovatívnu génovú liečbu dospelých pacientov s mnohopočetným myelómom, ktorí podstúpili najmenej tri predchádzajúce liečby. Carvykti je určený pacientom, u ktorých sa rakovina znovu objavila alebo sa od poslednej terapie zhoršila. Čo je mnohopočetný myelóm? Mnohopočetný myelóm je zriedkavý rakovinový nádor plazmatických buniek typu bielych krviniek, ktoré sa nachádzajú v ...
Čítať ďalej >>
Jeden z najdrahších liekov na svete Zolgensma, ktorý dokáže zastaviť spinálnu svalovú atrofiu, bude od januára 2024 hradený z verejného zdravotného poistenia. Rozhodla o tom ministerka zdravotníctva Zuzana Dolinková. Viac sa dozviete v reportáži RTVS na linku: Zdravotné poistenie budú preplácať liek Zolgensma - Správy RTVS Tento liek má aj svoje riziká. V minulosti po jeho podaní zomreli dve deti na zlyhanie pečene Superdrahý liek má problém. Dvom deťom po podaní zlyhala pečeň | TVNOVINY.sk Ilustračné foto zdroj: Novartis
Čítať ďalej >>
S Williamsovým syndrómom sa narodí 1 z 20 000 detí. Tieto deti majú typické črty tváre, srdcové poruchy, ochorenia ciev, zaostalý psychomotorický vývoj, neskôr sa u nich rozvinie mentálna retardácia. Adamovi bol tento syndróm diagnostikovaný až v jeho 16-tich rokoch. OZ Spoločnosť Williamsovho syndrómu združuje rodiny pacientov s týmto syndrómom už 30 rokov. Vzácna choroba, ktorá ťa núti milovať každého. Čo je to Williamsov syndróm? | ta3 Viac informácií o Williamsovom syndróme nájste na stránke Spoločnosti WS: www.spolws.sk
Čítať ďalej >>
Nápad vytvoriť e-shop HendiKup skrsol v hlave trom priateľom: Ivanovi Páleníkovi, Diane Šilonovej a Marekovi Paulovičovi. „Rozmýšľali sme, ako podporiť šikovných drobných výrobcov so zdravotným znevýhodnením, ktorí z rôznych dôvodov nemôžu, alebo nevedia predávať svoje výrobky. Zistili sme, že mnohí vytvárajú krásne a hodnotné diela, no veľa z nich ich vyrába len tak a poznajú ich iba v okruhu svojich priateľov a známych. Toto sme sa rozhodli zmeniť. HendiKup je komunita. Je to filozofia, platforma, e-shop, sloboda ...
Čítať ďalej >>
Včera sa začal medzinárodný osvetový týždeň o EB. Hoci sa problematika ochorenia na verejnosti rozoberá čoraz viac, stále je pre mnohých veľkou neznámou... Viete, o čom je EB? [caption id="attachment_3999" align="alignleft" width="260"] Zdroj foto: Debra SR[/caption] Pred rokmi mi ktosi povedal: „Čo je to prepichnúť pár pľuzgierov?“ No z vlastnej skúsenosti môžem povedať, že EB nie je len o „pár pľuzgieroch“. Je o množstve pľuzgierov a rán po celom tele, na slizniciach úst, nosa. EB je o skracujúcich sa šľ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX