Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Klub čiernych kostí pri Lige proti reumatizmu Vám vštkým praje všetko najlepšie v roku 2019. "30. novembra 2018 sme založili Klub Čiernych Kostí pri Lige proti reumatizmu SR. Združuje (zatiaľ len niekoľko) pacientov postihnutých alkaptonúriou (zriedkavé metabolické ochorenie AKU) a jeho ambíciou je stať sa aj členom SAZCH, keď po ukončení ustanovujúcich procesov": napísala Anna Antalová, zakladateľka KČK
Čítať ďalej >>
Milí priatelia, Aliancia ZCH Vám praje šťastný a zdravý nový rok 2019. Tešíme sa na ďalšiu spoluprácu a ďakujeme všetkým priaznivcom, priateľom a partnerom za prejavenú dôveru v predchádzajúcom období. Bez Vás by naše kroky boli pomalšie a menej efektívne. Ďakujeme, že nás podporujete v skvalitňovaní života ľudí so zriedkavými chorobami.
Čítať ďalej >>
Témou Dňa zriedkavých chorôb 2019 bude prepojenie zdravotnej a sociálnej starostlivosti. DZCH 2019 12. ročník dňa zriedkavých chorôb sa zameria na preklenutie medzery v koordinácii medzi zdravotnými, sociálnymi a podpornými službami pre pacientv so ZCH, s cieľom riešiť ich výzvy, ktorým čelia každý deň. DZCH 2019 bude príležitosťou byť súčasťou celosvetovej výzvy tvorcov politík, zdravotníckych pracovníkov, sociálnych pracovníkov a ľudí, ktorí sa starajú o pacientov so ZCH o lepšiu koordináciu vš...
Čítať ďalej >>
EURORDIS Photo Award 2019 Ďalší ročník súťaže je otvorený. Zapojte sa aj Vy zaslaním fotografie. Viac info: https://blackpearl.eurordis.org/photo-award/
Čítať ďalej >>
EURÓPSKY OKRÚHLY STÔL na tému zriedkavé choroby Napriek signifikantnému medicínskemu pokroku a zmenám v legislatíve prináša oblasť zriedkavých chorôb množstvo výziev. Jednou z najväčších je dostupnosť liečby a fragmentovaná sociálna starostlivosť. Európske referenčné siete sa venujú najmä prvej – diagnostike a liečbe. Práve o nich sa diskutovalo dňa 17. 10. 2018 na Európskom okrúhlom stole. Európske referenčné siete sú ďalším z nástrojov na zvyšovanie kvality života pacientov so zriedkavými chorobami. Jeden z piatich ľudí vynechal ...
Čítať ďalej >>
Finančná nedostupnosť liekov na zriedkavé choroby, aktuálna téma v celej Európe v septembri 2018 vyšiel v renomovanom vedeckom časopise Lancet príspevok, ktorý prináša zaujímavé postrehy a podnety európskych odborníkov k cenotvorbe liekov pre zriedkavé choroby. Zvyšujúce sa náklady na lieky vytvárajú potrebu hľadať nástroje a riešenia ako celý proces optimalizovať. Tieto zahŕňajú indikačné obmedzenia, programy zdieľania rizika, platby za výkon a monitorovanie optimálneho používania. Práve takéto opatrenia sa doposiaľ osvedčili v redukcii nákladov na ...
Čítať ďalej >>
Po desiatkach rokov čakania prichádza nová nádej pre pacientov s akútnou myeloidnou leukémiou gemtuzumab ozogamicín (L01XC05) gemtuzumab ozogamicín bol designovaný na liečbu akútnej myeloidnej leukémie v kombinácii s daunorubicínom a cytarabínom ešte v októbri 2000. O necelých 18 rokov, v apríli 2018, bol v tejto indikácii registrovaný ako orphan liek centralizovanou procedúrou s platnosťou v európskej únii. Liek má označenie čierneho trojuholníka, preto si vyžaduje zvýšený bezpečnostný monitoring za účelom rýchleho získania nových informá...
Čítať ďalej >>
Čo prinášajú a kam smerujú? Posledný májový piatok, 25. 5. 2018, pripravila Slovenská aliancia zriedkavých chorôb v spolupráci s európskou pacientskou platformou – Eurordis, Slovenskou spoločnosťou lekárskej genetiky a Ministerstvom zdravotníctva SR odbornú konferenciu. jej cieľom bolo informovať odborníkov, ale aj pacientov o národnom zozname pracovísk pre zriedkavé choroby a podporiť ich ďalšiu spoluprácu. V uplynulom roku Komisia MZ SR pre zriedkavé choroby prehodnotila 86 žiadostí z univerzitných a fakultných nemocníc, resp. iných špecializovaných nemocníc v SR, ktoré sa venujú zriedkavým chorobá...
Čítať ďalej >>
Po 2. EUROPLAN NÁRODNEJ KONFERENCII dňa 25/5/2018 sme pripravili finálnu správu o podujatí, ktorú si môžete prečítať a stiahnuť na linku nižšie FINÁLNA SPRÁVA
Čítať ďalej >>
Ďakujeme Vám za aktívnu účasť na 2. EUROPLAN KONFERENCII s názvom "Špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby: Čo prinášajú a kam smerujú." Cieľom konferencie bolo informovať o aktuálnej situácii v oblasti ZCH a možnostiach ďalšej spolupráce v súvislosti so vznikom špecializovaných pracovísk. Zároveň informovať nové pracoviská o význame multidisciplinárnej starostlivosti, ale aj o ďalšej možnosti zapojiť sa do európskych referenčných sietí (ERN). Na 2. EUROPLAN KONFERENCII odzneli prednášky odborníkov zo Slovenska, ale aj zo zahraničia. Ďakujeme všetkým ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX