Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Čo robia? Cieľom centra je poskytnúť poradenstvo a konzultácie v oblasti rozvoja detí predškolského a školského veku, ale aj v oblasti zachovania a udržania zdravia a duševnej pohody dospelých. Pracujú s detičkami, predškolákmi a školákmi a ich rodinami vo forme individuálnych aj skupinových stretnutí. Individuálne sa v rámci hudobných relaxácií venujú aj dospelým. V rámci prevencie a psychohygieny navštevujú s hudobnými workshopmi a relaxáciami aj firmy a organizácie. Prečítajte si o nich viac na www....
Čítať ďalej >>
Deň zriedkavých chorôb 2019 a téma: Prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti Veľmi dobrým príkladom na prepojenie sociálnej a zdravotnej starostlivosti je K Centrum. Cieľom centra je poskytnúť poradenstvo a konzultácie v oblasti rozvoja detí. Viac o centre, práci, prístupe aj v rozhovore s riaditeľkou centra Zuzanou Rajčániovou. Nech sa páči, kliknite na link. /coachagency.sk/co-ma-spolocne-terapia-buducnosti-s-koucovanim/
Čítať ďalej >>
Hoci vyvinutá a morálne vyzretá spoločnosť by mala posúdiť hodnotu liečebného prínosu a inovácie bez toho, aby zohľadňovala prevalenciu výskytu ochorenia alebo podiel verejných zdrojov na úhrade nových liekov. Objektívne hodnotenie verejných úhrad by sa malo zakladať na klinických, ekonomických a sociálnych kritériách, zohľadňujúc opodstatnenosť, ale aj relatívnu neistotu potrebných dát. Dostupnosť liekov na zriedkavé choroby je častou témou nielen na stránkach Lekárnických listov. Od začiatku tohto roka vstupuje do ...
Čítať ďalej >>
Klub čiernych kostí pri Lige proti reumatizmu Vám vštkým praje všetko najlepšie v roku 2019. "30. novembra 2018 sme založili Klub Čiernych Kostí pri Lige proti reumatizmu SR. Združuje (zatiaľ len niekoľko) pacientov postihnutých alkaptonúriou (zriedkavé metabolické ochorenie AKU) a jeho ambíciou je stať sa aj členom SAZCH, keď po ukončení ustanovujúcich procesov": napísala Anna Antalová, zakladateľka KČK
Čítať ďalej >>
Milí priatelia, Aliancia ZCH Vám praje šťastný a zdravý nový rok 2019. Tešíme sa na ďalšiu spoluprácu a ďakujeme všetkým priaznivcom, priateľom a partnerom za prejavenú dôveru v predchádzajúcom období. Bez Vás by naše kroky boli pomalšie a menej efektívne. Ďakujeme, že nás podporujete v skvalitňovaní života ľudí so zriedkavými chorobami.
Čítať ďalej >>
Témou Dňa zriedkavých chorôb 2019 bude prepojenie zdravotnej a sociálnej starostlivosti. DZCH 2019 12. ročník dňa zriedkavých chorôb sa zameria na preklenutie medzery v koordinácii medzi zdravotnými, sociálnymi a podpornými službami pre pacientv so ZCH, s cieľom riešiť ich výzvy, ktorým čelia každý deň. DZCH 2019 bude príležitosťou byť súčasťou celosvetovej výzvy tvorcov politík, zdravotníckych pracovníkov, sociálnych pracovníkov a ľudí, ktorí sa starajú o pacientov so ZCH o lepšiu koordináciu vš...
Čítať ďalej >>
EURORDIS Photo Award 2019 Ďalší ročník súťaže je otvorený. Zapojte sa aj Vy zaslaním fotografie. Viac info: https://blackpearl.eurordis.org/photo-award/
Čítať ďalej >>
EURÓPSKY OKRÚHLY STÔL na tému zriedkavé choroby Napriek signifikantnému medicínskemu pokroku a zmenám v legislatíve prináša oblasť zriedkavých chorôb množstvo výziev. Jednou z najväčších je dostupnosť liečby a fragmentovaná sociálna starostlivosť. Európske referenčné siete sa venujú najmä prvej – diagnostike a liečbe. Práve o nich sa diskutovalo dňa 17. 10. 2018 na Európskom okrúhlom stole. Európske referenčné siete sú ďalším z nástrojov na zvyšovanie kvality života pacientov so zriedkavými chorobami. Jeden z piatich ľudí vynechal ...
Čítať ďalej >>
Finančná nedostupnosť liekov na zriedkavé choroby, aktuálna téma v celej Európe v septembri 2018 vyšiel v renomovanom vedeckom časopise Lancet príspevok, ktorý prináša zaujímavé postrehy a podnety európskych odborníkov k cenotvorbe liekov pre zriedkavé choroby. Zvyšujúce sa náklady na lieky vytvárajú potrebu hľadať nástroje a riešenia ako celý proces optimalizovať. Tieto zahŕňajú indikačné obmedzenia, programy zdieľania rizika, platby za výkon a monitorovanie optimálneho používania. Práve takéto opatrenia sa doposiaľ osvedčili v redukcii nákladov na ...
Čítať ďalej >>
Po desiatkach rokov čakania prichádza nová nádej pre pacientov s akútnou myeloidnou leukémiou gemtuzumab ozogamicín (L01XC05) gemtuzumab ozogamicín bol designovaný na liečbu akútnej myeloidnej leukémie v kombinácii s daunorubicínom a cytarabínom ešte v októbri 2000. O necelých 18 rokov, v apríli 2018, bol v tejto indikácii registrovaný ako orphan liek centralizovanou procedúrou s platnosťou v európskej únii. Liek má označenie čierneho trojuholníka, preto si vyžaduje zvýšený bezpečnostný monitoring za účelom rýchleho získania nových informá...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX