Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
29.2.2016 - 3.3.2016 sa uskutočnilo odborné sympózium novorodeneckého skríningu v Saint Louis v USA Súčasťou našej práce je aj vzdelávanie a podpora vzdelávania v oblasti ZCH. "Novorodenecký skríning je bránou k zdravým deťom". Podujatia sa zúčastnila RNDr. Mária Knapková, PhD., ktorá je vedúcou laboratória SCN SR pri DFNsP Banská Bystrica a ktorá prezentovala úspechy na Slovensku. Rozvinutie v tejto oblasti je aj jednou z priorít ralizácie Národného plánu pre ZCH na Slovensku, na ktorej spoločne s ďalšími ...
Čítať ďalej >>
Medializácia Dňa zriedkavých chorôb v Lekárnických Listoch 3_2016 čítajte nižšie
Čítať ďalej >>
Aj takto možno upozorniť na základné príznaky i možné riešenia zriedkavej choroby. Za necelé 4 minúty získate jednoduchý prehľad o chorobe, ktorá sa vyskytuje najčastejšie z celého sveta práve na Slovensku. https://youtu.be/3LCEY7w3JDg
Čítať ďalej >>
Robiť všetko poležiačky, poriadne bláznovstvo či rozmar. Medzinárodný deň zriedkavých chorôb Sajfa strávil poležiačky. Ležal a svet bežal okolo neho, ba čo viac aktívne sa zapájal. Ležanie bolo v tomto prípade symbolom zriedkavej choroby. Na prvý pohľad žiadny problém, podobne ako v prípade mnohých zriedkavých chorôb. Príznaky sú nešpecifické, často pripomínajú problémy suseda, či známeho, ktorý sa už dávno vyliečil. Avšak v čase zosilnejú, pridávajú sa komplikácie. Diagnostika ...
Čítať ďalej >>
Sajfa dnes leží avšak svet okolo neho nezastal. Presne tak ako je to aj v rodinách pacientov so zriedkavými chorobami. Už od skorého rána odštartoval svoj deň poležiačky Aké úskalia ho dnes čakajú? Ako zvládol raňajky? https://youtu.be/ZNTbz2iRqKY
Čítať ďalej >>Dovoľte nám predstaviť aktivity a kampaň Aliancie ZCH na Deň zriedkavých chorôb 2016. Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb sme venovali osobitný portál, na ktorý Vás srdečne pozývame. Pridajte sa k nám aj v tomto roku. Vaša Aliancia ZCH TLAČOVÁ SPRÁVA 29.2.2016 www.zriedkave-choroby.sk Deň so Sajfom Raňajky so Sajfom Pacientsky život očami pacientov a odborníkov, ktorí ich liečia. 29.február 2016
Čítať ďalej >>
V rámci Dňa zriedkavých chorôb 2016 prebehne pre laickú verejnosť druhý ročník kampane zriedkavé ležanie #zriedkavelezanie (http://strategie.hnonline.sk/eventy/hodnotenia/2015/03/zriedkave-lezanie) leták #zriedkavelezanie 2016 na stiahnutie TU Nasledujúce fotografie sú z kampane v roku 2015. Pridali sa k nám aj verejne známe osobnosti, moderátori, herci, politici, firmy a ostatná laická verejnosť. Aj takto sme zvyšovali povedomie o zriedkavých chorobách v roku 2015. Pravidlá kampane z minulého roku TU
Čítať ďalej >>
Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2016 Oficiálne video "JOIN US IN MAKING THE VOICE OF RARE DISEASES HEARD" "AK VÁM NA NÁS ZÁLEŽÍ, PRIDAJTE SA K NÁM. CHCEME, ABY NÁS BOLO POČUŤ"
Čítať ďalej >>
Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách. Národné aliancie, pacientske organizácie združujúce pacientov so zriedkavými chorobami, odborníci, či samotní pacienti a ich rodinní príslušníci poukazujú na špecifiká zriedkavých chorôb. Myšlienka medzinárodného dňa zriedkavých chorôb vznikla v organizácii EURORDIS, ktorá združuje vyše 614 pacientskych organizácií z 58 krajín sveta a je hlasom pacientov pre európsku komisiu v otázkach zriedkavý...
Čítať ďalej >>
Medializácia DZCH 2016 aj v Lekárnických Listoch. Viac o našich aktivitách si môžete prečítať v nasledujúcom článku Zriedkavé choroby sú chronické, progresívne, závažné život ohrozujúce choroby, ktoré postihujú nie viac ako 5 z 10 000 obyvateľov európskej únie. rozoznávame 6 – 8 000 druhov týchto chorôb. Až 80 % zriedkavých chorôb je genetického pôvodu, tri štvrtiny postihujú deti a 30 % pacientov sa nedožije piateho roku života. Vďaka systematickej európskej, resp. celosvetovej podpore v oblasti výskumu a vývoja v súčasnosti existuje v euró...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX