Stretnutie pacientov s Prader-Williho syndrómom

Posledný júnový víkend sme sa zúčastnili stretnutia pacientov s Prader Willi syndrómom v Rači Oščadnici. V príjemnom prostredí sme mali čas na odborné, ale aj tie ľudské diskusie. Predstavili sme im prácu Aliancie, porozprávali o problémoch, ktoré ich trápia, aj možných riešeniach. Vďaka K centru mali tak pacienti, ako aj ich rodičia, chvíľku pre seba. Spoznali blahodarné účinky muzikoterapie, ktorá vibráciami harmonizuje všetky bunky ľudského tela. Ďakujeme K centrum a veríme, že budeme mať ešte príležitosť ď...

Čítať ďalej >>

Vernisáž Tadeáša Wagnera (OMD v SR)

V marci sme nechýbali na výstave prác ôsmaka Tadeáša Wagnera, ktorú zorganizovala jeho rodina a kamaráti z Imobilia a Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) v SR v Bratislave.            

Čítať ďalej >>

Aj na Slovensku máme svojho (zriedkavého) Filipa :-)

V jednom z videí medzinárodného dňa zriedkavých chorôb sme vám predstavili Filipa. Filip má 9 rokov a spolu so svojimi rodičmi žije v Rumunsku. Je palček, veľký človek v malom tele. Má zriedkavú genetickú chorobu – achondropláziu. Rád športuje a jeho láskou je hudba – hrá na bubny. Aj na Slovensku máme takéhoto Filipa. Ten náš sa volá Jakub. Tiež má 9 rokov a je tretiak na základnej škole v Prievidzi. Dobrý angličtinár a rovnako veľký športovec. Zanietený florbalista, ktorý si rád zabicykluje, zakorčuľ...

Čítať ďalej >>

Zvyknite si, že vaše dieťa bude iné a naučte sa milovať ho vo svojej inakosti

Mnohí rodičia detí so zriedkavými chorobami, počuli  túto vetu od lekára, len chvíľku nato, ako sa dozvedeli presnú diagnózu, prípadne hneď potom, ako výsledky opäť nepotvrdili ďaľšiu z diagnóz. Väčšinou za ňou nasleduje: „Nevieme Vám nijako pomôcť/viac pre Vás nevieme spraviť, na túto diagnózu je súčasná medicína prikrátka“ alebo naopak, predchádza jej veta: „Neexistuje žiadny liek ani liečba, takže…“ Tak definitívne a bolestivé slová, ktoré prichádzajú v tú najhoršiu chvíľu. Ale ak ...

Čítať ďalej >>

Tretie spoločné stretnutie Astusákov v Častej v máji 2016

V máji 2016 sme sa stretli pri treťom spoločnom stretnutí Astusákov v Častej. Bilancovalo sa po 4 rokoch od založenia organizácie. Bolo veľmi zaujímavé a prínosné aj pre Alianciu diskutovať s prítomnými zástupcami ASTUSu o úskaliach pacientskych organizácií, ale aj o možnostiach, ktoré Aliancia zriedkavých chorôb na Slovensku rozvíja a snaží sa presadiť najmä v legislatívnej oblasti. A hoci je to beh na dlhšie trate, pomalými krokmi sa dejú úspechy, na ktoré slovenskí pacienti môžu byť právom hrdí! Zároveň ...

Čítať ďalej >>

SAZCH je prijímateľom 2% zo zaplatenej dane

Naše údaje prijímateľa 2% z daní:

Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073

Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk

 

TLAČIVO NÁJDETE TU

DAROVACIA ZMLUVA

 

Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.

 

Sídlo

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

Kollárova 11 902 01 Pezinok

Firemné údaje

IČO: 42258073
DIČ: 2023609434

Bankové spojenie

Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX

Stanovy

Členská prihláška