Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
„Pohyb a šport sú pre mňa energiou, psychickou i fyzickou podporou. Mám rada turistiku, plávanie, jogu či korčuľovanie. Vďaka pohybu som dnes tu,“ konštatuje Ingrid, ktorá šport a pohyb považuje za základnú terapiu pri cystickej fibróze. Pravidelný Everest Poznám dni, keď prejsť pár schodov je výkon hodný Everestu, keď vám strach z vykašliavania krvi bráni užívať sa endorfíny zo športu, ale i dni, keď krásne zážitky zostali hrejivou spomienkou. Mojím odporúčaním je dávať si malé ciele, ...
Čítať ďalej >>
„Narodil som sa ako zdravé dieťa, no už v štyroch mesiacoch som začal strácať silu vo svaloch. Po mnohých vyšetreniach mi lekári zistili diagnózu spinálna svalová atrofia typ 2,“ začal náš rozhovor Sebi, s ktorým ste sa mohli už mnohí zoznámili počas augustovej kampane venovanej spinálnej svalovej atrofii. Nikdy som nedokázal chodiť, teraz mám trinásť rokov a pohybujem sa iba na elektrickom vozíku. Časom sa k zoznamu mojich zdravotných problémov pridala aj skolióza. Keďže sa môj stav neustále ...
Čítať ďalej >>
„Hovorí sa, že na víno či whiskey musíte dozrieť. Ja som dozrela na beh. Akoby mávnutím zázračného prútika som ho začala milovať. Teraz sa doslova musím kontrolovať, aby som to neprepískla,“ hovorí Petra, ktorej vášeň k životu a športu nezlomil ani systémový lupus. Vymenila za lepšie Eufória, radosť, vyrovnanosť, sila nahradili bolesť, únavu, strach aj plač. Vymenila som keksík za jablko, k nordic walking paličkám som pridala garmin hodinky a vydávam sa na cestu za kondičkou. Svoje prvé preteky na 5 ...
Čítať ďalej >>
„Mama sa hneď po mojom narodení v roku 1957 usilovala zistiť, prečo sú plienky jej bábätka tmavé, keď postoja na vzduchu. Lekár jej povedal, že som zdravá. Jej obavy si zobral osobne a takmer ju vyhnal z ambulancie“, spomína Anna Antalová predsedníčka Klubu Čiernych Kostí. Už ako malá som inštinktívne nemala rada mäso a syry – čo z pohľadu dnešných odporúčaní nízkobielkovinovej diéty bolo len dobre. Oficiálne mi diagnózu alkaptonúrie (tzv. choroba čiernych kostí) zistili pri prvej gynekologickej prehliadke. Odvtedy som bola evidovaná v Ú...
Čítať ďalej >>
„Martinka miluje more, prechádzky, bicyklovanie a trampolínu. Má veľmi rada tanečnú a veľmi si ju užíva, a to aj napriek tomu, že má kvôli cystickej fibróze zavedený PEG. Snaží sa, aby v školských krúžkoch a pri športe zapadla a nebola iná. Bojuje a je statočná v boji s touto diagnózou,“ prezradila nám rovnako statočná Martinkina mama Lucia. Diagnóza nám obrátila život naruby Keď sa Martinke potvrdila cystická fibróza, bol to pre mňa šok. Odvtedy sa nám život obrátil naruby. ...
Čítať ďalej >>
„Momentálne je hlbokým zmyslom môjho života syn a vedomie, že som dokázala vytvoriť kompletnú rodinu, napriek mnohým, veľmi vážnym prekážkam,“ tvrdí Martina, ktorej sa podarilo priam nemožné. So svojou diagnózou porodiť zdravé dieťa. Dnes verí, že čo nás nezabije, to nás posilní ... už v detstve. Martina B. spomína, že už v detstve ju sužovali rôzne zdravotné ťažkosti. Často jej bývalo zle, hlavne na telocviku. Nevládala cvičiť, bola unavená, malátna, apatická. Kým iné deti chodievali na výlety, ona ...
Čítať ďalej >>
Keď sa dozvedela o svojom smrteľnom ochorení, mala sotva štyridsaťtri rokov, dve malé deti a obrovskú chuť žiť. Prognózy lekárov však zneli nekompromisne. Bez liečby maximálne jeden – dva roky života. Pani Iveta Makovníková mala šťastie. Stala sa prvou Slovenkou, ktorá s diagnózou pľúcna artériová hypertenzia podstúpila transplantáciu pľúc. O chorobe sa pritom dozvedela náhodou. Jej symptómy sa v mnohom podobajú na iné ochorenia, prípadne sú takmer identické. Preto býva pľúcna artériová hypertenzia ťažko rozpoznateľná. Dýchavičnosť pani ...
Čítať ďalej >>
Spomínate si na príbeh Petry Eller s SMA, ktorá píše poviedky a blogy očami, za pomoci špeciálnej technológie? Rozhodla sa ísť s kožou na trh a prvýkrát zverejnila svoje fantasy mini poviedky v literárnej súťaži. Priblížte ju k jej snu a podporte jej ohnivé pero lajkom na poviedku... https://www.fandom.sk/clanok/ohnive-pero-jesen-2020-v-temnote?fbclid=IwAR0HIRRuyxQIeTc7y9G-wX00bMmJLG8eDw6ckRiwnSyYrh6daGOz98Qzx7U
Čítať ďalej >>
Výskum a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb prinášajú pokrok. Veľká medicínska potreba motivuje vedcov hľadať nové inovatívne riešenia. Je veľkou motiváciou pre lekárov ponúknuť liečbu tam, kde doposiaľ nebola možná. Regulátorom a priemyslu vytvára priestor pre hľadanie nových riešení financovania liečby tak, aby bola udržateľná pre zdravotný systém. V centre tohto záujmu stoja pacienti. Oni sú motiváciou a motorom celého diania. Taký je aj Gabriel. Aj vďaka liečbe žije život ...
Čítať ďalej >>
SMA neovplyvňuje pocity ani intelekt. Svoje o tom vie aj Petra (23 r.) Prečítajte si jej postrehy z každodenného života https://www.zivotplnysmagie.sk/. Akokoľvek ju svaly zrádzajú a jej telo slabne, v hlave to ide na plné obrátky. Paradoxne je pre mnohých neviditeľná, a tak sa často dozvie aj to, čo by nemusela vedieť. Iných privádza do úzkych, lebo nevedeia, ako sa k nej správať, a potom je tu ľútosť. Málokomu však napadne, že Petra píše knihy a blog, cestuje a číta. Miluje fantasy aj ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX