Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Keď sa dozvedela o svojom smrteľnom ochorení, mala sotva štyridsaťtri rokov, dve malé deti a obrovskú chuť žiť. Prognózy lekárov však zneli nekompromisne. Bez liečby maximálne jeden – dva roky života. Pani Iveta Makovníková mala šťastie. Stala sa prvou Slovenkou, ktorá s diagnózou pľúcna artériová hypertenzia podstúpila transplantáciu pľúc. O chorobe sa pritom dozvedela náhodou. Jej symptómy sa v mnohom podobajú na iné ochorenia, prípadne sú takmer identické. Preto býva pľúcna artériová hypertenzia ťažko rozpoznateľná. Dýchavičnosť pani ...
Čítať ďalej >>
Spomínate si na príbeh Petry Eller s SMA, ktorá píše poviedky a blogy očami, za pomoci špeciálnej technológie? Rozhodla sa ísť s kožou na trh a prvýkrát zverejnila svoje fantasy mini poviedky v literárnej súťaži. Priblížte ju k jej snu a podporte jej ohnivé pero lajkom na poviedku... https://www.fandom.sk/clanok/ohnive-pero-jesen-2020-v-temnote?fbclid=IwAR0HIRRuyxQIeTc7y9G-wX00bMmJLG8eDw6ckRiwnSyYrh6daGOz98Qzx7U
Čítať ďalej >>
Výskum a vývoj v oblasti zriedkavých chorôb prinášajú pokrok. Veľká medicínska potreba motivuje vedcov hľadať nové inovatívne riešenia. Je veľkou motiváciou pre lekárov ponúknuť liečbu tam, kde doposiaľ nebola možná. Regulátorom a priemyslu vytvára priestor pre hľadanie nových riešení financovania liečby tak, aby bola udržateľná pre zdravotný systém. V centre tohto záujmu stoja pacienti. Oni sú motiváciou a motorom celého diania. Taký je aj Gabriel. Aj vďaka liečbe žije život ...
Čítať ďalej >>
SMA neovplyvňuje pocity ani intelekt. Svoje o tom vie aj Petra (23 r.) Prečítajte si jej postrehy z každodenného života https://www.zivotplnysmagie.sk/. Akokoľvek ju svaly zrádzajú a jej telo slabne, v hlave to ide na plné obrátky. Paradoxne je pre mnohých neviditeľná, a tak sa často dozvie aj to, čo by nemusela vedieť. Iných privádza do úzkych, lebo nevedeia, ako sa k nej správať, a potom je tu ľútosť. Málokomu však napadne, že Petra píše knihy a blog, cestuje a číta. Miluje fantasy aj ...
Čítať ďalej >>
Môj príbeh začal pred jedenástimi rokmi. Narodila som sa ako vytúžené dieťa bez akýchkoľvek komplikácii. Keď som mala 7 mesiacov, začala som pohybovo zaostávať. Rodičia sa o mňa veľmi báli, ale lekári nás ubezpečovali, že všetko je v poriadku. Čas plynul a ja som pohybovo nezlepšovala. Nastal kolotoč vyšetrení a možné diagnózy sa striedali ako na bežiacom páse. Nasledovala hospitalizácia, na konci ktorej sme z nemocnice odchádzali s diagnózou SMA – spinálna muskulá...
Čítať ďalej >>
Narodil som sa ako zdravé dieťa, no už v štyroch mesiacoch som začal strácať silu vo svaloch. Po mnohých vyšetreniach mi lekári zistili diagnózu spinálna svalová atrofia typ 2. Nikdy som nedokázal chodiť, teraz mám trinásť rokov a pohybujem sa iba na elektrickom vozíku. Časom sa k zoznamu mojich zdravotných problémov pridala aj skolióza. Keďže sa môj stav neustále zhoršuje, často musím chodiť na rehabilitačné pobyty a v noci musím používať prístroj, ktorý mi pomáha dý...
Čítať ďalej >>
Mnohí z nás uverili predstave, že všetko sa dá liečiť a vyliečiť. Samozrejme, najlepšie ihneď. Niekedy to však nejde. Svoje o tom vie i Michaela Križová, ktorá od útleho veku zvádza boj s nepríjemnou spoločníčkou menom Cystická fibróza. Slané dieťa ,,Keď sme raz, zhruba pred 19 rokmi, prišli na detské oddelenie v Lučenci, rodičia ma dali do rúk zdravotnej sestry – našej dobrej známej. Chytila ma, no ja som neustále plakala. Pobozkala ma na čelo a povedala: ,,Miška, ty si nejaká ...
Čítať ďalej >>
O tom, že narodenie dieťaťa prináša do rodiny celkom nový prílev energie, rituálov, starostí, povinností, ale samozrejme i radostí, niet pochýb. Pre mnohých rodičov je dieťatko najväčším darom a celkom prirodzene mu prispôsobujú fungovanie celej domácnosti. No stačí okamih a všetko môže byť inak. Svoje o tom vie i trojnásobná mamička Barbora Zajačková. V tomto smere ale jednoznačne platí – nie je choroba ako choroba. Každá závažnejšia diagnóza, najmä ak ňou trpia deti, vyvoláva zdesenie a smú...
Čítať ďalej >>
Ten, kto nezažil každodennú bolesť, ktorá vám doslova strpčuje život a aj z tých najbežnejších, každodenných činností, dokáže urobiť nutné zlo, si zrejme nedokáže predstaviť „vykúpenie“ v podobe stanovenia správnej diagnózy. Prirodzený kolobeh života, proces vzniku, rozpadu či skôr rozkladu? Hm, ten prebieha pochopiteľne i v ľudskom organizme, a to v každej jednej bunke. Ak z určitých príčin niečo v danom „systéme“ nefunguje, v tele sa začnú hromadiť nespracované produkty a poškodzujú ho. Áno, kým ...
Čítať ďalej >>Keď si v tridsiatke podávala žiadosť o invalidný dôchodok, zamestnankyne sa veľmi čudovali, že tak neurobila skôr. Podľa ich slov bola jedným z najťažších prípadov, s akými sa stretli. Ako by však mohla? Presne do tohto veku si svoju diagnózu a zdravotné obmedzenia takmer neuvedomovala. Viditeľné anomálie na tele dokázala zamaskovať hrubým svetrom, rukavicami či šálom. Ani so zamestnaním nemala problémy. Pracovala na recepcii hotela, v detských jasličkách i na predajni. Dnes ale pripúšťa, že všetko mohlo ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX