Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Každý rok sú aktualizované aktivity v oblasti ZCH aj na Slovensku. Prečítajte si aj v angličtine, report o situácii v ZCH. RD ACTION je platforma, ktorá vznikla na podporu všetkých akčných plánov a aktivít, aby zviditeľnila zriedkavé choroby v systémoch jednotlivých krajín a vyzdvihla ich ako prioritu v olasti zdravia. Summary of Rare Diseases Activities in Slovak Republic* (Full report to follow below) The Slovak Republic has adopted the European Commission definition of a rare disease. However for the purposes of reimbursement the frequency should ...
Čítať ďalej >>
Milí priatelia, v novom roku Vám prajeme najviac zdravia a blízkych ľudí okolo Vás. Veľa energie a sily pri zvládaní každodenných, pre niekoho bežných vecí a stále úsmev na perách. Tešíme sa na našu ďalšiu spoluprácu a stretnutia, ktoré nás budú posúvať stále ďalej pri skvalitňovaní života ľudí so ZCH na Slovensku. Vaša Aliancia ZCH
Čítať ďalej >>
Pracovné stretnutie Aliancie ZCH dňa 12.12.2017 ÚDZS Bratislava koncom roka 2017, dňa 12.12.2017 sme sa stretli v komornom prostredí v priestoroch budovy Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou, aby sme pracovne prebrali agendu, ktorá nás bude v nasledujúcich mesiacoch zamestnávať. Na pracovnom stretnutí sa zúčastnil aj zástupca nového člena Aliancie ZCH, pán Štefan Grajcár, ktorý do nášho prostredia priniesol nový pohľad. Okruhy tém, ktorým sme sa na stretnutí venovali: Centrá expertízy Téma Dňa Zriedkavých chorôb 2018 Detaily práce v komisii pre ZCH ...
Čítať ďalej >>
Čo znamená pre vás, vašich blízkych a priateľov žiť so zriedkavou chorobou? EURORDIS Photo Award je príležitosťou pre vás zdieľať realitu života so zriedkavou chorobou prostredníctvom príbehu, prostredníctvom fotky. Zaregistrujte vaše foto do 31 januára 2018 máte šancu vyhrať EURORDIS Photo Award 2018. Photo Award je jednou z 13 EURORDIS Black Pearl Awards Nahrajte svoju foto, spolu s krátkym popisom a fotografia sa objaví v galérii. Známy žurnalista Marcus Bleasdale vyberie 5 fotografií, z ktorých tú najlepšiu vyberie verejnosť. Hlasujte za svojho finalistu Online hlasovanie ...
Čítať ďalej >>
V posledný novembrový deň schválil parlament dlho očakávanú novelu zákona 363/2011 Z. z.. Pacientom má priniesť jednoduchý prístup k moderným, inovatívnym liekom v rámci verejného zdravotného poistenia, bez potreby žiadať o výnimku. Pre pacientov so zriedkavými chorobami sa zmení aj definícia zriedkavosti z 1:100 000 na 1:50 000. Spoluúčasť lekára na liečbe v prípade zriedkavých chorôb je tiež menej pravdepodobná, keďže sa vzťahuje len na off label používanie – užívanie mimo schválenej indikácie. Indikácia orphan liekov je vo väčšine ...
Čítať ďalej >>
Prvá národná pacientska konferencia AOPP pod záštitou ministra zdravotníctva SR, JUDr. Ing. Tomáša Druckera Pre tých z Vás, ktorým sa nepodarilo zúčastniť sa osobne pár viet ku konferencii. Ústrednou témou podujatia bola novela zákona 363/2011 Z. z. a jej dopad na dostupnosť liekov. Rešpekt a poďakovanie patria organizátorom, podarilo sa im postaviť naozaj zaujímavý diskusný panel. Pohľad na novelu prezentovali všetci kľúčoví hráči MZ SR ako aj poisťovne. Zástupca MZ SR zdôraznil otvorený pohľad novely voči inová...
Čítať ďalej >>
Nech sa páči priatelia, TU si môžete prečítať Výročnú správu uplynulého roka. Finančná správa 2016
Čítať ďalej >>
Zástupcovia pacientov Mgr. Andrea Madunová - Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) Eva Kollárová – OMD v SR, Klub rodičov s SMA Veronika Štefániková - OMD v SR, Klub rodičov s SMA Mgr. Vladimír Prídavok - OMD v SR, Klub rodičov s SMA Ing. Marek Bugán - OMD v SR, Klub rodičov s SMA PharmDr. Tatiana Foltánová, PhD. – Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) Doc. RNDr. Dominik Tomek, CSc. – Asociácia na ochranu práv pacientov - ospravedlnený Stretnutie bolo iniciované na podnet OMD v ...
Čítať ďalej >>
Pozvánka na workshop Workshop pripravený špeciálne pre zástupcov pacientskych organizácií s názvom Úspešná pacientska organizácia = Silnejší hlas pacienta. Využite jedinečnú príležitosť stretnúť sa so zástupcami rozličných pacientskych skupín, odborníkmi na prezentované témy a zástupcami poisťovní. Workshop sa uskutoční v Bratislave, 7. októbra 2017, od 8,30 do 16,30 hod. Prihlásiť sa stále môžete do pondelka 2. októbra podľa inštrukcií nižšie.
Čítať ďalej >>
O projekte RareConnect RareConnect je bezpečná a ľahko použiteľná platforma, v ktorej môžu pacienti so zriedkavými chorobami, ich rodiny a pacientske organizácie rozvíjať online komunitu a diskutovať naprieč kontinentmi a jazykmi. RareConnect partneri, ktorými sú organizácie zastupujúce hlas pacientov so zriedkavými chorobami ponúkajú pomoc pri zapojení sa do globálnej on-line komunity, ktorá umožňuje ľuďom zdieľať problémy a skúsenosti, ktoré ich ovplyvňujú počas života so zriedkavou chorobou. Pár informácií o ľuďoch v projekte RareConnect je miesto, kde ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX