Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
[caption id="attachment_3929" align="alignnone" width="768"] Zdroj foto: Anna Antalová[/caption] Členovia Klubu Čiernych Kostí (KČK) mali koncom júla možnosť osobne sa stretnúť s Edwardom Lockom, vynálezcom nitizinonu, ktorým sa lieči aj zriedkavé ochorenie alkaptonúria (AKU). Na stretnutie prišli vedci a hostia zo Slovenska, Belgicka, Francúzska a Veľkej Británie. Tí do Bratislavy zavítali vďaka 13. medzinárodnej vedeckej konferencii, ktorá sa 27. – 28. júla konala v priestoroch Lekárskej fakulty UK v Bratislave. Objaviteľ nitizinonu Edward Lock z Veľkej Británie rozprával tom, ako sa mu v 80...
Čítať ďalej >>
(Zdroj foto: OMD v SR) Dávame do pozornosti český časozberný dokument režisérky Veroniky Stehlíkové „Naděje až do konce“, ktorý rozpráva príbeh o obyčajných ľuďoch, rôzneho veku a povahy, vzdelania, povolania aj životných cieľoch. Všetkých však spája diagnóza amyotrofická laterálna skleróza (ALS) a každý z protagonistov sa vyrovnáva s ochorením po svojom. Film nie je o depresívnom svedectve o blížiacom sa konci. Naopak, je plný humoru, nádeje a odvahy užívať si život v kaž...
Čítať ďalej >>
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb plne podporuje postoj komisárky pre osoby so zdravotným postihnutím k návrhu zákona o Asociácii na ochranu práv pacientov (AOPP) ako pacientskeho ombudsmana. (TLAČOVÁ SPRÁVA) Poslanci NR SR posunuli minulý týždeň na schôdzi NR SR č. 94 do druhého čítania poslanecký návrh zákona o postavení, pôsobnosti a financovaní Asociácie na ochranu práv pacientov Slovenskej republiky (tlač 1624). Cieľom zákona je vytvoriť z uvedeného občianskeho združenia ombudsmanskú inštitúciu pre pacientov. Súčasťou predkladaného ...
Čítať ďalej >>
(zdroj foto: gettyimages.com) Čo je to myasténia gravis? Myasténia gravis (MG) je autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje nervovosvalové spojenie tzv. nervovosvalovú platničku. Prejavuje sa svalovou slabbosťou a fluktuujúcou únavou. Ochorenie sa väčšinou prejaví akútne alebo subakútne, neskôr je priebeh chronický s relaps remitujúcim priebehom. Ide o autoimunitnú poruchu. Ochorenie sa vyskytuje s prevalenciou 2 na 100 000 obyvateľov, čo ho radí medzi zriedkavé ochorenia(1). Myasténia gravis vzniká u pacientov mladších ako 50 rokov s prevvahou žien.(3, 4) Aká je etiopatogenéza myasténie gravis? Hoci MG patrí bezpochyby k najprebádanejším ...
Čítať ďalej >>
Damiánko je 10 ročný chlapec, ktorý prišiel na svet s neznámym zriedkavým ochorením. Diagnóza s tajomným názvom Tuberózna skleróza patrí medzi neurofibromatózy, ale bežného človeka jej pomenovanie zmätie. Ide o multisystémové ochorenie, ktoré sa prejavuje v nervovom systéme a na koži. Ovplyvňuje viac orgánových systémov, srdce, obličky, oči aj pľúca. Všade tam sa vytvárajú nádory na orgánoch. Pomôcť dokázal popredný neurochirurg MUDr. Robert Chrenko PhD. so svojim tímom v ...
Čítať ďalej >>
(zdroj foto: imperial.ac.uk) PERSONALIZOVANÁ TERAPIA IDEKABTAGÉN-VIKLEUCELOM Nové liečebné možnosti síce v poslednom desaťročí podstatne zlepšili celkové prežívanie pacientov s mnohopočetným myelómom (MM), avšak toto ochorenie zostáva do značnej miery nevyliečiteľné. To naznačuje potrebu nových liečebných prístupov. Terapia s geneticky upravenými T-lymfocytmi s chimérickým antigénovým receptorom funguje odlišným mechanizmom ako doteraz používané terapie pri MM a zahŕňa modifikáciu T-buniek pacienta tak, aby sa zacielili na špecifické antigény bunkové...
Čítať ďalej >>
Dnes sa začal medzinárodný týždeň rovnosti tvárí, ktorý sa venuje osvete problematiky vzhľadovej odlišnosti. Tú môžete získať vďaka popáleninám, jazvám, ekzémom, veľkým znamienkam, alebo sa s ňou narodiť v dôsledku zriedkavého ochorenia, napr. Treacher-Collinsovho syndrómu či Goldenharovho syndrómu. Do kampane je aktívne zapojené aj naše členské združenie Výnimočná tvár. Viac informácií o kampani nájdete na stránke: https://www.rovnosttvari.cz/.
Čítať ďalej >>
Dni Huntingtonovej choroby 26. – 27. mája sa vo Zvolene sa uskutoční celoslovenská konferencia s medzinárodnou odbornou a pacientskou účasťou s názvom Dni Huntingtonovej choroby. Konferenciu organizuje Nemocnica Agel Zvolen pod záštitou sekcie extrapyramídových ochorení Slovenskej neurologickej spoločnosti. Je určená najmä pre neurológov, psychiatrov, psychológov, sestry a pacientov s Huntingtonovou chorobou a ich príbuzných. Registrovať sa môžete do 15. mája na odkaze: Vzdelávanie AGEL Viac informácií o programe nájdete tu: Dni Huntingtonovej choroby – Zvolen 2023 – Spoločnosť pre pomoc pri Huntingtonovej chorobe.
Čítať ďalej >>
„Je to možno klišé, ale: NEVZDÁVAJTE SA. Ani vtedy, keď to ide po trošičke. Ja tiež postupujem len pomaly. Keď som bola na ÁRE, hovorila som si – keby som aspoň chodila. A chodím. Môj ďalší cieľ je, že nebudem používať vozík. Mám ho, ale oddychuje a nepoužívam ho. Chcela by som sa zaradiť do bežného života, opäť chodiť do práce. Neviem si predstaviť byť stále len doma. Takže môj návod znie takto: nevzdávať sa a pracovať na sebe krôčik po krôč...
Čítať ďalej >>
Milí zriedkaví priatelia a podporovatelia, v uplynulom roku sa nám podarilo úspešne pomôcť zapracovaniu definície lieku na zriedkavé choroby do národnej legislatívy, ako aj vytvoreniu cesty pre lieky na zriedkavé choroby v novele zákona č. 363/2011 Z. z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia a o zmene a doplnení niektorých zákonov. V rámci projektu Štandardných terapeutických postupov v spolupráci s Ministerstvom zdravotníctva SR sa nám podarilo spracovať niekoľko zaují...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX