Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (SAZCH) sa opäť zapojila do vzdelávacej kampane Zriedkavé choroby, ktorá vychádza v stredu 28. 9. Na odkaze nižšie si môžete prečítať články od odborníkov o AADC – vrodenej zriedkavej poruche tvorby neurotransmiterov, o ALGS – Alagilleovom syndróme, porfýriach, o liekoch na zriedkavé choroby, ako aj pacientske príbehy o živote so zriedkavým ochorením. V tlačenej podobe sa kampaň začína ako nezávislá príloha denníka Plus jeden deň, s následnou distribúciou v rámci fakultných nemocníc. Online verziu kampane ná...
Čítať ďalej >>
Dňa 25. augusta 2020 bol v Európskej únii registrovaný na liečbu mnohopočetného myelómu u dospelých pacientov monoterapiou belantamab mafodotín. Toto uvedenie predstavuje z farmakologického hľadiska skutočnú novinku, pretože aj napriek pokrokom v liečbe mnohopočetného myelómu ostáva toto malígne ochorenie plazmatických buniek naďalej nevyliečiteľné. V prípade refraktérneho ochorenia sa pacienti dožívajú v priemere menej ako jeden rok. Aj napriek účinnosti inhibítorov proteazómu a imunomodulačných liekov, ktoré významne predĺžili prežívanie pacientov s ...
Čítať ďalej >>
Európska organizácia pre zriedkavé choroby (Eurordis) má záujem o to, aby sa pacientske organizácie zúčastňovali na rozhodovacích procesoch Európskych referenčných sietí (ERN), čím sa zaistí demokratický proces zastupovania pacientov. Z tohto dôvodu EURORDIS vytvoril Európske skupiny pre advokáciu pacientov (EPAG-y) pre každú skupinu chorôb ERN. EPAG-y budú spájať vybraných zástupcov pacientov s pridruženými organizáciami. Týmto sa zabezpečí, aby bolo hlas pacienta počuť počas celého procesu vývoja ERN. V súčasnosti sú prizývané k č...
Čítať ďalej >>
Liek Orfadin (s liečivom nitizinón) bude predpisovaný v Národnom ústave reumatických chorôb a plne hradený od 1. septembra 2022. ĎAKUJEME všetkým kompetentným osobám a inštitúciám SR, ktoré prispeli k rozhodnutiu o hradenej AKU-liečbe. Oficiálne rozhodnutie Ministerstva zdravotníctva v SR nájdete na tomto linku: https://kategorizacia.mzsr.sk/Lieky/Common/Details/25652
Čítať ďalej >>
Liek KAFTRIO/KALYDECO je príčinná inovatívna liečba cystickej fibrózy. Existuje od roku 2012, momentálne je aplikovaná vo všetkých vyspelých krajinách. Na Slovensku je dostupná pre pacientov od septembra 2021. Klub Cystickej fibrózy, Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy a Slovenská aliancia zriedkavých chorôb realizovali prieskum, ako sa majú ľudia, ktorí užívajú túto novú inovatívnu liečbu, a aký vplyv má táto liečba na skvalitnenie života pacientov – zdravotný i psychický. Prieskum prebiehal formou online dotazníka, ktorý bol zverejnený na web stránke Klubu CF a ...
Čítať ďalej >>
Blíži sa Medzinárodný týždeň rovnosti tvárí. Pomôžte s osvetou témy rovnocennosti všetkých ľudí s odlišným vzhľadom! 17. – 24. mája 2022 sa už po štvrtýkrát uskutoční MEDZINÁRODNÝ TÝŽDEŇ ROVNOSTI TVÁRÍ (FEI Week). Tohtoročným heslom je „Rovnocennosť tvárí je ľudské právo“. Iniciátorom je celosvetové združenie Face Equality International, ktoré bojuje za lepší svet pre ľudí s viditeľnými odlišnosťami v tvári. V Českej republike má svojich zástupcov najmä v klube Be Treacher-Collins (ARPZPD v ČR, z. ...
Čítať ďalej >>
Potrebujeme vašu pomoc, aby sme zabezpečili, že prieskum vyplní čo najviac ľudí z komunity zriedkavých chorôb. Čím viac ľudí zareaguje a podelí o svoje skúsenosti, tým silnejší bude náš hlas! Tu máte prístup k online prieskumu. Nemal by trvať viac ako 20 minút. Prieskum sa ukončí 15. júna 2022. Stanovenie diagnózy môže byť dlhá a náročná cesta pre pacientov aj ich rodiny. Otázky o podpore, ktorú ste dostali, o ťažkostiach, s ktorými ste sa stretli, alebo o dôsledkoch nediagnostikovania či nesprávnej diagnózy ná...
Čítať ďalej >>
Fenylketonúria patrí k jedným z priekopníkov novorodeneckého skríningu na Slovensku. Jej prítomnosť zo suchej kvapky krvi sledujeme na Slovensku už od sedemdesiatych rokov a prítomnosť fenylalanínu v potravinách je jasne označená na väčšine produktov. Napriek tomu existuje skupina pacientov, u ktorých sa nedarí udržiavať stabilné hladiny fenylalanínu v krvi. Práve pre nich je určená nová liečebná možnosť, registrovaná v Európe ako orphan v roku 2019, avšak stále nie prítomná v zozname kategorizovaných liekov. Fenylektonúria Fenylketonúria (PKU) ...
Čítať ďalej >>
V roku 2020 bolo registrované prvé imunosupresívum, ktoré umožní transplantáciu obličiek vysoko senzibilizovaným kandidátom, ktorí by nemohli byť príjemcami z dôvodu vysokej hladiny protilátok proti obličke darcu. Výhodou je jednorazové podanie vo forme intravenóznej infúzie. Ide o liek, ktorého registrácia bola podporená ako liek na liečbu zriedkavého ochorenia aj prostredníctvom tzv. PRIME (PRIority MEdicines) schémy zastrešenej Európskou liekovou agentúrou (EMA). Chronické zlyhávanie obličiek – klinický obraz Imlifidáza je určená na prevenciu odvrhnutia novej transplantovanej obličky ...
Čítať ďalej >>
Už 14 rokov si ľudia na celom svete v posledný februárový deň pripomínajú Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Na svete žije viac ako 300 miliónov ľudí, ktorí dennodenne bojujú s jednou zo 6 000 až 8000 zriedkavých chorôb. Len na 5,5 miliónovom Slovensku sa ich odhaduje 300 000. Máme #30miliónovdôvodov, prečo by Európa mala konať Práve v roku 2022 máme historickú príležitosť prehodnotiť a zlepšiť systém zdravotnej starostlivosti pre chronické, progresívne a život ohrozujúce ochorenia s ojedinelým výskytom. Máme možnosť zabezpečiť, aby sa ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX