Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
„Je to možno klišé, ale: NEVZDÁVAJTE SA. Ani vtedy, keď to ide po trošičke. Ja tiež postupujem len pomaly. Keď som bola na ÁRE, hovorila som si – keby som aspoň chodila. A chodím. Môj ďalší cieľ je, že nebudem používať vozík. Mám ho, ale oddychuje a nepoužívam ho. Chcela by som sa zaradiť do bežného života, opäť chodiť do práce. Neviem si predstaviť byť stále len doma. Takže môj návod znie takto: nevzdávať sa a pracovať na sebe krôčik po krôč...
Čítať ďalej >>
Diagnóza zriedkavého ochorenia u dieťaťa vždy zaskočí. Napriek tomu, a nie najlepším prognózam, sa rodičia detičiek so zriedkavými ochoreniami nesťažujú, nehnevajú na svet, ani sa nestanú zatrpknutými. Svetlým príkladom sú mladí rodičia Ľubomíra a Pavol Hrabovskí, ktorí diagnózu malej Elišky berú s absolútnym rešpektom, nesmiernou láskou a obetavosťou. Eliška s neliečiteľným ochorením Treacher-Collins syndróm (mandibulofaciálna dyzostóza) je pre nich jedinečným pokladom a zdrojom radosti i šťastia. Treacher-Collins ...
Čítať ďalej >>
Palčekovia sú medzi nami – nižší vzrastom, odlišní rozmermi, ale neraz veľmi inteligentní, šikovní, zábavní. Ich vývoj ovplyvnila achondroplázia. Čo je to? Vrodené genetické ochorenie ovplyvňujúce rast kostí. Osoby s týmto stavom nedorastú do výšky ani 130 cm. Achondroplázia sa prejavuje okrem nízkeho vzrastu (nanizmu) sériou znakov: krátkymi rukami, nohami a veľkou hlavou. Faktom je, že dnes sa dá odhaliť už počas tehotenstva. Dá sa však liečiť? A ako sa dá s achondropláziou žiť? Ako žijú rodiny s „Palčekom“ na Slovensku? Nazreli ...
Čítať ďalej >>
Tehotenstvo a pôrod sú zásadné momenty života väčšiny žien a prinášajú mnohé zmeny. Niektoré prekonávame ľahšie, iné sú náročnejšie. Zvyčajne sú len dočasné a po pôrode úpravou hormónov zmiznú. Samozrejme, starostlivosť o dieťa a nová životná úloha zostávajú na celý život. Zamysleli ste sa niekedy už nad tým, aké môže byť tehotenstvo a pôrod pre ženu, ktorá má vážnu celoživotnú diagnózu? Napríklad cystickú fibrózu (CF)? 31-ročná Marcela by mohla byť utiahnutá, smutná, či dokonca nahnevaná na ...
Čítať ďalej >>
Aké je to vypočuť si ako matka informáciu, že vaše dieťa má závažné ochorenie, ktoré sa neustále zhoršuje? Mimoriadne bolestivé. Ak však spoznáte časopriestor, v ktorom žijú rodiny so zdravotne znevýhodneným dieťaťom, zistíte možno opak. Tak ako v prípade Kristiánka a jeho mamičky Mirky. Energia, sila a pozitívne nastavenie, s akými sme sa stretli pri debate s nimi, nás úplne očarili. Napriek diagnóze Kika – Duchennova muskulárna dystrofia (DMD) na negatívne myšlienky nemajú čas. 34...
Čítať ďalej >>
Stará múdrosť hovorí, že cenu vlastného zdravia spoznáme až vtedy, keď oň prichádzame, respektíve prídeme. Žiaľ, ochorenia sa nevyhýbajú ani deťom a adolescentom. Diagnostika vážneho celoživotného ochorenia, ktoré nemá najlepšiu prognózu u dieťaťa, je ranou pre celú rodinu. Napriek tomu je dôležité o príbehoch týchto rodín nemlčať, ale hovoriť. Jedným z nich je aj Daniel. 16-ročný mladý muž so zriedkavou diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA3B). Aký je jeho príbeh? Prvé príznaky, že ...
Čítať ďalej >>
Adam je bojovník s nadobličkovou nedostatočnosťou (adrenálnou insuficienciou – AI). Keď sa dozvedel o svojej diagnóze, spojil svoju kreativitu, lásku k Fortnite a novonaučené schopnosti zo života s Addisonovou chorobou, aby vytvoril svoju vlastnú postavu pre hru Fortnite, AI Bojovníka. Bojovník za zvýšenie povedomia o ZCH Ahoj všetci. Bojujem za zvýšenie povedomia o zriedkavých chorobách. Mám Addisonovu chorobu a vytvoril som AI bojovníka, aby som ľuďom povedal o mojich každodenných potrebách a rozšíril ich povedomie o tomto ochorení. Bol ...
Čítať ďalej >>
Na tému kvality života ľudí so zdravotným postihnutím, o pomoci druhým, príležitostiach hľadať to, čo má v živote zmysel, ako i možnostiach služby osobnej asistencie v našich končinách, sme sa porozprávali s tou najpovolanejšou – pani Alexandrou Mikulec. Najstaršia dcérka Alexandry Mikulec sa narodila so zriedkavým ochorením, ktoré bolo doposiaľ veľkou neznámou aj pre odborníkov. Sama neskôr založila denné centrum a v súčasnosti vzdeláva ostatných rodičov, ktorým pomáha so starostlivosťou o ...
Čítať ďalej >>
„Môj príbeh sa začal v roku 1989, v časoch, keď sa o fenylketonúrii (PKU) vedelo veľmi málo a dostať sa k relevantným informáciám, ktoré by pomohli rodičom detí s touto diagnózou, bolo takmer nemožné,“ spomína šťastná mamička Michaela. Napriek počiatočným obavám mojich rodičov, najmä mojej mamy, sa podarilo nastaviť mi liečbu tak, aby som sa správne vyvíjala a zaradila sa medzi ostatné deti s rovnakým vývojovým stupňom primeraným k veku. Ľahšie ako v ...
Čítať ďalej >>
„Cesta k mojej diagnóze nebola ani zďaleka priamočiara. Prešla som si mnohými od reumatoidnej artiritídy, glomerulonefritídy, hypertenzie, nekrotizujúcej vaskulitídy, až po systémový lupus,“ vymenúva Barbora. Sú dni, keď ani neviem, že som chorá, no sú aj také, keď nevládzem vstať z postele, celé noci nespím, preplačem. Všetci sme raz dole, raz hore. Život so zriedkavou chorobou to v zásade nemení, len ten čas dole je niekedy pridlhý, príliš bolestivý, bezútešný. To však nič nemení na veci, že keď sa koneč...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX