Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
„Donútená zastaviť, spomaliť, zmeniť hodnoty. Jediným skutočným prianím pre mňa je zdravie a pocit, že moje telo konečne nájde pokoj od každodennej bolesti.“ Ahojte, volám sa Ivana, mám 31 rokov a už viac ako dva roky bojujem s chronickou panvovou bolesťou – pudendálnou neuralgiou. Všetko to začalo 14. decembra 2022, keď som podstúpila vyšetrenie na urológii, ktoré malo odhaliť príčinu mojich vtedajších zdravotných ťažkostí. Verila som, že nájdem odpovede, no namiesto úľavy som sa ocitla v tej najhoršej nočnej ...
Čítať ďalej >>
„Každý bojujeme s časom. Ja by som ho však naozaj potreboval zastaviť. Aj tak by som si už nezahral poriadne futbal, ani nezabehal, ale bolo by to fajn. Palička, chodítko a na dlhšie trasy vozík, mi pomôžu. Čas však zastaviť nedokážem, a predsa sa to v mojom prípade dá,“ hovorí Lukáš. Na mysli má liečbu, do ktorej vkladá nielen on, ale aj jeho lekári, veľkú nádej. Poďme však postupne. Začalo to nevinne, ale zhoršovalo sa to Niekedy medzi trinástym a štrná...
Čítať ďalej >>
„Ak náš príbeh pomôže ochrániť pred týmto ochorením ďalšie deti, o to viac budeme zmierení so svojím životom,“ hovorí Michal. Nie preto, že by sme mali škaredý život, to vôbec nie, naopak náš život je super organizovaný, extrémne rýchly, síce samotársky, ale plný humoru a porozumenia, lebo takí sú naši chlapci. Eva a Michal, nadšení cyklisti, nie náhodou majú hneď pred domom neďaleko Bratislavy cyklocestu. Bicyklovanie je super aktivita, a to aj pre deti s poruchami pozornosti či autizmom. Pri š...
Čítať ďalej >>
Ahojte, volám sa Niky. Mám 18 rokov a bojujem s ochorením, ktoré mi obrátilo život naruby. Vyrastala som ako usmievavé dievčatko, ktoré milovalo jedlo – ironické, že neskôr som si ho mohla len predstavovať. Od detstva ma trápili žalúdočné problémy. Nekonečné vyšetrenia, diéty, hospitalizácie – vždy s rovnakým verdiktom: „Výsledky sú v poriadku, to bude psychické.“ Lenže ja som vedela, že nie je. Moja mamina, môj strážny anjel, mi verila ako jediná a bojovala za mňa, aj vtedy, keď to už vyzeralo ...
Čítať ďalej >>
„Je to možno klišé, ale: NEVZDÁVAJTE SA. Ani vtedy, keď to ide po trošičke. Ja tiež postupujem len pomaly. Keď som bola na ÁRE, hovorila som si – keby som aspoň chodila. A chodím. Môj ďalší cieľ je, že nebudem používať vozík. Mám ho, ale oddychuje a nepoužívam ho. Chcela by som sa zaradiť do bežného života, opäť chodiť do práce. Neviem si predstaviť byť stále len doma. Takže môj návod znie takto: nevzdávať sa a pracovať na sebe krôčik po krôč...
Čítať ďalej >>
Diagnóza zriedkavého ochorenia u dieťaťa vždy zaskočí. Napriek tomu, a nie najlepším prognózam, sa rodičia detičiek so zriedkavými ochoreniami nesťažujú, nehnevajú na svet, ani sa nestanú zatrpknutými. Svetlým príkladom sú mladí rodičia Ľubomíra a Pavol Hrabovskí, ktorí diagnózu malej Elišky berú s absolútnym rešpektom, nesmiernou láskou a obetavosťou. Eliška s neliečiteľným ochorením Treacher-Collins syndróm (mandibulofaciálna dyzostóza) je pre nich jedinečným pokladom a zdrojom radosti i šťastia. Treacher-Collins ...
Čítať ďalej >>
Palčekovia sú medzi nami – nižší vzrastom, odlišní rozmermi, ale neraz veľmi inteligentní, šikovní, zábavní. Ich vývoj ovplyvnila achondroplázia. Čo je to? Vrodené genetické ochorenie ovplyvňujúce rast kostí. Osoby s týmto stavom nedorastú do výšky ani 130 cm. Achondroplázia sa prejavuje okrem nízkeho vzrastu (nanizmu) sériou znakov: krátkymi rukami, nohami a veľkou hlavou. Faktom je, že dnes sa dá odhaliť už počas tehotenstva. Dá sa však liečiť? A ako sa dá s achondropláziou žiť? Ako žijú rodiny s „Palčekom“ na Slovensku? Nazreli ...
Čítať ďalej >>
Tehotenstvo a pôrod sú zásadné momenty života väčšiny žien a prinášajú mnohé zmeny. Niektoré prekonávame ľahšie, iné sú náročnejšie. Zvyčajne sú len dočasné a po pôrode úpravou hormónov zmiznú. Samozrejme, starostlivosť o dieťa a nová životná úloha zostávajú na celý život. Zamysleli ste sa niekedy už nad tým, aké môže byť tehotenstvo a pôrod pre ženu, ktorá má vážnu celoživotnú diagnózu? Napríklad cystickú fibrózu (CF)? 31-ročná Marcela by mohla byť utiahnutá, smutná, či dokonca nahnevaná na ...
Čítať ďalej >>
Aké je to vypočuť si ako matka informáciu, že vaše dieťa má závažné ochorenie, ktoré sa neustále zhoršuje? Mimoriadne bolestivé. Ak však spoznáte časopriestor, v ktorom žijú rodiny so zdravotne znevýhodneným dieťaťom, zistíte možno opak. Tak ako v prípade Kristiánka a jeho mamičky Mirky. Energia, sila a pozitívne nastavenie, s akými sme sa stretli pri debate s nimi, nás úplne očarili. Napriek diagnóze Kika – Duchennova muskulárna dystrofia (DMD) na negatívne myšlienky nemajú čas. 34...
Čítať ďalej >>
Stará múdrosť hovorí, že cenu vlastného zdravia spoznáme až vtedy, keď oň prichádzame, respektíve prídeme. Žiaľ, ochorenia sa nevyhýbajú ani deťom a adolescentom. Diagnostika vážneho celoživotného ochorenia, ktoré nemá najlepšiu prognózu u dieťaťa, je ranou pre celú rodinu. Napriek tomu je dôležité o príbehoch týchto rodín nemlčať, ale hovoriť. Jedným z nich je aj Daniel. 16-ročný mladý muž so zriedkavou diagnózou spinálna svalová atrofia (SMA3B). Aký je jeho príbeh? Prvé príznaky, že ...
Čítať ďalej >>Naše údaje prijímateľa 2% z daní:
Názov: Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
Sídlo: Kollárova 11, 902 01 Pezinok
Právna forma: občianske združenie
IČO: 42258073
Užitočné linky k 2% a všetky tlačivá nájdete na www.rozhodni.sk
Máte záujem nás podporiť ? Stiahnite si darovaciu zmluvu, vyplňte ju a odošlite ku nám na adresu.
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)
Kollárova 11 902 01 Pezinok
IČO: 42258073
DIČ: 2023609434
Bankové spojenie: VÚB
Číslo účtu: 2985850358/0200
IBAN: SK9702000000002985850358 BIC: SUBASKBX